آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج، مصوبه جدید

به دنیا آوردن فرزند مهم ترین تصمیمی است که یک زوج می گیرند، بدون شک پدر و مادر در قبال فرزند خود از همان لحظه آغازین مسئول هستند. جدای از مسائلی چون تامین مالی و رفاهی فرزند بعد از به دنیا آمدن مهم ترین مسئولیت در قبال فرزندی که به دنیا نیامده فکر کردن به سلامت و بهداشت اوست. سلامت پدر و مادر و ایجاد شرایطی که جنین در سلامت کامل به سر ببرد و به سلامت به دنیا بیاید یک نکته اساسی است. از این رو برخی اقدامات و آزمایش ها قبل از اقدام به فرزندآوری بسیار ضروری به نظر می رسد. در روزهای اخیر شاهد دو مناسبت مهم جهانی بودیم یکی روز جهانی اطلاع رسانی در مورد ایدز و دیگری روز جهانی معلولان که از قضا برای پیشگیری از هر دو به مراقبت ها و آزمایش هایی قبل از ازدواج در موارد خاص نیاز است. از آنجایی که یکی از راه های انتقال ویروس ایدز از طریق مادر مبتلا به جنین است اجباری شدن آزمایش ایدز برای زنان باردار در کشور اجرایی شده است که می تواند تاثیر مثبتی در کاهش انتقال از طریق مادران مبتلا به اچ آی وی به نوزاد داشته باشد؛ اما یکی دیگر از مسائل مورد اهمیت معلولیت است سالانه تعداد زیادی نوزاد معلول در کشور ما به دنیا می آید که قطعا انجام برخی آزمایش ها به راحتی می توانست از آن پیشگیری کند. پزشکان توصیه می کنند تمام کسانی که قصد ازدواج فامیلی یا حتی غیرفامیلی دارند یا در خانواده آنان افراد مبتلا به بیماری های ارثی وجود دارد و نیز کسانی که قصد دارند صاحب فرزند شوند لازم است به مشاور ژنتیک مراجعه کنند تا از عوارض احتمالی ازدواجشان جلوگیری کنند. اما این مسئله هنوز در میان خیلی از افراد جدی گرفته نمی شود.

با وجود اطلاع رسانی های انجام شده، بیشتر افراد به تاثیرعامل ژنتیک در تولد فرزند معلول اهمیت نمی دهند و در موارد ازدواج فامیلی بدون مراجعه به مشاوره ژنتیک، اقدام به ازدواج نموده و متاسفانه در نقاطی مانند روستاها که افراد از اطلاعات کمتری در این زمینه برخوردارند با وجود تولد نوزادی با مشکل بیماری ژنتیک، اقدام به تولد نوزاد دوم و سوم می کنند به امید اینکه شاید بالاخره صاحب یک فرزند سالم شوند.

معلولیت تنها مشکلی نیست که فرد معلول درگیر آن باشد بلکه علاوه بر درگیری خانواده هزینه هایی نیز به همراه دارد. با وجود اینکه غربالگیری ژنتیک همچنان در میان زوج های جوان و خانواده ها جدی گرفته نمی شود. یکی از دلایل عمده انجام نشدن این آزمایش بغیر از ناآگاهی بالا بودن هزینه انجام این آزمایش است.

اهمیت این موضوع به حدی بود که موضوع طرح غربالگری ژنتیک اجباری در کشور مطرح شد. زمانی که زمزمه هایی در این باب مطرح شد برخی از پزشکان طی نامه ای از رئیس جمهور خواستند تا این مسئله عملی نشود. در نامه ۱۵۰ پزشک به رئیس جمهور آمده بود: «به استدعا می رساند که طرح «اجباری کردن بررسی های ژنتیکی پیش از ازدواج» که هم اکنون به جد در دولت دوازدهم پیگیری می شود، محل اشکالات بسیاری بوده و پیامدهای خسارت بار و غیر قابل جبرانی خواهد داشت. از این رو ما جمعی از پزشکان مطلع لازم دیدیم پیش از اجرایی شدن کامل این طرح، عواقب ناگوار آن را به اطلاع جنابعالی برسانیم.

