۱۷۲۴۶۸ ۱۳۹۷/۰۱/۲۰ ۱۴:۲۸:۰۴

۱۰۳۲

والدین کودکان اوتیسمی، خودتان را جای آن ها بگذارید

باورهای غلط زیادی در مورد اوتیسم وجود دارد به خصوص در بین طیف وسیعی از نوجوانان.

باورهای غلط زیادی در مورد اوتیسم وجود دارد به خصوص در بین طیف وسیعی از نوجوانان. ما از تعدادی از والدین کودک اوتیسمی ، که بچه های مبتلا به اوتیسم داشتند خواستیم تا نظرشان را در مورد اینکه از مردم دیگر چه توقعی دارند بگویند.

در اینجا نظرات والدین کودک اوتیسمی را می خوانیم.

بچه های ما احساس دارند.

ویکتوریا روسی می گوید: "دختر من می تواند هر چیزی را که می بیند و می شنود را یاد می گیرد. اینکه نمی تواند حرف بزند به این معنی نیست که کمتر از دیگران است. او همانند من و شما انسان است و احساس دارد."

کلی دایر می گوید: "حتی بچه هایی که نمی توانند صحبت کنند حرف های شما را می شنوند. در کنار فرزندانم طوری با من صحبت نکنید که آن ها وجود ندارند به خصوص زمانیکه آن ها از روی همدردی هم که شده به شما می گویند چه انسان شایسته ای هستید که هر روز این شرایط سخت را تحمل می کنید. من انسان شایسته و مقدسی نیستم. من مادر آن ها هستم. و او صدای شما را می شنود و متوجه می شود که شما می گویید او باری بر دوش من است"

بیماری اوتیسم برای همه یکسان نیست.

وندی پیتونیاک می گوید: " یک فرد اوتیسمی فقط دارای بیماری اوتیسم است. اوتیسم برای هر شخصی که تشخیص داده می شود این بیماری را دارد یکسان نیست"

جنی کارستن می گوید: " هر شخصی با دیگری متفاوت است. خواهشا بچه من را به خاطر چیزهایی که در مورد این بیماری خوانده اید یا شنیده اید دست کم نگیرید."

جین جنتری می گوید: " اگر شخصی با بیماری اوتیسم دیده باشید ، شما درواقع فقط یک نفر را با این بیماری دیده اید. این یک بیماری ذهنی نیست بلکه برای هر شخصی که دارای این بیماری است با دیگران متفاوت است."

آلیس ماری می گوید: " دختر بچه های کوچک هم ممکن است این بیماری را داشته باشند و طریقه بروز این بیماری در همه یکسان نیست. این ها طیف وسیعی از افراد هستند که لازم است کمی با آنها مهربانتر باشیم بهشان احترام بگذاریم و شاید همانند مورد پسر ۵ ساله من لازم است کمی صبوری در مورد آن ها به کار ببریم. بدون نیاز به کتک زدن، دادن زدن یا مجبور کردن آن ها به گوشه گیری رفتار آن ها را بسازیم"

والدین کودک اوتیسمی به دلسوزی شما نیاز ندارند.

سوفی ورا می گوید: "من دو بچه اوتیسمی دارم. وقتی مردم متوجه این موضوع می شوند در مورد آن متاسف می شوند. این کار را نکنید اوتیسم چیزی نیست که به خاطرش دلسوزی کنید. تاسف و دلسوزی برای کسانی هست که با عدم درکشان از زندگی، دنیایی برای خود ساخته اند که برای همه غیر قابل دسترسی است.

افرادی که ذهن بیمار دارند باید تغییر کنند نه افرادی که بیماری ذهنی دارند. آنها سس تند نیستند که برروی آن ها برچسب می زنیم. کتاب ها مقالات و راه های زیادی وجود دارد که ما باید به آنها توجه کنیم به جای اینکه خودمان در مورد آن ها قضاوت یا تصمیم گیری کنیم. اکنون در سال ۲۰۱۸ زندگی می کنیم نه سال ۱۹۵۰٫ باید فهم و ادراک اجتماعی مان از ناتوانی ها را افزایش دهیم این ناتوانی ها می تواند هر چیزی باشد.

خود من به شخص هیچ مانعی سر راهم نمی بینم چون هر کاری که لازم باشد را برای آن ها انجام می دهم. من مادر آن ها هستم. بهترین راه در جامعه برای ارتباط برقرار کردن صحبت کردن است و ما باید به حرف آن ها گوش دهیم."

