کودکان مبتلا به سی اف، راهکارها و اصول مراقبت از آن ها

سیستیک فیبروزیس یا CF، اختلالی است که به دلیل نقص در ‌یکی از ژن‌ها به وجود می‌آید و روی ورود و خروج کلرید سدیم از سلول‌های بدن تأثیر می‌گذارد. نتیجهٔ این وضعیت می‌تواند تولید مخاط غلیظ، چسبنده، عرق شور و به دنبال آن مشکلات دیگر باشد. اما چگونه باید از یک کودک مبتلا به CF مراقبت کنیم؟ در این مطلب می‌توانید با راهکارها و اصول مراقبت از یک کودک مبتلا به CF بهتر آشنا شوید.

مراقبت پزشکی کودکان مبتلا به CF
برنامهٔ مراقبت پزشکی از کودکان مبتلا به CF، با مواردی مثل سن کودک، درصد و شدت درگیری ریوی و سایر درگیری‌های غیرریوی مشخص خواهد شد اما به‌طورکلی، اقداماتی که لازم برای هر کودک مبتلا به CF در نظر گرفته شود می‌تواند شامل موارد زیر باشد:
تیم پزشکی
داشتن یک تیم پزشکی شامل پرستار، فیزیوتراپیست در زمینۀ بیماری‌های تنفسی، مددکار اجتماعی، متخصص ریه، متخصص گوارش، متخصص تغذیه و روان‌شناس برای کودک شما لازم است.
جایگزینی آنزیم‌های پانکراس
اصول کلی درمان در بیماران CF شامل جایگزینی آنزیم‌های پانکراس، حفظ عملکرد ریوی و انجام فیزیوتراپی تنفسی روزانه است.
درمان‌های استنشاقی و آنتی‌بیوتیکی
گاهی اوقات نیز ممکن است از درمان‌های استنشاقی استفاده شود تا به پاکسازی راه‌هایی تنفسی کمک شود و در صورت تشخیص پزشک کودک نیز در برخی مواقع به درمان‌های آنتی‌بیوتیکی نیاز خواهد بود.
غربالگری دیابت
غربالگری کودکان از نظر ابتلا به دیابت نیز بعد از سن ۱۲ سالگی به صورت سالانه با انجام تست OGTT توصیه می‌شود.
آزمایشات روتین
انجام روتین آزمایش‌های لازم شامل کشت خلط، آزمایش خون، اسپیرومتری، اسکن ریه و مواردی دیگر با تشخیص پزشک نیز از دیگر مراقبت‌های پزشکی است که زمان‌بندی این تست‌ها بنا بر سن و شرایط کودک متفاوت خواهد بود.
واکسیناسیون کودک
یکی از موارد مهم مراقبتی دیگر، انجام واکسیناسیون‌های لازم است که در بخش زیر به آن پرداخته‌ایم.
بررسی دیگر کودکان
در خانواده‌هایی که یک کودک مبتلا به CF دارند، سایر کودکان نیز باید از نظر امکان ابتلا به این اختلال با انجام تست عرق مورد بررسی قرار بگیرند.
همچنین به خاطر داشته باشیم که در صورت بارداری مجدد نیز در همان اوایل بارداری لازم است آزمایش CVS و آزمایش آمنیوسنتز برای بررسی ابتلای جنین به CF انجام شود که البته این آزمایش‌ها با تأیید و تشخیص پزشک شما خواهد بود.
برای اطلاع بیشتر می‌توانید مقالهٔ ما در مورد جهش‌های ژنی متفاوت CF را بخوانید تا در مورد کلاس‌های مختلف این اختلال نیز شناخت کافی داشته باشید.

واکسیناسیون کودکان مبتلا به CF
واکسیناسیون سالیانهٔ آنفلوانزا و واکسن سرخک لازم است. برای پیشگیری از عفونت RSV یا همان ویروس سن‌سیشیال تنفسی نیز تزریق پالیویزوماب (Palivizumab) در کودکان و بیماران پرخطر لازم است. پالیویزوماب با نام تجاری سیناگیس (Synagis) یک آنتی‌بادی است که برای متوقف کردن ویروس سن‌سیشیال تنفسی مورد استفاده قرار می‌گیرد.
همچنین با وجود اینکه مفید بودن واکسن پنوموکوک در بیماران CF هنوز به درستی مشخص نشده است، ولی به صورت روتین واکسن پنوموکوک در برنامۀ ایمونیزاسیون این کودکان و دیگر کودکان قرار دارد.

مراقبت در خانه از کودکان مبتلا به CF
تغذیهٔ مناسب، خواب کافی و مصرف داروها همه از موارد مهم در مراقبت از کودکان مبتلا به CF است. راهنمایی‌های زیر می‌تواند در مراقبت از این کودکان لازم به یادآوری باشد:
رژیم غذایی پرکالری
این کودکان به غذاهای پرکالری و پرچربی و پروتئین نیاز دارند.
نوشیدن آب کافی
توجه به میزان آبی که کودک مصرف می کند، به ویژه در فصل‌های گرم سال و یا در گاستروانتریت حاد. این امر باعث تخلیه و پاکسازی بهتر راه‌ها و مجاری تنفسی می‌شود.
مصرف نمک
چون این کودکان به دلیل تعریق زیاد نمک بدنشان را از دست می‌دهند، مصرف نمک در این کودکان باید بیشتر از حد عادی و زیر نظر پزشک باشد.
مصرف مکمل و ویتامین‌ها
این کودکان در جذب ویتامین‌های محلول در چربی مشکل دارند، پس مصرف مکمل‌ها و ویتامین‌های A،D،E،K که ویتامین‌های محلول در چربی هستند، پس از تشخیص بیماری آغاز می‌شود و سطح این ویتامین‌ها سالانه در کودک اندازه‌گیری شود.
خواب
استراحت و خواب کافی نیز یکی از موارد مراقبتی مهم در مورد این بچه‌هاست.
مصرف داروها
برای سالم ماندن ریه‌ها لازم است داروهایی که متخصص ریه تجویز می‌کند مصرف شود. این داروها شامل سالبوتامول و سدیم کلراید روزانه است. پالموزایم که برای کودکان پنج سال به بالاست. قرص پانکراتین (Pancreatin)، کپسول کرئون (CREON) نیز از دیگر داروهای CF است که می‌تواند برای هر کودک به مقدارهای مختلف تجویز شود. همچنین لاز است بدانید که تمام داروها با توجه به سن کودک تجویز خواهد شد و ممکن است در مورد هر کودکی متفاوت باشد.
رعایت بهداشت
چه توی خانه و چه بیرون از خانه لازم است نظافت و بهداشت کودک کاملاً رعایت شودو همچنین تا در حد امکان از سرما خوردن کودک پیشگیری شود و از افراد بیمار دور بماند.