بیماری اوتیسم در کودکان، خانواده‌هایی که از مشکلاتشان می‌گویند
همه چیز از ۶ سالگی شروع شد. با صدای جیغ‌های ممتد و بلند و گاهی سکوت و زل زدن به دیوار.
همه چیز از ۶ سالگی شروع شد. با صدای جیغ‌های ممتد و بلند و گاهی سکوت و زل زدن به دیوار. گاهی هم خندیدن‌ها و گریه‌کردن بی‌دلیل؛ رفتارهایی که به عقیده روانپزشکان، نوعی اختلال در رشد است که حتی دارو و درمانی نیز برای آن تا آخر عمر وجود ندارد. اوتیسم می‌خوانندش و هیچ‌گاه به‌طور کامل درمان نمی‌شود و سیر درمانی که صورت می‌گیرد تنها به‌منظور کنترل بیماری است.
گوشه اتاق نشسته است و زل زده به دیوار. با اینکه خواهر و برادرش کنارش بازی می‌کنند، اما هیچ رغبت و تمایلی به بازی با آنها ندارد و حتی زمانی که برای بازی به پارک می‌رود هم روی نیمکت می‌نشیند آن هم در اوج سنین شیطنت و پویایی؛ هیچ‌گونه تحرکی ندارد. این را شریفه، مادر مینا 11ساله می‌گوید و ادامه می‌دهد: وقتی پزشک متخصص کودکان به من و همسرم گفت که فرزندم مبتلا به اوتیسم است آنقدر گیج بودیم که تا هفته‌ها نمی‌دانستم باید چه کار کنیم.
روزهای بسیار سختی بود؛ حتی نمی‌خواستیم حرف پزشکان را قبول کنیم. هر روز به یک دکتر مراجعه می‌کردیم؛ به این امید که کسی پیدا شود بگوید که تشخیص اشتباه بوده است، اما این اتفاق نیفتاد؛ استرس، اضطراب و به‌دنبال مقصر گشتن در وجودمان رخنه کرده بود، اما در نهایت با خانواده‌های دیگر آشنا شدیم و توانستیم با این موضوع کنار بیاییم.
او می‌گوید: 20ساله بودم که متوجه شدم پسرم مبتلا به اوتیسم است. سعید 7ساله بود و رفتارهایش تا قبل از مدارس اصلا غیرعادی نبود، اما زمانی که به کلاس اول رفت متوجه شدیم که نمی‌تواند مانند بچه‌های عادی در کلاس تمرکز کند.
سعید ۲ماه مدرسه عادی رفت اما معلم در نهایت نتوانست با او کنار بیاید؛ به این علت که این بچه‌ها حرکات کلیشه‌ای دارند؛ مثلا از خودشان تولید اصوات می‌کنند چون شرایط محیطی را خیلی خوب درک نمی‌کنند، پرانرژی هستند و آنقدر بالا و پایین می‌روند که نظم کلاس را به هم می‌زنند. آنها به من گفتند سعید مبتلا به اوتیسم است. واژه‌ای که گنگ بود و کمتر کسی درباره آن می‌دانست. روزهای سختی برای من به عنوان مادر پیش رو بود.
این مادر می‌گوید: اما خیلی زود به قول معروف خودم را جمع و جور کردم.7سال صبر و شکیبایی و آموزش دادم تا پسرم بتواند کاری یاد بگیرد و روی پای خودش بایستد. خوب است بدانید که اوتیسم مثل اثر انگشت می‌ماند؛ یعنی شما نمی‌توانید هیچ بچه اوتیسمی شبیه به هم را پیدا کنید؛ هر کدامشان نوع رفتارها و بی‌قراری‌هایشان متفاوت است.
به همین دلیل درمان‌های بچه‌ها شبیه یکدیگر نیستند. اما حالا پسرم ۲۶ساله است و خدا را شکر می‌کنم که تلاش و پشتکارم برای اینکه او بتواند در این جامعه زندگی کند نتیجه داده است. باورتان نمی‌شود اما همه خریدهای خانه را انجام می‌دهد؛ این در حالی است که بسیاری از بچه‌ها را مجبور هستند همچنان پوشک کنند اما آنقدر وقت و انرژی صرف کردم تا پسرم سربار خانواده و جامعه‌اش نباشد.
