بیماری ای بی یا پروانه ای، تصمیم دولت
برای حل مشکلات این بیماران بخصوص مسایل معیشتی آنها وجود یک سازمان رفاه اجتماعی برای حمایت از این بیماران ضروری است.
وزیر بهداشت در دومین بازدید از خانه بیماران ای بی (پروانه ای) گفت: برای حل مشکلات این بیماران بخصوص مسایل معیشتی آنها وجود یک سازمان رفاه اجتماعی برای حمایت از این بیماران ضروری است.
سید حسن هاشمی در بازدید از خانه بیماران ای بی و در جمع بیماران و خانواده هایشان به هزینه های بالا و «خاص» قلمداد نشدن بیماری «ای بی» و نیزمشکلات معیشتی شماری از خانواده های این بیماران اشاره و تاکید کرد: اگر یک سازمان رفاهی برای حمایت از این بیماران داشتیم، شاید امروز دلمان غصه دار نبود.
سید حسن هاشمی در بازدید از خانه بیماران ای بی و در جمع بیماران و خانواده هایشان به هزینه های بالا و «خاص» قلمداد نشدن بیماری «ای بی» و نیزمشکلات معیشتی شماری از خانواده های این بیماران اشاره و تاکید کرد: اگر یک سازمان رفاهی برای حمایت از این بیماران داشتیم، شاید امروز دلمان غصه دار نبود.
وی ابراز امیدواری کرد که در دولت دوازدهم بتواند بیش از پیش به بیماران یاد شده خدمات رسانی بهتری داشته باشد.
۴۰ بیماری شرایط «خاص » شدن را دارد
وزیربهداشت بخش مهمی از اقدامات در حوزه بیماران « ای بی» را به تصمیمات دولت و مجلس وابسته دانست اما در عین حال به این نکته نیز اشاره کرد که از نظر وزارت بهداشت حدود 40 بیماری، شرایط بیمار خاص شدن را دارد و وقتی به فهرست این بیماری ها نگاه می کنیم، شرایط بعضی، خیلی سخت تر از بیماری های خاص موجود است که بیماری « ای بی » در زمره این بیماری های پر خرج به شمار می آید.
وی افزود: هر چند اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده است و در حال انجام است اما بزرگ ترین مشکل آنان ، شناخته نشدن بیماریشان به عنوان بیماری خاص است که هزینه هایی را برای این بیماران و خانواده های آنها به همراه دارد و امیدوارم که با همکاری دولت و مجلس، «ای بی» به عنوان بیماری خاص محسوب شود.
وی ادامه داد: نگاه ما مساعدت به این بیماران است، اما سایر نهادها و وزارتخانه ها هم باید بیایند و از نزدیک ببینند، چراکه از نزدیک مشاهده کردن این بیماران می تواند، انگیزه ها را در جهت کمک به آنها بیشتر کند.
وزیر بهداشت گفت: بیماری «ای بی» یا پروانه ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد و وزارت بهداشت از یک سال و نیم پیش پیشنهاد داده است که این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شود که امیداریم این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود.
هاشمی خاطرنشان کرد: متاسفانه برخی از خانواده ها در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلاست.
وزیر بهداشت همچنین به زخم های شدید و مزمن بیماران « ای بی » یا پروانه ای اشاره کرد و گفت: اکثر زخم های این بیماران ، زیر لباس های آنها پنهان است و اگر مردم مهربان و شریف ایران با مشکل این بیماران آشنا شوند، در سطح استانی و ملی کمک های بیشتری خواهند کرد.
هاشمی درباره خدمات رسانی به بیماران ای بی به متمرکز عمل کردن تاکید کرد و گفت: معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با کمک معاونت درمان و روسای دانشگاه های علوم پزشکی تمهیداتی را می توانند پیش بینی کنند تا خدمات پزشکی بیماران ای بی متمرکز ارائه شود ؛ چرا که شاید نتوان این خدمات را در سطح شهرستان ها و استان ها واگذار کرد.
هاشمی همچنین اظهار کرد: مناسب نیست که این بیماران تحصیلات عالی داشته باشند، اما به علت داشتن بیماری ای بی نتوانند، شغل خوبی داشته باشند، باید چشم هایمان را روی مشکلات مردم باز کنیم و به آنها توجه کنیم.
هاشمی تاکید کرد: خوشبختانه خانه «ای بی» ایجاد شده است و همین حرکت رشد خوبی در جهت کمک به بیماران محسوب می شود و لذا باید دایره خدمات گسترش پیدا کند.
وزیر بهداشت از تلاش های حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، رییس خانه ای بی و بنیاد مستضعفان و نیز رسانه ها به دلیل کمک به بیماران ای بی و شناساندن آن به جامعه تقدیر و ابراز امیدواری کرد که از بروز موارد جدید این بیماری در کشور پیشگیری شود.
براساس این گزارش ، پیش از سخنان وزیر بهداشت، حجت الاسلام هاشمی و تعدادی از بیماران ای بی(پروانه ای) به بیان مهمترین مشکلات و کمبودهای خود پرداختند.
