بیماری اوتیسم در کودکان، بار سنگینی به همراه دارد
براساس آمار ارائه شده از سوی انجمن اوتیسم ایران به ازای هر ۶۵ تولد در کشور‌های توسعه یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می‌شود.
چند سال است که واژه اوتیسم وارد ادبیات زندگی ما شده، اما در همین مدت زمان اندک از فراز و نشیب زندگی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بسیار شنیده ایم، مسیر پر پیچ و خمی که آنها را به ستوه درآورده، اما قلب آکنده از عشق پدر و مادر به فرزند سبب شده تمام وجود و زندگی خود را وقف فرزندشان کنند.
به گفته کارشناسان، تشخیص اوتیسم در بدو تولد ممکن نیست و بعد از ۹ ماهگی قابل تشخیص و با ظهور بیشتر علایم آن بین سنین سه تا چهار سالگی مشخص می‌شود که نحوه برخورد کودک با اسباب بازی هایش چراغ قرمز بروز این عارضه را به نمایش می‌گذارد.
اسباب بازی هایش را پرتاب می‌کند، چرخ ماشین‌های بازی را از جا در می‌آورد، واژه سازی‌های غیر طبیعی دارد، خشونت از خود نشان داده و حرکات بدن خود را تکرار می‌کند، برخی کلمات و جملات را زیاد و برخی را خیلی کم تکرار می‌کند، چنگ می‌زند و جیغ می‌کشد، از نام خود برای بیان خواسته هایش استفاده می‌کند، به لبخند یا نگرانی دیگران توجه ندارد، ساعت‌ها با یک وسیله سرگرم بازی می‌شود و... هر وقت کودکان این علایم را نشان دهند در اسرع وقت باید به پزشک مراجعه کرد.
پای درد دل مادران این کودکان در بیرجند نشستیم تا از نزدیک شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنها باشیم.
مادر فرزانه دختری ۱۴ ساله را می‌بینم که لبخند به لب با دلبرش حرف می‌زند. از اینکه در خراسان جنوبی مرکز تخصصی خاصی برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد شکوه می‌کند و می‌گوید: بدون شک کمر هر خانواده‌ای که کودک مبتلا به این بیماری داشته باشد زیر بار مشکلات ناشی از این بیماری و تامین دارو‌های موردنیاز خم می‌شود، علاوه بر دارو هزینه‌های فیزیوتراپی، کار درمانی، گفتار درمانی و آموزش‌های مختلف بخش اعظم درآمد‌های یک خانواده را می‌بلعد.
بغض گلویش را می‌گیرد و ادامه می‌دهد: ماهانه یک تا سه میلیون تومان باید برای هر کودک مبتلا به اوتیسم هزینه کرد این در حالیست که هیچ بیمه‌ای این بیماری را تقبل نکرده است. تا سه سالگی هیچگونه علایمی از بیماری در دخترم دیده نشد، اما بعد از این مدت برخی رفتار‌ها و حرکات فرزانه ما را دچار شک و تردید کرد و به مرور زمان متوجه شدم فرزانه نسبت به قبل و بچه‌های هم سن و سالش روز به روز بیشتر تغییر می‌کند.
او افزود: به مرور منزوی می‌شد و تنهایی را بیشتر می‌پسندید، عکس العملی به شنیدن نامش نداشت، اما جیغ و فریاد می‌کشید، تماس چشمی با کسی برقرار نمی‌کرد و مدام دور خود می‌چرخید که با مراجعه به پزشک در ۶ سالگی ابتلای او به اوتیسم مشخص شد.
بیقراری‌های دختربچه پنج ساله‌ای که مادر جوانش تلاش وافری برای آرام شدنش داشت توجهم را جلب کرد. رنگ از رخسارش پریده بود با صبر و مهربانی خاصی سعی داشت فاطمه زهرا را در آغوش گرمش آرام کند وقتی از او درباره وضعیت فاطمه زهرا پرسیدم گفت: این فرشته کوچولو را در خانه بهتر می‌توان کنترل کرد، اما در محیط شلوغ یا بیرون از منزل بیقرار شده و پرخاشگری می‌کند، نگاه‌های مردم به من و فرزندم گاهی اوقات مرا آزار می‌دهد، اما هیچوقت نمی‌توان دوری فرزندم را با سپردن وی در مرکز بهزیستی یا اوتیسم تحمل کنم تحمل نگاه‌های مردم برایم راحت از دوری دخترم است!
