ناهنجاری جمجمه نوزادان، چرا ایجاد میشود؟

جمجمه انسان از چندین استخوان تشکیل شده است. این استخوان ها با قسمت های نرمی به اسم درزهای جمجمه از هم جدا شده اند. در ۶ ماه تا ۱۸ ماه اول زندگی نوزاد، درزهای جمجمه به هم جوش می خورند و بسته می شوند که همین باعث می شود جمجمه یک تکه شود. بدشکلی های کرانیوفاسیال به این علت اتفاق می افتند که استخوان های سر و صورت خیلی زود به هم جوش می خورند یا به طرز ناهنجاری به هم جوش می خورند.

چه چیزی سبب ناهنجاری های کرانیوفاسیال می شود؟
وقتی استخوان ها خیلی زود به هم جوش می خورند، مغز آسیب می بیند چون در حال رشد است و فضای کافی برای رشد آن وجود ندارد. همین باعث می شود که برای کودک مشکلات نورولوژیکی ایجاد شود. اگر این مشکلات در کودک به وجود بیاید برای اصلاح آن ها به جراحی نیاز است تا برای مغز در حال رشد کودک فضای کافی فراهم شود.
بسیاری از متخصصان بر این باورند که تنها یک عامل سبب وجود این ناهنجاری ها نمی شود و عوامل گوناگونی هستند که سبب بروز ناهنجاری های کرانیوفاسیال می شوند. از جمله این عوامل می توان به این موارد اشاره کرد:
عوامل ژنتیکی
هر کودکی مجموعه ای از ژن های پدر و مادرش را دریافت می کند. اما گاهی هنگام لقاح تغییری در ترکیب ژن ها اتفاق می افتد و همین امر می تواند سبب بروز ناهنجاری های کرانیوفاسیال شود.
عوامل محیطی ناهنجاری های کرانیوفاسیال
تاثیر عوامل محیطی روی رشد ناهنجاری های کرانیوفاسیال هنوز کاملا تایید نشده است. اما عوامل محیطی و ژنتیکی به خصوص هنگامی که با هم همراه باشند نقشی اساسی در ناهنجاری های کرانیوفاسیال ایفا می کنند.
کمبود فولیک اسید و ناهنجاری های کرانیوفاسیال
فولیک اسید نوعی ویتامین B است که در آب پرتقال، غلات صبحانه، فرآورده های غنی از گندم و سبزیجات برگ دار وجود دارد. مطالعات ثابت کرده اند که در زنان بارداری که کمبود فولیک اسید دارند و در برنامه غذایی شان به میزان کافی فولیک اسید گنجانده نشده، احتمال به دنیا آوردن کودکی با نقص های مادرزادی بالاست. از جمله این اختلالات مادرزادی می توان به شکاف لب و کام اشاره کرد.

شکاف لب و شکاف کام نوعی از ناهنجاری های کرانیوفاسیال
نوعی شکاف است که در لب یا کام (سقف دهان) ایجاد می شود و گاهی در هر دوی آن ها به وجود می آید. شکاف لب و کام رایج ترین انواع ناهنجاری های مادرزادی کرانیوفاسیال هستند که در هنگام تولد دیده می شوند.
شکاف لب
نوعی ناهنجاری است که در آن لب به طور کامل شکل نگرفته است. میزان شکاف لب در افراد مختلف با هم فرق دارد. شکاف لب می تواند خفیف باشد (بریدگی جزئی در لب) یا این که شدید باشد (شکاف بزرگی که از لب تا بینی امتداد دارد).
شکاف کام
هنگامی اتفاق می افتد که سقف دهان به طور کامل بسته نمی شود و فضای بازی وجود دارد که گاهی تا حفره بینی هم امتداد دارد. این شکاف می تواند هر دو سمت کام را تحت تاثیر قرار دهد. به علاوه این شکاف می تواند از قسمت جلوی دهان (سخت کام) تا گلو (نرم کام) ادامه داشته باشد. این شکاف گاهی لب را هم در بر می گیرد.

