درمان ناشنوایی در نوزادان، ممکن است؟

آنها زمانی می‌توانند بشنود که عمل کاشت حلزون انجام داده باشند؛ عملی که این روز‌ها به‌دلیل تأخیری که برای واردات دستگاه کاشت حلزون رخ داد، با تأخیر انجام می‌شود؛ به‌شکلی که خانواده‌های این کودکان که به‌گفته برخی از پزشکان، زیر دو سال و برخی زیر چهار سال باید عمل شوند تا شنوایی‌شان را به‌دست بیاورند، از این وضعیت ابراز نارضایتی می‌کنند. عده‌ای از آنها نیز موضوع را با رسانه‌ها در میان گذاشته‌اند تا شاید کودکشان زمان طلایی کاشت را از دست ندهد.

در همین رابطه صادقی، پدر یکی از این کودکان،گفت: «تیرماه امسال بود، وقتی برای تشکیل پرونده به هیئت امنای صرفه‌جویی ارزی مراجعه کردم تا برای پسرم تشکیل پرونده بدهم به من گفتند به‌دلیل اینکه مدتی است پروتز کاشت حلزون شنوایی وارد نشده است، فعلا پرونده تشکیل نمی‌دهیم با پیگیری‌های والدین از سه هفته گذشته دوباره روند تشکیل پرونده‌ها آغاز شد، بااین‌حال من از تیرماه امسال تاکنون چندین نامه به وزیر بهداشت، ٢٢ نماینده مجلس که در فراکسیون بهداشت و سلامت هستند و جاهای دیگر نوشتم اما هیچ‌کسی پاسخ‌گو نبود تا اینکه موفق شدم به برنامه «فرمول یک» بروم و به‌عنوان نماینده خانواده این کودکان صحبت کنم. در‌این‌مدت متوجه شدم نزدیک به یک‌سال است که پروتز کاشت حلزون وارد کشور نشده و هیئت امنا بودجه‌ای برای خرید این پروتز‌ها ندارند».

او که کارگر فنی شرکت اتوبوسرانی تهران است، ادامه می‌دهد: «هر روز که می‌گذرد این کودکان زمان طلایی برای کاشت را از دست می‌دهند. پسر من الان ١٩ ماه دارد؛ یعنی پنج ماه دیگر دو سالش می‌شود. چند وقت پیش مسئولان از واردشدن ٢٠٠ عدد پروتز خبر دادند، وقتی با بیمارستان تماس گرفتم به من گفتند امسال به هیچ‌عنوان کودک شما عمل نمی‌شود و شاید سه ماه اول سال آینده نوبت او برسد، درحالی‌که فرزندم تا آن زمان احتمالا سن طلایی کاشت را از دست خواهد داد به دلیل اینکه سن طلایی تا دو سال است، این را بارها پزشک معالجش هم تأکید کرده اما اگر دیر عمل شود، به جای اینکه دو سال بعد از عمل او را به گفتاردرمانی ببریم باید چهار سال ببریم، تازه شاید موفقیت آن به اندازه عملی نباشد که در این سن انجام می‌دهد».

این در حالی است که به گفته هومن نریمانی، رئیس هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی که واردکردن این تجهیزات زیرمجموعه آنهاست، سن طلایی کاشت حلزون برای این کودکان تا چهار سال است.

او می‌گوید: «در بهترین مراکز دنیا سن طلایی عمل این کودکان را تا چهار سالگی اعلام کرده‌اند، هرچند ترجیح ما این است که بین دونیم‌‌تا‌سه‌سالگی کودکان عمل شوند اما تا چهارسالگی هیچ اتفاقی نمی‌افتد.

متأسفانه برخی از پزشکان می‌گویند سن عمل تا دو سالگی است که این برای خانواده‌ها ایجاد دغدغه می‌کند، یکی از پروفسورهای جراح کاشت حلزون در آلمان که در چندین کنگره در ایران شرکت داشته، به این نکته اشاره کرد که انجام عمل کاشت حلزون از یک تا چهار سالگی هیچ تفاوتی از نظر شنوایی ندارد؛ بعد از چهار سالگی براساس شواهد آرام‌آرام احتمال کاهش شنوایی وجود دارد. بچه‌هایی داریم که در شش سالگی کاشت حلزون انجام داده‌اند و به‌خوبی صحبت می‌کنند. مادر یکی از آنها در جلسه‌ای به من گفت که به او گفته بودند این بچه دیگر قادر به شنیدن نیست اما یکی از پزشکان پذیرفت او عمل کند، او حالا که سه‌سال از عملش می‌گذرد به‌خوبی مانند یک انسان عادی حرف می‌زند».

