پیوند مغز استخوان در کودکان، امیدی تازه

اولین «خانه عماد» برای اسکان خانواده‌ها و کودکانی که برای انجام عمل پیوند مغز استخوان به تهران می‌آیند، به زودی افتتاح می شود.

عماد حدود یکسال زندگی کرد و اگرچه بیش از هفت ماه از این مدت را در بیمارستان بستری بود، اما چهار فصل سال را دید تا چشم بر حداقل‌ها نبسته باشد زیرا که پس از آن دیگر همه چیز تکراری است. تشخیص پزشکان خیلی زود و در همان دقایق ابتدایی تولد عماد، از بیماری قلبی به سندروم داون چرخید تا زندگی زینب و یحیی را دگرگون کند.

زن و مرد برای ادامه تحصیل در شهری کوچک و دانشجویی در ایالت پنسیلوانیای آمریکا اقامت گزیدند و چندی نگذشت که مهمانی کوچک به زندگی آنها قدم گذاشت. ۸ ماه پرهیاهو و پر از هیجان به سرعت سپری شد و عماد ۵ هفته پیش از زمان موعد پا به دنیا گذاشت. بلافاصله پس از تولد، پزشکان از احتمال وجود بیماری قلبی به دلیل پایین بودن سطح اکسیژن نوزاد خبر دادند. تشخیصی که خیلی زود سندروم داون هم به آن اضافه شد و یحیی نخستین کسی بود که با این واقعیت روبرو می شد. بیمارستان کوچک شهر آنقدر تجهیزات برای بستری و درمان نوزاد نداشت، پدر و فرزند همان روز به شهری که ۲ ساعت با محل زندگی شان فاصله داشت منتقل شدند و مادر پس از ۳ روز بستری، به همسر و فرزندش ملحق شد.

زینب در این مورد می گوید: از آنجا که تمام آزمایشات و غربالگری‌های دوران بارداری را بدون علائم مشکوک انجام داده بودم، با شنیدن این خبر احساس کردم رسالتی بزرگ بر دوش خانواده ما قرار داده شده است. فکر می کردم باید کاری کنیم که هم به عماد کمک شود و هم به خانواده هایی که در شرایطی مشابه ما قرار می گیرند.

عماد به بیمارستان «هرشی» منتقل شد. حالا خانواده کوچک با ۲ چالش روبرو بود. از سویی مسائل مربوط به عماد بود که در شرایط عادی بار روانی و احساسی زیادی به پدر و مادر وارد می کرد و از سوی دیگر هزینه های بستری و اقامت در شهری غریب که از توان زوج جوان دانشجو خارج بود. یک بنیاد خیریه مسیر زندگی زوج جوان را دگرگون کرد. امروز کمتر از ۲ سال از آن روزها می گذرد، عماد دیگر در این دنیا نیست اما خانه عماد در تهران در حال راه اندازی است. خانه ای که زینب و یحیی ایده اولیه آن را از اقامت هفت ماهه در شهری گرفتند که فرشته کوچکشان بیش از نیمی از عمر کوتاه خود را در آن گذراند.

زینب در مورد اقامت در هرشی و طول درمان عماد می گوید: بلافاصه پس از بستری شدن عماد در بیمارستان با راهنمایی مسئولان محلی در اقامتگاهی ساکن شدیم که شرایط زندگی را برای ما کاملا متحول کرد. روزهای نخست شگفت زده شده بودیم و تجربه خاصی برای ما ایجاد شد تا بتوانیم خانه عماد را در تهران پیگیری کنیم. یک خیریه زنجیره ای که سکونتگاهی مجلل با امکانات درخور توجه را در کنار هر بیمارستان برپا کرده است. تمام طراحی این منزل به گونه ای بود که فضای گرم خانه را برای خانواده های بیماران تداعی می کرد. در حالی که هزینه یک وعده ناهار یا شام در این شهر چیزی حدود ۵۰ دلار و اقامت در ازارنترین هتل شهر برای هر شب بیش از ۵۰ دلار هزینه داشت، تمام این امکانات به صورت رایگان و توسط افراد خیر و داوطلب به خانواده های بیماران ارائه می شد. خدماتی همچون پخت کیک، نوشتن کارت تبریک و تهیه هدایای مختلف، ارائه پتو و پوشاک و عروسک و حتی شستشوی لباس و هر آنچه فکرش را بشود کرد، همه و همه از سوی افراد داوطلب انجام می شد. اگر این خدمات نبود امکان نداشت بتوانیم دوره بستری عماد در بیمارستان را تحمل کنیم. این در حالی است که وجود این خدمات سبب شد که ما بدون دغدغه، تمام انرژی و توان خود را برای حمایت و شاد کردن عماد بگذاریم؛ فرشته ای که با گذر هر روز، یک قدم به آسمان نزدیک می شد و انجام ۲ عمل جراحی در بیمارستان هرشی و یک دوره بستری در اورلاندو و فیلادلفیا را از سر گذراند و این خیریه زنجیره ای در کنار هر بیمارستان یک خانه ساخته بسیار مجلل و زیبا با تمام طراحی ها و تجهیزات و امکانات لازم در اختیار ما و دیگر خانواده ها قرار می داد.

وی می افزاید: تعداد داوطلبان به قدری زیاد بود که وقتی ما درخواست کردیم یک روز تهیه غذای ایرانی را برعهده بگیریم به ما گفتند باید ۶ ماه صبر کنید تا نوبت به شما برسد. خدمات مشابه در بیمارستان هم ادامه داشت. گروههایی با ارائه کتاب و محصولات فرهنگی از خانواده ها حمایت می کردند و برخی به صورت داوطلبانه خدمات ماساژ ارائه می دادند. این خدمات نه فقط برای خانواده ها که برای میهمانان آنها هم وجود داشت. در بیمارستان علاوه بر برخورد گرم پرسنل، اتاقی به منظور استراحت پیش بینی شده بود که همراهان بیمار می توانستند با آرامش در آن استراحت کنند و تمام امکانات در آن پیش بینی شده بود.

