کودکان مبتلا به سندروم داون، علائم و راه های مراقبت

همینکه با او چشم تو چشم شدم، لبخند ملیحی توی چهره اش نقش بست و من را به سمت خودش دعوت کرد. بعد از سلام، خیلی باادب و با لکنت زبانی که داشت، سوال کرد شما دکتری؟ من که از حال و احوالش خبر داشتم، گفتم نه پسرم. من خبرنگارم.
علی، کودک ۱۲ ساله ای را که تنها فرزند خانواده است و به همراه مادر به کلینیک مشاوره آمده بود، ملاقات کردم. او تحت نظر متخصص و روان درمانگر در حال دریافت آموزش های لازم گفتاردرمانی خاص بچه های دارای سندرم داون است. سندرم داون یک نوع بیماری ژنتیکی است که موجب تاخیر در رشد جسمانی و عقلانی فرد مبتلا می شود.
در این مرکز آموزشی درمانی، روزهای به خصوصی برای بیماران مبتلا به سندرم داون اختصاص داده شده است تا خانواده ها مراحل تکمیل فرآیند دستورات پزشکی را جهت کنترل بیمار و همچنین راه های رشد جسمانی و عقلی فرزندان خود بیاموزند.
افسانه عسگرزاده مربی گفتار درمانی علی گفت: سندرم داون شایع ترین نابهنجاری کروموزومی (ژنتیک) از سایر اختلالات مرتبط به نقص های کروموزومی است. این بیماری معمولا در بدو تولد نوزاد یا اندکی پس از آن تشخیص داده می شود. در ابتدا، تشخیص آن بر اساس ویژه گی های مشهود جسمانی است که به طور عادی در نوزادان مبتلا به سندرم داون مشاهده می شود.
وی افزود: علائم مشهود در فرد مبتلا به بیماری سندرم شامل شُلی عضلات، یک شیار عمیق در کف دست، نیمرخ کمی تخت و صاف و انحراف چشم بطرف بالا،‌ است.
این روان درمانگر در خصوص نحوه رفتار با کودکانی که مبتلا به سندرم داون هستند، گفت: این دسته از کودکان با توجه به بیماری ژنتیکی که دارند، نسبت به دیگر گروه های کودکان از لحاظ عقلی عقب مانده نشان می دهند ولی در رفتار و گفتار افرادی خوشحال و دوست داشتنی هستند که خیلی به ندرت عصبانی می شوند و از این رو آسانتر می شود آنان را اداره و مراقبت کرد.
وی اظهار داشت: اگرچه خشکاندن ریشه معلولیت ذهنی به طور کامل امکان ندارد اما کیفیت مراقبت از کودک یا فرد مبتلا به سندرم داون در خانه به آموزش و کیفیت رشد و تحول آنان در بین خانواده های این دسته افراد بازمی گردد.
این روان درمانگر گفت: نقش خانواده در رعایت نکاتی چند دربرخورد با کودکان معلول به ویژه مبتلایان به سندرم داون ضروری است و از این رو بهتر است والدین ارتباطی نزدیکی با درمانگران فرزند خود داشته و آنها را از مشکلات جسمی و روحی بیمار آگاه سازند و از دستورالعمل های توصیه شده پیروی کنند.
عسگرزاده افزود: سندرم داون یک نوع بیماری کمیاب است و تقریبا از هر هزار نوزاد تنها یک نفر به این اختلال مبتلا می شود و احتمال بروز این بیماری به مقدار بسیار کم در میان نوزادان پسر بیشتر از دختر است. از طرفی بالا بودن سن زایمان در زنان تاثیرگذارترین عامل خطر ابتلا به سندرم داون در بین نوزادان عنوان شده است به طوری که از میان ۱۵۰۰ زایمان در بین مادران با ۲۰ سال سن تنها شاید یک نوزاد به بیماری سندرم مبتلا شود،‌ اما از هر ۳۰ زایمان در بین زنان با ۴۵ سال یک نفر احتمال دارد که به این نوع بیماری مبتلا شود.

علائم سندرم داون
این روان درمانگر گفت: فرد مبتلا به سندرم داون ظاهری مشخص و خاص دارد. صورت صاف، زبان بیرون آمده و چشم هایی متمایل به سمت بالا دارد. قد این افراد به طور معمول متوسط و کوتاه تر از دیگر افراد حاضر در جامعه است. دستانی کوتاه و باز دارند و کف دست آنها تنها یک چین دارد.
عسگرزاده اظهار داشت: فرد دارای سندرم داون از سطح یادگیری پائین برخوردار است و این عاملی برای کم حرفی آنان است. به طور کلی اکثر این افراد آرام، گرم، صمیمی و شاد هستند.

راه های مراقبت
این متخصص درمانگر اظهار داشت: متاسفانه تاکنون هیچ راه درمانی برای سندرم داون وجود ندارد. به کمک اقدامات پزشکی و آموزشی خاص شامل گفتار درمانی، فیزیوتراپی و برنامه های آموزشی ویژه می توان کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشید. برخی از این افراد زندگی طبیعی و نیمه مستقل خوبی می توانند داشته باشند اما برخی دیگر نیاز به مراقبت های تمام وقت دارند.
چنانچه خانواده ها دانسته های خود را نسبت به مسائل و مشکلات ژنتیکی افزایش دهند، آینده بهتر و بدون استرسی پیش روی آنان خواهد بود. متخصصان توصیه می کنند کودکان دارای سندرم داون از همان بدو تولد به کمک متخصصان و درمانگران نیاز دارند و هر مرحله از رشد آنها باید تحت نظر کارشناسان و با توصیه آنها پیش رود.
مراجعه به مراکز مخصوص گفتار درمانی، فیزیک درمانی و همچنین استفاده از راهکارهای این موسسات برای داشتن رفتار صحیح با کودک بسیار مهم و سرنوشت ساز است. امروزه بسیاری از این بیماران با رعایت دستورات توانسته اند به یک زندگی نیمه مستقل دست یابند و عده دیگری که همچنان در خانه والدین خود زندگی می کنند، در حدی هستند که می توانند شغلی فراهم و در اجتماع به موفقیت هایی علمی، فرهنگی و هنری دست یابند.