نیکول لوسیانو می گوید :" وقتی من به شما توضیح می دهم که پسرم بیماری قلبی دارد طوری به من نگاه نکنید که انگار باری بر روی دوش من قرار دارد یا ممکن است خیلی سخت باشد. او خیلی باهوش هشیار و آرام است. روزهایی وجود دارد که ممکن است همه چیز برای او تغییر کند اما به هر حال ما تحمل می کنیم و این روزها را می گذرانیم. این بیماری قلبی باعث ناتوانی او در هر چیزی نمی شود بلکه دنیای اطراف او است که او را ناتوان و عاجز می داند. مغز او سریع تر و سخت تر از ذهن های دیگر کار می کند. "

برنامه ریزی ما سخت است .

سیلویا ترامل می گوید : "ما والدین کودک اوتیسمی ، نمی توانیم برنامه فی البداهه داشته باشیم. حتی بهترین برنامه ها هم این ضمانت را به ما نمی دهد که ما به نتیجه برسیم."

شایز کشمرمی گوید: " وقتی نمی توانیم در مورد همه چیزهایی که از ما خواسته می شود شعبده بازی کنیم مسلما یک خانواده نرمال که از پس هر برنامه سختی برمی آیند هم نیستیم. به خودی خود یک اتحادی بین ما است. با اینکه شما یک بچه خاص با نیازهای خاص دارید نمی دانید که چه باری بر دوش شما است."

بچه های ما به صبوری و توجه نیاز دارند

باب چپل می گوید: " بچه من خیلی باهوش است . او می تواند مسائل را حل و فصل کند اما کمی بیشتر زمان می خواهد."

جین جنتری می گوید: " با اینکه دختر من حرف نمی زند او عاطفی ترین دختر کوچولویی است که من می شناسم و اگر مردم به او زمان بدهند او با آن ها ارتباط برقرار می کند طوریکه که شگفت زده شان می کند. به طرز شگفت آوری باهوش، بامزه و دوست داشتنی است."

آنابل تامی بهان می گوید: " که آنها دنیا را با تمام سلول های بدنشان می بینند. تمام احساساتی که وجود دارد را درک می کنند. با آنها صبوری کنید چون قلب های پاکی دارند."

ارتباط برقرار کردن می تواند واقعا سخت باشد.

جنا برفند می گوید: آنها واقعا گستاخ و بی ادب نیستند. فقط اینکه گاهی وقت ها نمی توانند حرفهایشان را همانند دیگران بیان کنند."

دانیکا بیک می گوید: " مردم می گویند پرش های پسرم بدون دلیل است اما من می گویم که دلیل آن این است که او نمی تواند حرف بزند. اگر نمی توانستید بگویید چه می خواهید یا چه حسی دارید دیوانه نمی شدید؟"

والدین کودک اوتیسمی دنبال شفا گرفتن یا معالجه نیستند

سوفی ورا می گوید:"استفاده از روغن های خاص ، ورزش یوگا و رقص در زیر ماه باعث بهتر شدن بچه های من نمی شود. اگر بچه ای معالجه شود در واقع بیماری اوتیسم نداشته است. هم چنین به عنوان یک متخصص پزشکی سابق من هنوز هم آنها را واکسینه می کنم چون برای اوتیسم بودن آن ها کار دیگری از عهده ام بر نمی آید."

بچه های ما باهوش هستند

کیسی چاپمن می گوید: " داشتن اوتیسم به این معنی نیست که کودک شما باهوش نیست. هر وقت به شخص جدید و بی سوادی که در مورد اوتیسم می گوییم بچه مان اوتیسم دارد می گویند اما بچه شما به نظر باهوش می آید. البته که او خیلی باهوش است بچه های اوتیسمی آیکیویی بالاتر از حد میانگین دارند. خیلی وقت ها آن ها شاید دوست نداشته باشند که تمام چیز هایی را که می دانند با شما در میان بگذارند."

آنها هم به دوست نیاز دارند.

الیزابت گریسون می گوید: "این بچه ها نیز همانند دیگر بچه ها به دوست نیاز دارند. ممکن است کارهایی بکنند یا حرف هایی بزنند که با دیگران متفاوت است اما این ها بخشی از وجودشان است. این بچه های بامزه، مراقب ، شیرین ، با فکر ، ورزشکار، لجباز ، فقط اوتیسم دارند. این کودکان با تفاوت ها و پیش فرض های خاص خودشان بزرگ می شود و با همه این ها سزاوار فهم شما است حتی زمانیکه شما فکر می کنید اینطور نیست."