این در حالی است که به اعتقاد دکتر حسام‌الدین، امام‌جمعه رئیس مرکز کاشت حلزون ایران، بهترین سن برای کاشت حلزون زیر دو سال است. او به «شرق» می‌گوید: «بین یک تا دو سال بهترین سن عمل است، تا چهار سال قابل‌قبول و از چهار سال به بالا نتیجه ضعیف است؛ این استانداردی است که در سطح بین‌المللی اجرا می‌شود».

چند نفر در لیست انتظار هستند؟

همین چند روز پیش بود که مشاور وزیر بهداشت از ترخیص تعدادی پروتز حلزون شنوایی خبر داد و اعلام کرد دیگری نگرانی‌ای از این بابت وجود ندارد و پروتز‌ها در بین مراکز کاشت حلزون توزیع شده است.

دراین‌باره هومن نریمانی می‌گوید: «پروتز برای تمام کسانی که تا قبل از تیرماه پول را به هیئت‌ امنای ارزی واریز کرده‌اند، خریداری شده است و آنها می‌توانند برای نوبت عمل با مراکزی که در آن پرونده دارند، تماس بگیرند. البته یکی از برند‌ها که پرطرفدار‌تر است خریدار شده و برندی که نسبتا درخواست کمتری دارد اما طبق تشخیص پزشک برای بیمار مناسب‌تر است، هنوز توزیع نشده است. البته تا چند ماه آینده چند مناقصه دیگر خواهیم داشت که پروتز بیماران تأمین شود. ما سالی بین هزار تا هزاروصد کاشت حلزون داشتیم امسال هم امیدواریم به همین میزان عمل داشته باشیم».

این در حالی است که مادر علی که فرزند یک‌سال‌و٩ماه او هم با همین مشکل مواجه است، می‌گوید: «اول خرداد پول را به حساب هیئت‌ امنا واریز کردم اما از آن زمان هنوز فرزند من کاشت انجام نداده است. الان فرزند من یک‌سال‌و٩ماه دارد. تابستان که ما پیگیر شدیم گفتند ٢٠٠ تا خریداری کردند و روند اداری در حال طی‌شدن است. گفتند دو تا سه ماه دیگر عمل می‌شوند. دیروز با هیئت امنا تماس گرفتم و فکر کردم جزء این ٢٠٠ عدد باشم، اما به من گفتند هنوز نوبت کسانی که تا ٢٩ اردیبهشت پول واریز کرده‌اند هم نرسیده است».

او درحالی‌که بغض گلویش را گرفته، ادامه می‌دهد: «دیدن این بچه‌ها با این وضعیت خیلی سخت است. «صبح‌‌ها وقتی پسرم از خواب بیدار می‌شود گوشش را به من نشان می‌دهد تا برایش سمعک بگذارم وقتی این صحنه را می‌بینم قلبم آتش می‌گیرد. بچه من سعی دارد بشنود، سعی می‌کند ارتباط برقرار کند. با سمعک صداهای بم را می‌شنود و از این خلأ بیرون می‌آید چون ناشنوایی بچه ما عمیق است، سمعک جواب‌گو نیست و باید عمل شود. پسرم بعد از یک سال تازه به سمعک عادت کرده و کمی صداها را می‌شنود. متأسفانه نمی‌توانم فرزندم را جایی بگذارم حتی پیش پدرش. وقتی از من چیزی می‌خواهد و من متوجه نمی‌شوم، سرش را به زمین می‌کوبد یا دودستی تو سرش می‌زند. من مادرش هستم و درک می‌کنم. با اشاره هم بگوید تا حد زیادی می‌فهمم اما دیگران متوجه‌ خواسته‌های او نمی‌شوند.

قبلا شاغل بودم اما بعد از اینکه پسرم متولد شد خانه‌دار شدم و مشکلات مالی به این خرج گران اضافه شد. به همین خاطر از تهران به اندیشه نقل مکان کرده‌ایم».