سراغ مادر دلارام می‌روم، می‌گوید: اهل مصاحبه نیستم، اما‌ای کاش مسئولان اطلاعات و آگاهی‌های لازم در خصوص این نوع بیماری را بیشتر در جامعه فرهنگ سازی کنند برخی از روی کنجکاوی درباره کار‌های دخترم سئوالاتی می‌پرسند که دلم به درد می‌آید.
معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی هم روز چهارشنبه به خبرنگار ایرنا گفت: اختلال طیف اوتیسم از جمله اختلالات هزینه بر است که نیاز به خدمات تخصصی دائم از جمله روانشنانسی، گفتار درمانی، کاردرمانی و... دارد این عامل سبب شده بار سنگینی بر دوش خانواده‌های دارای فرد مبتلا به اوتیسم سوار شود.
جمیله رضازاده میزان شیوع اختلال اوتیسم در کودکان و بزرگسالان را حدود یک درصد عنوان کرد و گفت: میزان شیوع این نوع اختلال در پسران چهار درصد بیشتر از دختران است و با احتساب میزان شیوع اختلال این طیف، پیش بینی می‌شود در خراسان جنوبی با ۷۳۵ هزار نفر جمعیت، هفت هزار و ۳۵۰ نفر مبتلا به اوتیسم خفیف تا شدید باشند.
وی بیان کرد: نخستین مرکز آموزشی و توانبخشی اختلالات اوتیسم «توان افزا» با همکاری بخش غیر دولتی از سال ۹۳ در مرکز استان راه اندازی شد که با ارایه خدمات آموزشی و توانبخشی در کنار خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بوده است و در حال حاضر ۲۶ کودک دارای اختلال اوتیسم به صورت یارانه‌ای و پنج نفر نیز به صورت آزاد از خدمات این مرکز بهره مند می‌شوند.
وی اظهار کرد: ماهانه به طور متوسط ۴۶۰ هزار تومان یارانه به ازای هر کودک مبتلا به اوتیسم از طریق بهزیستی به مرکز یادشده پرداخت می‌شود و بالا بودن نرخ خدمات توانبخشی مورد نیاز این افراد در کلینیک‌های وابسته به وزارت بهداشت و زیرپوشش نبودن این نوع بیماری سبب شده پرداخت‌های مستقیم به خانواده‌ها نداشته باشیم.
معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان خراسان جنوبی گفت: با مبلغ یارانه‌ای فقط می‌توان حدود ۱۰ ساعت از کلینیک‌های فوق خرید خدمت کرد این در حالیست که افراد مبتلا به اوتیسم به طور متوسط به حدود ۱۰۰ ساعت برنامه آموزشی و توانبخشی نیاز دارند.
وی افزود: والدین کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل ناشناخته بودن این نوع بیماری، با چالش‌های زیادی در سطح جامعه مواجه هستند لذا آگاه سازی جامعه از اهمیت زیادی برخوردار است.
رضازاده از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم خواست ناامید نباشند، برای کودک خود برنامه ریزی کنند، کودک خود را با همان شرایط بپذیرند و بدانند کودکشان عادی نیست لذا او را با هم سن و سالان و افراد عادی مقایسه نکنند و از او به اندازه خودش انتظار داشته باشند.
پژوهش‌های جدید نشان می‌دهد میزان افسردگی در مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم بالاست و یکی از عوامل موثر بر کاهش افسردگی این مادران دانش درباره این اختلال است که می‌تواند به مدیریت بهتر مشکلات رفتاری کودک کمک کند و میزان افسردگی را کاهش دهد.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: نمایندگی این انجمن از سال گذشته در استان آغاز به کار کرد و در حال حاضر حدود ۵۰ نفر از خانواده‌های دارای فرزند اتیسم در این انجمن عضو هستند.
سید محمد موسوی نژاد در ارتباط با تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم در کودکان گفت: متاسفانه پزشکان به صورت آزمون و خطا کار می‌کنند و ما به پزشک متخصص و فوق تخصص برای تشخیص این نوع اختلال نیاز داریم، اما در استان پزشک نداریم.
وی ادامه داد: سال گذشته از بیمارستان ابن سینا مشهد درخواست پزشک فوق تخصص داشتیم که در نهایت پایان سال این اقدام نتیجه داد و ۴۲ نفر از کودکان مبتلا به اوتیسم استان ویزیت دوره‌ای شدند که رضایت خانواده‌ها را در بر داشت.