سابرینا سورس می گوید :"خیلی از افراد اوتیسمی که پسر من هم شاملش است خیلی خوب می دانند که متفاوت هستند. لزومی ندارد که این موضوع را از آنها پنهان کنید یا نادیده اش بگیرید. فقط اینکه بپذیرید که هر شخصی در دنیا با دیگری متفاوت است. و سعی کنید که مردم را بشناسید."

کارهای کشف نشده زیادی وجود دارد.

کیسی چاپمن می گوید "وقتی چیزی به نظر راحت می آید اینطور نیست که آن چیز واقعا راحت به دست آمده باشد. ساعت ها و دقیقه های زیادی از تمرین و تلاش وجود دارد که ما آنها را نمی بینیم و فکر می کنیم آن اتفاق به راحتی پیش آمده است."

مگان بگویل می گوید " چون به نظر نمی رسد که آن شخص اوتیسم داشته باشد یا همانند آنها رفتار نمی کند به این معنی نیست که او اوتیسم ندارد. درمان و تلاش زیادی انجام شده است تا اوچیزی باشد که شما امروز می بینید"

دیانا کرزینسکی می گوید: " کسی که اوتیسم دارد درمان نمی شود. شاید اگر یک بچه اوتیسمی ببینید فکر کنید که شبیه هم سن و سال های خودش سالم است. در حالیکه این بچه صد بار بیشتر از هر بچه دیگر تلاش می کند"

سلین کوینتین می گوید:" برای شما راحت است که من را مورد ملامت قراردهید. اما اینکه کنار هم چنین بچه ای بمانی و لبخند بزنی کار سختی است. به همین دلیل است که من کلافه شده ام."

اوتیسم درمان خاصی ندارد

کاساندا موردو می گوید :"اصلاحی که دلم می خواهد ازش استفاده کنم این است که نمی خواهم پسرم درمان خاصی داشته باشد اما می خواهم که توجه خاصی به او شود. از بچه من نخواهید که به محیط های شلوغ با صدای بلند برود و از او انتظار داشته باشید که قادر باشد مثل شما رفتار کند. لطفا بدانید که اوتیسم چیزی است که در درون اوست و جزیی از وجودش است و این ناعادلانه است که از او بخواهید مثل دیگران رفتار کند. گاهی اوقات او نمی تواند کوچکترین کار فیزیکی یا ذهنی را نیز انجام دهد."

داشتن یک بچه خیلی فعال خوش شانسی نیست.

لوری پرکین می گوید: " بچه من در رده بچه های فعال شمرده می شود. اینکه مردم فکر می کنند بچه های اوتیسمی که خیلی فعال هستند بهتر از بچه هایی هستند که فعالیت ندارد مرا می کشد. وقتی مردم به من می گویند خیلی خوش شانس هستی که خیلی سختی نمی کشی هم خیلی مرا اذیت می کند. یا بدترین چیزی که از آن متنفرم این است که می گویند ممکن بود شرایطت بدتر از این بود.

حقیقت این است که من احساس خوش شانس بودن را نمی کنم چون بچه من سزاوار این نوع نگاه به اوتیسم نیست. دوست دارم مردم بدانند که اینکه بچه های ما در چه مرحله ای از اوتیسم هستند اهمیت ندارد چیزی که مهم است این است که ما والدین این بچه ها هستیم دوستشان داریم و حمایتشان می کنیم ."

بهترین کاری که می توانیم برای والدین کودک اوتیسمی انجام دهیم.

برندی کلرمی گوید:" آرزو می کنم مردم بفهمند که آزار رساندن به دیگران برای اینکه بگویند چقدر خودشان خوب یا طبیعی هستند به درد نمی خورد. مردم می بینند که پسر من مشکل دارد و می گویند اگر من او را منظم بار می آوردم باعث بهتر شدن رفتارش می شد. این کار درباره ی آنها صدق نمیکند.

همچنین آرزو می کنم مردم می توانستند بفهمند که والدین کودک اوتیسمی آن ها را لوس نمی کنند. ما می دانیم بچه هایمان چه چیزهایی دوست دارند و گاهی وقت ها بهتر است هر چه می خواهند را بهشان بدهیم. اگر یک ماژیک آبی بخواهد به او بدهید. جنگ با او را شروع نکنید."

منبع: سرسره