علائم ناهنجاری های کرانیوفاسیال
ناهنجاری های کرانیوفاسیال می توانند خفیف یا شدید باشند که این بستگی به این موضوع دارد که کدام قسمت از جمجمه نوزاد تحت تاثیر قرار گرفته است. گروه خاصی از علائم مربوط به ناهنجاری های کرانیوفاسیال را به عنوان سندرم می شناسند و سندرم های گوناگونی هستند که سبب ناهنجاری های سر و صورت می شوند:
سندرم آپرت:
سندرم آپرت با ناهنجاری شکل سر، کوچک بودن آرواره بالا و به هم وصل بودن انگشتان دست و پا شناخته می شود.
براکی سفال (پهن بودن سر):
این اختلال توسط زود جوش خوردن درز کرونال جمجمه به وجود می آید. براکی سفال در ارتباط نزدیک با سندرم هایی مثل سندرم آپرت، سندرم کروزون، سندرم فایفر، سندرم Saethre-Chotzen و سندرم کارپنتر قرار دارد.
سندرم کروزون:
سندرم کروزون نوعی اختلال از زمان تولد است که شامل ناهنجاری هایی در جمجمه و استخوان های صورت است و توسط جوش خوردن دو سمت درز کرونال جمجمه ایجاد می شود. این سندرم اغلب باعث می شود که جمجمه از سمت جلو و عقب کوتاه به نظر برسد. صاف بودن استخوان گونه و فرو رفتگی بینی از نشانه های اصلی این اختلال هستند.
انسفالوسل:
اختلالی است که شامل بیرون زدگی مغز یا پوشش روی مغز در جمجمه است.
سندرم جمجمه برگ ‌شبدری (Kleeblattschadel):
این اختلال خیلی نادر است و توسط ناهنجاری هایی در جمجمه و استخوان های صورت به وجود می آید. علت به وجود آمدن این سندرم می تواند جوش خوردن زود هنگام درزهای جمجمه باشد.
اکسی سفالی:
این اختلال نادر نیز توسط ناهنجاری های استخوان جمجمه و صورت به وجود می آید. این اختلال باعث می شود که بالای جمجمه نوک ‌دار و تیز یا مخروطی ‌شکل به نظر برسد. این اختلال توسط جوش خوردن زود هنگام درزهای کرونال جمجمه اتفاق می افتد.
سندرم فایفر:
این اختلال روی جمجمه، دست ها و پاها تاثیر می گذارد. سندرم فایفر سبب بیرون زدگی چشم ها، عدم رشد فک بالا و ناهنجاری در شکل بینی می شود. در این اختلال سر قادر نیست که به درستی رشد کند.
سندرم پیر رابین:
این اختلال با ناهنجاری هایی در استخوان های صورت ایجاد می شود و سبب کوچک بودن بیش از حد آرواره پایین می شود. در این سندرم گاهی زبان به سمت داخل گلو بر می گردد و تنفس را دشوار می کند.
پلاژیوسفالی:
صاف بودن یک نقطه یا یک سمت از عقب سر نوزاد را پلاژیوسفالی می گویند که علت این اختلال این است که کودک بیشتر مواقع روی یک سمت از سر می خوابد. این اختلال خیلی رایج است و از هر ۱۰ کودک در ایالات متحده ۱ نفر را درگیر می کند. با ورزش و قرار دادن درست سر امکان اصلاح و بهبود آن وجود دارد. گاهی پلاژیوسفالی حتی قبل از تولد نوزاد به وجود می آید و در بین دو قلوها رایج تر است.
سندرم Saethre-Chotzen:
این اختلال سبب بروز ناهنجاری هایی در شکل عادی سر می شود. به علاوه ممکن است که در این اختلال چشم ها خیلی از هم فاصله داشته باشند، پلک چشم افتاده به نظر برسد و انگشتان دست به طرز ناهنجاری کوتاه و به هم چسبیده باشند.
اسکافوسفالی:
در این اختلال سر باریک و دراز می شود و علت آن زود جوش خورد درزهای جمجمه است.
تورتیکولی:
که به آن کجی گردن در نوزادان هم می گویند. در این اختلال سر به یک ‌سمت تمایل دارد به طوری که در نهایت سر در یک طرف می ‌ماند. علت این اختلال می تواند خشکی ماهیچه های گردن باشد. این اختلال با ورزش می تواند اصلاح شود و به آن کژگردنی هم می گویند.
تریگونوسفالی:
این اختلال به علت زود جوش خوردن استخوان های جلویی جمجمه و درز متوپیک ایجاد می شود و سبب ایجاد بدشکلی در ناحیه پیشانی می شود.
میکروزومی همی فاسیال:
اختلالی است که در آن بافت های یک سمت صورت به خوبی رشد نکرده اند. این اختلال بیشتر روی گوش، دهان و آرواره تاثیر می گذارد. گاهی هر دو سمت صورت تحت تاثیر این اختلال قرار می گیرند.

تشخیص ناهنجاری های کرانیوفاسیال
بعضی از این علائم، در ابتدای تولد مشهود هستند در حالی که برخی دیگر تا زمانی که سر رشد نکرده قابل تشخیص نیستند. بیشتر مواقع، پزشک با معاینه بیمار و انجام آزمایش های متفاوت به وجود ناهنجاری های کرانیوفاسیال در او پی می برد.
بررسی جمجمه و ساختار صورت کودک با MRI و سی تی اسکن می تواند به پزشک در تشخیص این اختلال کمک کند. سر کودک در اولین سال تولد به سرعت رشد می کند، به همین خاطر است که در سال اولیه تولد احتمال تشخیص ناهنجاری های کرانیوفاسیال در او بیشتر است.
پس از تشخیص این اختلال در کودک، پزشک کودک را برای چندین هفته یا چندین ماه تحت نظر می گیرد تا ببیند آیا مشکل او در حال پیشرفت است یا نه. گاهی پزشک شما را به متخصص مغز و اعصاب ارجاع می داد تا او بهترین برنامه را برای درمان فرزندتان در نظر بگیرد.