برای همین است که می‌گویم آموزش در درجه نخست می‌تواند تأثیرگذار باشد؛ مثلا از مهم‌ترین کارهایی که برای او انجام دادم این بود که از سنین کودکی او را با موسیقی و ورزش عجین کردم. او حالا هم در موسیقی سررشته دارد و هم در ورزش. اولویت را بر این دو موضوع گذاشتم و همین سنگ بنایی شد تا اینکه امروز 240کودک مبتلا به اوتیسم در کنار ما با همین شیوه در مؤسسه خیریه فرشته‌های زمینی که فقط برای بچه‌های اوتیسم است با من همراه شوند. این مادر می‌گوید:
به‌دلیل اینکه می‌خواستم بچه‌های دیگر هم درکنار پسرم باشند تا احساس تنهایی نکند باشگاهی در شرق تهران در پارک پیروزی اجاره کردم و بچه‌ها از بولینگ گرفته تا فوتسال، دوومیدانی، والیبال ساحلی و خیلی رشته‌های ورزشی را در این باشگاه آموزش می‌بینند؛ حتی در سرای محله کلاس‌های موسیقی و مشاوره برگزار می‌کنیم که از اسلامشهر هم خانواده‌ها فرزندانشان را می‌آورند. البته این روزها که هزینه‌ها افزایش یافته کار کمی سخت شده است اما ما تلاشمان را برای بچه‌های خودمان می‌کنیم.
هزینه‌های توانبخشی بسیار بالاست
محمد ۵ساله بود که متوجه شدم حرکات فرزندم و هیجاناتش غیرعادی است. سبحان، پدر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم می‌گوید: بی‌دلیل گریه می‌کرد، می‌خندید، جیغ می‌زد. اول فکر کردیم آمدن نوزاد جدید در زندگی‌مان باعث این رفتارها شده است اما خیلی زود متوجه شدیم که هر دو فرزندمان مبتلا به بیماری‌ای به نام اوتیسم هستند. انگار زندگی‌مان دچار زلزله شده بود. حالا ۱۲سال از آن روزها می‌گذرد و هر دو فرزند ما مدرسه می‌روند، ورزش می‌کنند و روزگار را اگرچه سخت، اما می‌گذرانند. چون هزینه‌های توانبخشی و داروهایشان بسیار بالاست و برای ما که از خانواده معمولی هستیم، این هزینه‌ها سرسام‌آور است.
خانواده‌ها نیازمند حمایت دولت و مجلس هستند
شایان ۱۵ساله هم بیمار مبتلا به اوتیسم است. پدرش درباره او می‌گوید: شایان که به دنیا آمد همه رفتارهایش عادی بود. حتی زودتر از بچه‌های دیگر هم شروع به صحبت‌کردن کرد. هیچ کاری نمی‌کرد که ما فکر کنیم بیمار است و یا عارضه‌ای دارد. در واقع همه‌‌چیز تا ۴سالگی خوب بود اما یکباره ورق برگشت و واکنش‌های عجیب و غریب شروع شد. مشکل ارتباط پیدا کرد.
حتی دستشویی نمی‌رفت. در حالی که قبلا مشکلی در این‌باره نداشت و کاملا مستقل بود. اما طوری شده بود که حتی برای غذا خوردن هم مادرش را اذیت می‌کرد. به یک مرکز تشخیص مراجعه کردیم. متخصص بین 3 تا 4ساعت با او در اتاقی ماند و تست‌های متفاوت در بازی و ارتباط برقرار‌کردن از او گرفت و در نهایت تشخیص به اوتیسم داد.
برایمان پذیرش این موضوع سخت بود اما خب، نمی‌توانستیم کاری جز آموزش برایش انجام دهیم. زمان مدرسه‌اش هم کلی گشتیم مدرسه استثنایی پیدا کردیم و بعد هم انواع کلاس‌هایی که بتواند او را برای اینکه در جامعه دچار مشکل نشود، آموزش دهد.
البته هنوز نمی‌تواند مستقل باشد. گاهی آدرس خانه را فراموش می‌کند، حتی چندبار از خانه فرار کرده است و یک‌بار او را از مشهد پیدا کردیم. ضمن اینکه هزینه‌ها بسیار بالاست و گاهی از عهده‌اش برنمی‌آییم. کسی هم حمایت نمی‌کند. البته انجمن و خیرین هستند اما این بچه‌ها و خانواده‌هایشان نیازمند حمایت دولت و مجلس هستند. نه بیمه به ما خدمت می‌دهد، نه هزینه دارو و درمان‌هایشان پایین است.
آمار دقیقی از بیماران اوتیسم در کشور نداریم
اوتیسم عارضه‌ای است که این روزها بیشتر شنیده می‌شود. تعریف دقیقی از آن وجود ندارد اما گفته می‌شود که یک نوع اختلال تکوینی پیچیده است و متخصصان معتقدند که ویژگی‌های اوتیسم بین ۲ تا ۳سالگی بروز می‌کند. با این حال در برخی موارد حتی والدین نیز نشانه‌های این عارضه را نمی‌شناسند.