، بیماریEB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند و به گفته هاشمی هر برگ ۱۵در ۱۵ آنها، گاهی به ۲۵۰ هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر(بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.
، زخم برخی از این بیماران، آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
ناگفته نماند که در زمان حاضر به همت سازمان غذا و دارو هر ماه بسته پانسمان این بیماران ازطریق پست به درخانه آنان تحویل داده می شود.
«خانه ای بی» در تهران، بزرگراه همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.
بر اساس این گزارش وزیر بهداشت ۲۴ فروردین سال ۹۵ برای اولین بار از خانه ای بی بازدید کرد.
وزیربهداشت بخش مهمی از اقدامات در حوزه بیماران « ای بی» را به تصمیمات دولت و مجلس وابسته دانست اما در عین حال به این نکته نیز اشاره کرد که از نظر وزارت بهداشت حدود 40 بیماری، شرایط بیمار خاص شدن را دارد و وقتی به فهرست این بیماری ها نگاه می کنیم، شرایط بعضی، خیلی سخت تر از بیماری های خاص موجود است که بیماری « ای بی » در زمره این بیماری های پر خرج به شمار می آید.
وی افزود: هر چند اقدامات پزشکی لازم برای این بیماران انجام شده است و در حال انجام است اما بزرگ ترین مشکل آنان ، شناخته نشدن بیماریشان به عنوان بیماری خاص است که هزینه هایی را برای این بیماران و خانواده های آنها به همراه دارد و امیدوارم که با همکاری دولت و مجلس، «ای بی» به عنوان بیماری خاص محسوب شود.
وی ادامه داد: نگاه ما مساعدت به این بیماران است، اما سایر نهادها و وزارتخانه ها هم باید بیایند و از نزدیک ببینند، چراکه از نزدیک مشاهده کردن این بیماران می تواند، انگیزه ها را در جهت کمک به آنها بیشتر کند.
وزیر بهداشت گفت: بیماری «ای بی» یا پروانه ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد و وزارت بهداشت از یک سال و نیم پیش پیشنهاد داده است که این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شود که امیداریم این پیشنهاد در آینده ای نزدیک مصوب شود.
هاشمی خاطرنشان کرد: متاسفانه برخی از خانواده ها در مورد ابتلای فرزندان خود به بیماری پروانه ای، نکات پیشگیری را رعایت نکرده و گاه می بینیم که دو، سه و حتی چهار فرزند یک خانواده به این بیماری مبتلاست.
وزیر بهداشت همچنین به زخم های شدید و مزمن بیماران « ای بی » یا پروانه ای اشاره کرد و گفت: اکثر زخم های این بیماران ، زیر لباس های آنها پنهان است و اگر مردم مهربان و شریف ایران با مشکل این بیماران آشنا شوند، در سطح استانی و ملی کمک های بیشتری خواهند کرد.
هاشمی درباره خدمات رسانی به بیماران ای بی به متمرکز عمل کردن تاکید کرد و گفت: معاونت اجتماعی وزارت بهداشت با کمک معاونت درمان و روسای دانشگاه های علوم پزشکی تمهیداتی را می توانند پیش بینی کنند تا خدمات پزشکی بیماران ای بی متمرکز ارائه شود ؛ چرا که شاید نتوان این خدمات را در سطح شهرستان ها و استان ها واگذار کرد.
هاشمی همچنین اظهار کرد: مناسب نیست که این بیماران تحصیلات عالی داشته باشند، اما به علت داشتن بیماری ای بی نتوانند، شغل خوبی داشته باشند، باید چشم هایمان را روی مشکلات مردم باز کنیم و به آنها توجه کنیم.
هاشمی تاکید کرد: خوشبختانه خانه «ای بی» ایجاد شده است و همین حرکت رشد خوبی در جهت کمک به بیماران محسوب می شود و لذا باید دایره خدمات گسترش پیدا کند.
وزیر بهداشت از تلاش های حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، رییس خانه ای بی و بنیاد مستضعفان و نیز رسانه ها به دلیل کمک به بیماران ای بی و شناساندن آن به جامعه تقدیر و ابراز امیدواری کرد که از بروز موارد جدید این بیماری در کشور پیشگیری شود.
براساس این گزارش ، پیش از سخنان وزیر بهداشت، حجت الاسلام هاشمی و تعدادی از بیماران ای بی(پروانه ای) به بیان مهمترین مشکلات و کمبودهای خود پرداختند.
، بیماریEB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند و به گفته هاشمی هر برگ ۱۵در ۱۵ آنها، گاهی به ۲۵۰ هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر(بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.
، زخم برخی از این بیماران، آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.
ناگفته نماند که در زمان حاضر به همت سازمان غذا و دارو هر ماه بسته پانسمان این بیماران ازطریق پست به درخانه آنان تحویل داده می شود.
«خانه ای بی» در تهران، بزرگراه همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.
بر اساس این گزارش وزیر بهداشت ۲۴ فروردین سال ۹۵ برای اولین بار از خانه ای بی بازدید کرد.
منبع:
آریا
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