چهار ماه‌ آخر زندگی عماد در بیمارستان گذشت. در این مدت، با همه سختی‌ها و رنج‌ها، پدر و مادر شب عید نوروز سفره هفت‌سین پهن کردند و روز تولد یک‌سالگی‌ عماد را برایش جشن گرفتند. دوره زندگی در کنار عماد به سرعت سپری شد و فرشته کوچک به آسمان بازگشت، اما زینب و یحیی مصر بودند ایده خود را در زادگاه دنبال کنند؛ زیرا معتقد بودند اگر در نبود عماد هنوز حال خوبی دارند برای این است در مدت حضورش بدون دغدغه مالی بیشترین وقت خود را به کنار او بودن گذراندند و برای شاد کردنش.

مادر می گوید: همیشه فکر می‌کردیم برای مفیدتر بودن چه راهی را باید انتخاب کرد. یک سری شاخص موفقیت برای خودمان تعریف کرده بودیم که اگر در آن چارچوب بودیم یعنی در مسیریم و غیر از آن بی‌راهه. عماد آمد، یک سال ماند و رفت. تمام فکرها و شاخص‌های ارزیابیمان را بر هم زد. یک بچه‌ کوچولو با یک جسم نحیف یک دنیا عشق و محبت را در زمان حیاتش، و معنویت و برکت را بعد از رفتنش به دنیای ما هدیه داد. اتفاقی که فراتر از تمام دوراندیشی‌های ما بود. در روزهای اول از دست دادنش، در اردیبهشت ۹۶، طبق یک رسم زیبا چند تن از دوستانمان خواستند که به یاد عماد به خیریه‌ای کمک کنند و این شد اولین کمک‌ها به «بنیاد عماد» که فقط در ذهن ما به مدت یکسال شکل گرفته بود. در اولین مراسم یادبود عماد ایده‌ حمایت از خانواده‌های بیماران را مطرح کردیم. دو ماه بعد با ۶۰۰۰ دلار کمک از طرف دوستانمان در آمریکا و ۱۰ میلیون تومان از اقوام، فعالیت در ایران شروع شد.

۲ ماه بعد از رفتن عماد، زینب به تهران آمد و مجدانه تلاش برای برپایی مرکزی مشابه در تهران را آغاز کرد. خودش می گوید: توانستیم تیم راهبردی و اجرایی بنیاد عماد را با جمعی از افراد دلسوز، با تجربه و مشتاق تشکیل بدهیم. با معرفی اهداف و تجاربمان، توانستیم اعتماد رؤسا و پزشکان بیمارستان‌ها و نهادهای مهم مرتبط را جلب کنیم، و با کمک آن‌ها مهم‌ترین نیازمندی‌ها و آسیب‌پذیرترین گروه کودکان را شناسایی کنیم.

اسکان خانواده بیماران در حاشیه بیمارستانها

در نهایت به این نتیجه رسیدیم که تمرکز خود را روی کودکان بیمار پیوند استخوان بگذاریم. شرایط ویژه این بیماران و خانواده هایشان سبب این تصمیم شد برای انجام پیوند لازم است خانواده‌ها حداقل از یک ماه قبل برای انجام چکاپ‌های متعدد در تهران باشند و بعد از عمل نیز به بیمارستان تعهد می‌دهند که حداقل ۴ ماه دیگر برای آزمایش‌ها و ویزیت‌های هفتگی حضور داشته باشند. این دوره‌ای است که به دلیل سطح ایمنی پایین بدن، دسترسی به بیمارستان، اقامت در محیط استریل و ایزوله، و داشتن غذای سالم از ضروریات است. هزینه اقامت این خانواده ها در تهران بسیار بالا و از توان آنها خارج است و متاسفانه بسیاری از بیماران با خانواده در پیاده رو و پارکهای مجاور بیمارستان اقامت می کنند در حالی که محل زندگی آنها باید کاملا ایزوله باشد. همین سبب بروز عفونت و به گفته پزشکان سبب مرگ آنها در پاره ای موارد می شود.

نخستین خانه عماد در نزدیکی بیمارستان مفید تهیه شده، در حال تجهیز است و به زودی پذیرش خانواده ها را آغاز می کند. این مرکز امکان اسکان ۱۰ خانواده را دارد. برای ما خیلی مهم است که محیط گرم و صمیمی و مشابه خانه باشد. از آنجا که بچه ها از تحصیل دور مانده اند می خواهیم برای آنها دوره های آموزشی برگزار کنیم تا تحصیل آنها ضربه ای نبیند. باید بتوانیم روحیه کودکان را که در دوران سخت و طاقت فرسای پیوند آسیب دیده ترمیم کنیم. همچنین طرحی داریم تا ۶۰ خانواده هر خانواده یک روز غذای بچه ها را تامین و طبخ کند. با این حال هنوز آماده سازی خانه و لوازم‌ مورد نیاز برای ورود مهمانان نیازمند مشارکت خیران است. خیران می توانند با پیوستن به کانال بنیاد عماد: EmadFoundation@ از تجهیزات مورد نیاز ما با خبر شوند. ما می‌خواهیم از مشارکت خیرین استفاده کنیم زیرا معتقدیم افراد زیادی هستند که تمایل به کار خیرخواهانه دارند اما زمینه آن وجود ندارد. می خواهیم الگویی باشیم تا در کشورمان خیر همگانی شود و کار خیریه به عنوان کاری روزمره در زندگی افراد جاری و ساری شود.