همچنین تا‌به‌حال هیچ علت مشخصی برای اوتیسم اعلام نشده است، اما با توجه به اینکه اوتیسم قبل از 3سالگی در کودکان بروز می‌کند، علائم و نشانه‌هایی پیش از این سن وجود دارد که والدین می‌توانند با آن نشانه‌ها از بیماری کودکشان مطلع شوند و برای درمان اقدام کنند که هر‌چه زودتر نیز اقدام کنند به نفع فرزندشان است، چرا‌که او راحت‌تر می‌تواند به شرایط عادی در جامعه بپیوندد.
به‌طور مثال، علائم ناتوانی کلامی، تأخیر در یادگیری، حرف‌زدن و صحبت‌کردن، بی‌توجهی به اطراف، وابستگی شدید به پدرومادر و عدم ارتباط با دیگران از این نمونه رفتارها‌ست و این در حالی است که تشخیص زودهنگام و درمان جدی و بموقع اوتیسم می‌تواند تغییرات بسیار خوبی در زندگی کودکان مبتلا به این بیماری ایجاد کند.
البته بزرگ‌ترین چالش ما درباره مبتلایان به اوتیسم این است که آمار صحیح و دقیقی از تعداد این افراد نداریم و آمار ما قابل مقایسه با آماری که به‌نظر می‌رسد مطابق با آمار جهانی باشد نیز نیست.
باید توجه کرد که میزان شیوع و بروز اوتیسم افزایش داشته و این آمار هر سال رو به افزایش است. در ایران آمار کاملی در این زمینه نداریم اما انجمن اوتیسم با درنظر گرفتن نمایندگی‌های خود در سراسر کشور حدود ۴هزار نفر را شناسایی کرده و برای آنها پرونده تشکیل داده است.
در واقع آمار رجیسترشده انجمن اوتیسم حدود 4هزار نفر است اما آمار رجیسترشده وزارت بهداشت، آموزش و پرورش و بهزیستی 8تا 10هزار نفر است و واقعیت این است که در کشور بیش از اینها مبتلا به اوتیسم داریم که در آمار ما به هردلیل گنجانده نشده است. مثلا بسیاری از خانواده‌ها هم به هر دلیل خودشان فرد مبتلا به اوتیسم را برای آمارگیری اعلام نکرده‌اند. حتی گاهی والدینی را می‌بینیم که اوتیسم فرزندشان را انکار می‌کنند.
این در حالی است که پذیرش والدین و آموزش آنها به‌طورصحیح می‌تواند کودک را تا حد بسیاری برای حضور موفقیت‌آمیز در جامعه کمک کند. به همین دلیل از خانواده‌ها درخواست می‌کنیم تا ثبت اولیه اختلال را در انجمن انجام دهند؛ چون اگر نتوانیم آمار درستی اعلام کنیم، نمی‌توانیم برنامه‌ریزی و سیاستگذاری صحیحی نیز برای نگهداری از فرزند مبتلا به اوتیسم انجام دهیم.
خانواده‌ها باید بدانند که کودکان دچار اوتیسم هم می‌توانند مانند دیگر کودکان غیراوتیسمی به مدارس عادی بروند. این کودکان همانند دیگر بچه‌ها هستند و دیگران نباید به چشم یک بیمار به آنها نگاه کنند. به‌طورمثال، اگر خانواده‌ای با این مسئله روبه‌رو هستند، باید بدانند که چگونه به‌دنبال حقوق بچه خود بروند. باید بدانند که هر بچه‌ای حق دارد بیرون بازی کند و مدرسه برود.
اما مشکل و چالش دیگر ما این است که مخارج اوتیسم بسیار سنگین است. اوتیسم در فهرست خدمات بیمه نیست و خدمات نمی‌دهد. این در حالی است که نیاز به گفتار‌درمانی و کار‌درمانی از موضوعاتی است که هزینه‌های بسیاری را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند، به همین دلیل کمترین انتظار ما این است که در این زمینه از خانواده‌ها حمایت شود.
خانواده‌ها نیاز دارند که تیم متخصص و پزشک در کنار آنها باشد و همه اینها مستلزم هزینه است و همه خانواده‌ها از عهده این موضوع بر‌نمی‌آیند. ضمن اینکه هزینه‌های توانبخشی این افراد بین 2تا 3میلیون تومان در ماه است که هزینه‌ای گزاف بر دوش خانواده‌های بیماران است و این در حالی است که بیمه‌ها توجه جدی به این موضوع ندارند. امیدوارم از طریق مجلس خبرهای خوبی برای این بیماران به گوش برسد و بودجه‌ای برای این کودکان تخصیص یابد. از مجلس هم تقاضا داریم که بیماری خاص را به‌صورت جداگانه برای بیماران اوتیسم اختصاص دهند.
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