وی با بیان اینکه امکان بستری شدن بچه‌های اوتیسم در بیمارستان‌های استان وجود ندارد گفت: کودکان اوتیسم هنگام بستری شدن باید حتما یک نفر همراه داشته باشند که این مهم در بیمارستان‌ها و بخش اعصاب و روان امکان پذیر نیست.
وی بچه‌های اوتیستیک را منطقی‌ترین افراد دانست و اظهار کرد: این افراد دیداری محور هستند لذا باید شرایطی فراهم شود تا به آرامش برسند، هزینه درمانی این افراد مقطعی نیست و امکان دارد مادام العمر باشد بیمه این نوع اختلال را زیر پوشش قرار نداده که در این زمینه توسط انجمن اوتیسم ایران مکاتبه‌ای مبنی بر قرار گرفتن اوتیسم در زمره بیماری‌های خاص نوشته شده است.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: اکثر مبتلایان به اختلال اوتیسم مشکل ذهنی ندارند، اما چون فرو رفته در خویش هستند با مشکلات زیادی مواجه می‌شوند و هدف اصلی ما اطلاع رسانی و آگاه سازی خانواده‌ها و معرفی نشانه‌های اوتیسم است که در صورت مشاهده هر کدام از علایم تاکید می‌شود خانواده‌ها در اسرع وقت به فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان مراجعه کنند.
وی خنده و قهقهه‌های بی جا و بی مورد یا گریه‌های بی جهت، مقاومت در برابر روش‌های معمول آموزش، تکرار طوطی وار، عدم ارتباط عاطفی، گریه توام با کج خلقی، فقدان رشد جسمانی و اجتماعی، نگاه کردن به دست‌ها و خیره مانده به آنها، خودآزاری، دندان قروچه، تنفر آشکار نسبت به تماس‌های فیزیکی و... را از جمله علایم اوتیسم برشمرد.
وی با بیان اینکه مبتلایان به اوتیسم در حواس پنجگانه دچار مشکل هستند عنوان کرد: حواس پنجگانه این افراد کند یا تند است که برای متعادل کردن حواس پنجگانه به خانواده‌ها آموزش‌هایی ارایه می‌شود و چقدر خوب است افراد جامعه، خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را قضاوت نکرده و به درستی درک کنند، چرا که سئوالات و کنجکاوی‌های زیاد سبب رنجش والدین می‌شود.
موسوی نژاد با بیان اینکه علت اصلی بروز این اختلال در کودکان هنوز مشخص نشده است یادآور شد: اختلال در رشد مغز، ژنتیک، عوامل محیطی، سموم و مواد شیمیایی مانند آفت کش ها، سن پایین یا بالای والدین، مصرف دارو‌های خاص در دوران بارداری و ... از جمله عوامل دخیل در بروز اوتیسم است.
وی آموزش را تنها راه درمان اوتیسم دانست و گفت: خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اتیسم باید آموزش این کودکان را مدنظر قرار دهند چرا که بین این افراد در کشور حافظان نهج البلاغه، قرآن کریم و نخبگان نیز رشد کرده اند و اگر آموزش فرزندان مبتلا به اوتیسم مورد بی توجهی والدین واقع شود بدون شک در آینده‌ای نه چندان دور خانواده‌های آنها به دلیل مشکلات فراوان متلاشی خواهند شد همچنان که تاکنون خانواده‌هایی از هم پاشیده است.
مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی خواستار همکاری خیران با این انجمن شد و افزود: از رسانه ملی و سایر رسانه‌ها انتظار می‌رود در زمینه آگاه سازی جامعه از اوتیسم به عنوان یک معضل اجتماعی فعالیت بیشتری داشته باشد، سازمان‌ها و ادارات مربوط نیز در این زمینه با ما همکاری کنند، زیرا انجمن پولی ندارد که برای اطلاع رسانی بپردازد و این سبب اطلاع رسانی ناکافی در جامعه شده است.
وی اظهار کرد: هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به اوتیسم در استان در دست نداریم، اما تاکید می‌شود خانواده‌هایی که فرزند دارای اوتیسم دارند به انجمن مراجعه و نسبت به تکمیل اطلاعات و ثبت نام فرزند خویش برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی اقدام کنند.
اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخص‌های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتار‌های کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است.
براساس آمار ارائه شده از سوی انجمن اوتیسم ایران به ازای هر ۶۵ تولد در کشور‌های توسعه یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می‌شود که این نسبت در ایران یک کودک دارای اختلال اوتیسم به ازای هر ۱۵۰ تولد است.
منبع:
فرادید
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