دکتر امام‌جمعه با بیان اینکه ١٦ عدد دستگاه به مرکز ما ارسال شده است، می‌گوید: «البته ٩٠ نفر متقاضی کاشت حلزون در لیست انتظار ما هستند شما فرض کنید هر مرکزی حدود ٣٠ نفر هم در لیست داشته باشند، می‌شود چیزی حدود ٣٠٠ نفر به غیر از مرکز ما در لیست انتظار هستند. ما با تلاش زیاد توانسته بودیم عمل جراحی آنها را به‌روز برسانیم و نوبت عمل را تقریبا حذف کنیم. به دلیل این وقفه دوباره یک لیست انتظار بلندبالا ایجاد شد. یک وقفه حداقل شش ماه اتفاق افتاده که این جبران‌ناپذیر است یا اگر بشود جبران کرد، چندین برابر زحمت می‌خواهد؛ مثلا من باید برایش دو سال وقت بگذارم تا این شش ماه را جبران کنم. باید توان‌بخشی شنیداری را با شدت و میزان جلسات بیشتری اداره کنم تا بتوانم این زمان را جبران کنم».

اما نریمانی از لیست انتظار ٣٥٠نفری صحبت می‌کند و با اشاره به اینکه از بودجه‌ای که در سال ٩٦ برای هیئت امنا مصوب شده بود فقط نصف آن را پرداخت کردند، می‌گوید: «تا پایان آذر ٩٦ ما ٩‌هزارو٢٦ تا عمل کاشت در مراکز کاشت حلزون داشتیم که از نظر آمار، یکی از کشور‌های پیشرو هستیم. تا سال گذشته ما مشکلی از نظر تأمین پروتز نداشتیم به هر نحوی که بود تهیه کردیم. در یکی، دو سال گذشته با توجه به مشکلی که برای کشور پیش آمد، بودجه‌هایی که در قانون بودجه برای هیئت امنا مصوب شده بود برای کاشت حلزون دو سال گذشته محقق نشد. بااین‌حال، ما از منابع داخلی خود هیئت این پروتز‌ها را تهیه کردیم که عمل این بچه‌ها به تعویق نیفتد. سال ٩٦ به خاطر اینکه منابع داخلی هم به انتها رسید وابسته شدیم به منابعی که به ما تخصیص پیدا کرد. از ابتدای سال ٩٦ با پرداخت نصف بودجه‌ای که برای ما تصویب شده بود، ٥٠٠ عدد پروتز خریداری کردیم که از یکی از برند‌ها ٢٠٠تای آن ترخیص شده است. در برنامه تلویزیونی قول دادیم تا شب یلدا این ٢٠٠ عدد را ترخیص کنیم که این اتفاق نیفتاد، اما ششم دی‌ماه ترخیص کردیم».

او همچنین در ادامه گفت: «صد عدد پروتز دیگر از گمرک ترخیص شد. ٢٠٠ عدد دیگر در حال خریداری است و چند مناقصه دیگر قرار است تا پایان سال انجام دهیم. امیدواریم تا پایان سال به همان عدد ‌هزاروصد کاشتی که در سال داشتیم، برسیم».

دکتر امام‌جمعه با بیان اینکه پرداخت هزینه جراحی این کودکان مقرون به ‌صرفه است، می‌گوید: «در ابتدا که ما شروع به این کار کردیم دولت از این کودکان حمایت نمی‌کرد».

آن زمان با توجه به کار‌هایی که انجام و نتایجی که حاصل شد، مشخص شد نجات‌دادن یک ناشنوا از معلولیت از نظر اقتصادی مقرون به‌صرفه است چراکه اینها برای آموزش‌ها نیاز به معلمان خاص و سیستم حمایتی خاص دارند تا پایان عمر، اما زمانی که کاشت حلزون انجام می‌دهیم اینها فقط یک دوره هزینه می‌کنند و بعد از آن وارد زندگی طبیعی می‌شوند، به مدارس عادی می‌روند و هیچ مشکلی نخواهند داشت. بچه‌هایی که ما در سال‌های اول جراحی کردیم رسیده‌اند به سن دانشگاه. الان می‌بینیم بیشتر آنها وارد سطوح دانشگاهی شده‌اند و رتبه‌های بسیار خوبی دارند حتی برخی از آنها پزشک شدند. این نشان می‌دهد کاشت حلزون شنوایی چقدر از نظر اقتصادی و اجتماعی تأثیر خوبی دارد. درخواستی که ما از مسئولان داریم این است که در این مورد عنایت ویژه داشته باشند تا زحماتی که در این سال‌ها برای این بچه‌ها کشیده‌ایم و جراحی آنها را به‌روز رسانده‌ایم برای توان‌بخشی شنیداری دوباره دچار مشکل نشویم».