در مورد طرح مزبور که اکنون با هدف پیشگیری از تولد کودکان معلول، توسط دولت و به خصوص سازمان بهزیستی کشور پیگیـری می شود، نکات ذیل را حضورتان متذکر می شویم.

آقای دکتر روحانی، چنان که مستحضرید، اجرایی کردن چنین طرحهایی باید برآمده از نتایج تحقیقات و بررسی های علمی باشد. لذا در این خصوص ما پزشکان، از نگاه تخصصی و جایگاه حرفه ای خود، به عرضتان می رسانیم که، انجام بررسی های ژنتیکی پیش از ازدواج و هنگام بارداری به صورت همگانی و بدون در نظر گرفتن سابقه ناهنجاری های فردی و خانوادگی و نسبت خویشاوندی زوجین، مطابق با هیچ منبع علمی و مرجع تخصصی نیست و به همیــن دلیل، بررسی های مزبور در هیچ یک از کشورهای پیشرفته دنیا بدین شکل انجام نمی شود. با کمال تاسف، اکنون سازمان بهزیستی، بدون صلاحیت علمی و تخصصی لازم، در این حوزه ورود کرده و سعی در مداخله دارد.

جناب آقای دکتر روحانی، در صورت اجرای این طرح در کشور، زوجینی که احتمال مشکل ژنتیکی برایشان مطرح شود، مجبور خواهند بود که برای دریافت مجوز ثبت قانونی ازدواج به مراکز تخصصی مربوطه مراجعه کرده و هزینه‌های هنگفت بعضا چند میلیونی که مورد حمایت دولت یا بیمه ها نیستند را برای انجام آزمایش های مربوطه بپردازند. آیا پرداخت این هزینه توسط عموم مردم شهری و روستایی کشور، معقول و منطقی است؟ آیا اجرای این طرح و هزینه های ناشی از آن، سبب نخواهد شد که سد جدیدی در مسیر ازدواج و تشکیل خانواده جوانان ایرانی ایجاد شود؟ قطعا اجرای این طرح در شرایطی که هرساله نرخ ازدواج در کشور کاهش می یابد، نمی تواند وجهی عقلانی داشته باشد.

اما معضل دیگری که این طرح به دنبال خواهد داشت، ایجاد واهمه و اضطراب در عموم مادران کشور است. در واقع هنگامی که یک زوج، بی دلیل و بدون هیچ سابقه ناهنجاری ژنتیک در خانواده و حتی بدون وجود نسبت خویشاوندی، ناچار می شوند که تحت بررسی های غیر ضروری قرار بگیرند، به صورت ناخودآگاه گمان خواهند کرد که احتمال وقوع مشکلات ژنتیک در فرزندانشان زیاد است. امری که هزینه روانی فرزندآوری را افزایش داده و زوجین را بی جهت دچار ترس و اضطراب خواهد کرد. در واقع «ایجاد هراس عمومی از تولد فرزند معلول» دستاورد بی چون و چرای اجرای این طرح است؛ چنان که نظیر آن در «اجباری شدن غیرعلمی غربالگری های دوران بارداری» توسط وزارت بهداشت تجربه شده و ضمن تحمیل هزینه های هنگفت به خانواده ها، به سهم خود آنها را نسبت به فرزندآوری بیشتر بی رغبت کرده و آمار جنایت سقط جنین غیرقانونی را افزایش داده است؛ آن هم در شرایطی که کشور درگیر بحران جمعیت بوده و جمعیت کشور با سـرعتی سرسام آور به سمت مرزهای سالخوردگی، در حرکت است.

از سوی دیگر بسیاری از آزمایشگاه های ژنتیک موجود در کشور، نمونه های ژنومی مراجعین شان را جهت بررسی به مراکز آزمایشگاهی، در خارج از کشور ارسال می کنند. این مسئله بدین معنی است که با اجباری شدن بررسی های ژنتیک، ما با دست خودمان یک بانک قوی اطلاعات ژنومی از مردم مناطق مختلف کشور را تقدیم بیگانگان خواهیم کرد که بی شک زمینه انــواع و اقسام سوء استفاده هــا و توطئه های بیولوژیکی را علیه مردممان فراهم خواهد آورد.

آقای دکتر روحانی، در حالی قرار است طرح مزبور در کمتر از دو ماه آینده در سرتاسر کشور عملیاتی شود که برخی استان ها از داشتن حتی یک مرکز مشاوره ژنتیک نیز بی بهره اند. از این رو دلیل این که برخی از مسئولین، چنین با عجله و سراسیمگی به دنبال اجباری کردن غربالگری های ژنتیکی قبل از ازدواج هستند، برای بسیاری از کارشناسان، محل سوال است.

ناگفته نماند که وزارت بهداشت پیش از این، به عنوان یکی از نهادهای مجری، به دلیل فراهم نبودن زیرساختهای مربوطه، با اجرای طرح مزبور مخالفت کرده است. لذا نهایتا از جنابعالی خواهشمندیم، مانع اجرای طرح خسارتبار «

اجباری کردن غربالگری های ژنتیک قبل از ازدواج» شده، از مسئـــولین وزارت بهداشت بخواهیــد که «غربالگری های دوران بارداری» را نیز منوط به ضرورت های کارشناسی نموده، ترتیبی اتخاذ کنند که از خطاهای فراوان این غربالگری ها کاسته شود.»

با وجود انتقادها و مخالفت هایی از این دست بعد از بررسی های بعمل آمده این طرح تصویب شد. علی اکبر کریمی نماینده مردم اراک، خنداب و کمیجان در مجلس نیز از تصویب طرح غربالگری ژنتیک در مجلس خبر داد.

وی گفت: ما در مجلس شورای اسلامی در قالب برنامه ششم توسعه یک طرحی را در راستای غربالگری ژنتیک اجباری برای همه زوج‌ها تصویب کردیم.

کریمی افزود: این یک واقعیت است در کشور ما میزان متولدین معلول بالا است و این طرح می‌تواند در پیشگیری از این شرایط و سایر تسهیلاتی که برای آموزش فرزندان معلول به غیر از معلولیت‌های مادرزادی در جامعه است مفید باشد.

نماینده مردم اراک، خنداب و کمیجان در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: به هر حال وجود عزیزان معلول در جامعه به عنوان انسان‌های پاک و هدیه‌های خداوند مطرح هستند و قطعا تمام افرادی که در مسیر همت به این عزیزان و آموزش و نگهداری آنها تلاش می‌کنند و خانواده‌هایی که با صبر این فرزندان را پرورش می‌دهند مهجور هستند.

کریمی با اشاره به موضوع معلولیت اظهار داشت: این واقعیت است که کشور ما به لحاظ معلولان مادرزادی و معلولان غیر مادرزادی جمعیت قابل توجهی دارد و قطعا نگهداری و آموزش این عزیزان در خانواده‌ها و آموزش و پرورش رسالتی مهم بر عهده خانواده‌ها و نهادهای جامعه است.

وی افزود: این عزیزان به عنوان هدیه‌های الهی و امانت شایستگی این را دارند که به بهترین شکل تربیت شوند و حقوق آنها رعایت شود.

نماینده مردم اراک، خنداب و کمیجان در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: در این راستا برای پیشگیری از تولد معلولان مادرزادی و غیرمادرزادی در برنامه ششم توسعه طرح غربالگری ژنتیک اجباری را برای تمام زوج‌ها قبل از ازدواج تصویب کردیم.

کریمی بیان کرد: همچنین لازم است امکانات و ظرفیت‌هایی که برای آموزش فرزندان معلول و آموزش و پرورش استثنایی وحود دارد افزایش پیدا کند که در این راستا مدرسه استثنایی در استان ما وجود دارد.

وی ادامه داد: آموزش و پرورش به تنهایی توان برطرف کردن نیازهای این افراد را ندارد و از خیران تقاضا داریم که در این راستا کمک‌های لازم را در راستای تقویت امکانات و تجهیزات انجام دهند.