درمان ناهنجاری های کرانیوفاسیال
جراحی کرانیوفاسیال
برای درمان بسته شدن زودرس درزهای استخوانی جمجمه و سایر سندرم ها، پزشک جراحی را پیشنهاد می دهد تا بتوانید فرم جمجمه و استخوان های صورت را اصلاح کنید. این جراحی ها می توانند سخت و پیچیده باشند و به برداشتن، اصلاح شکل و جابجایی برخی قسمت های جمجمه نیاز داشته باشند. جراحان مغز و اعصاب با جراحان پلاستیک کرانیوفاسیال کار می کنند تا به بهترین نتیجه برسند. در طی این جراحی ممکن است که پزشک از بخیه، سیم، پیچ و ابزار مخصوص برای ثابت نگه داشتن استخوان و محافظت از مغز کودک استفاده کند. این ابزار خیلی کوچک هستند و اصلا زیر پوست حس نمی شوند.
جراحی کم تهاجمی کرانیوفاسیال
در برخی شرایط اگر اختلال کرانیوفاسیال کودک قبل از سه ماهگی او تشخیص داده شد، پزشک از روش های جراحی کم تهاجمی برای درمان او استفاده می کند. این جراحی خطرات و عوارض جانبی جراحی باز را ندارد و می تواند باعث ریکاوری سریع تر در کودک شود. معمولا پس از این جراحی باید از هلمت تراپی استفاده شود که در این روش کودک یک کلاه مخصوص می پوشد تا استخوان های در حال رشد جمجمه او به جای درست هدایت شوند و به طرز عادی به هم جوش بخورند.

چه زمانی باید به متخصص مراجعه کنید
به محض مشاهده این علائم به پزشک متخصص مراجعه کنید چون مغز کودک به سرعت رشد می کند و درمان زودتر به نفع خود کودک است.

روش های اصلاحی در ناهنجاری های کرانیوفاسیال
امروزه در زمینه جراحی پلاستیک پیشرفت های چشمگیری حاصل شده است که می توانند به اصلاح بسیاری از مشکلات ناشی از ناهنجاری های کرانیوفاسیال کمک کنند. هر روزه دانشمندان در تلاشند که راه هایی را کشف کنند تا زندگی را برای کودکانی که از ناهنجاری های کرانیوفاسیال رنج می برند لذت بخش تر کنند. امروزه روبرو شدن با این اختلالات توسط روش های زیر امکان پذیر است:
ساخت استخوان های جدید:
با استراتژی های جدید و پیشرفتی که در زمینه علم به وجود آمده است، رشد استخوان ها در کودکان را تحریک می کنند و نیاز به پیوند استخوان را کمتر می کنند. پیوند استخوان شامل برداشتن استخوان از سایر قسمت های بدن است که همراه با جراحی های مختلفی انجام آن امکان پذیر است. اما امروزه می بینیم که نقش آن و استفاده از آن کمتر شده است و روش های جدیدی جایگزین آن شده اند.
بهبود نتایج جراحی کرانیوفاسیال:
تحقیقات جدیدی روی روش های اصلاحی شکاف لب و کام صورت گرفته اند و امروزه به تکنیک هایی دست پیدا کرده اند که می توانند نتایج دلخواه بیمار را تا حد امکان برای او فراهم کنند. علاوه بر پیشرفت روش های اصلاحی، استراتژی های پیشگیری کننده نیز در حال پیشرفت هستند. به علاوه متخصصان در حال کار کردن روی تکنولوژی هایی هستند که به آن ها این امکان را می دهد که تشخیص بدهند که کدام کودکان خیلی به درمان پاسخ نمی دهند.
بهبود کیفیت زندگی برای این افراد:
امروزه والدین نه تنها در کنار آمدن با این ناهنجاری ها بلکه در فراهم کردن زندگی بهتر برای فرزندان شان در حال تلاش هستند. این روش های پزشکی و درمانی این امکان را به والدین می دهند که کیفیت زندگی را برای فرزندان خود بالا ببرند و به فرزندان شان این امکان را بدهند که مثل بقیه زندگی کنند.

ناهنجاری های کرانیوفاسیال
مشکلات اساسی که کودکانی که دچار اختلالات کرانیوفاسیال هستند ممکن است با آن ها روبرو شوند
لیست زیر شامل مشکلاتی است که ممکن است این کودکان با آن ها مواجه شوند:
مشکلات غذا خوردن:
نوزادانی که با این مشکلات به دنیا آمده اند با شیر خوردن (چه از سینه مادر و چه از شیشه شیر) به مشکل بر می خورند. در زمینه نحوه شیردهی به این کودکان با پزشک خود صحبت کنید.
مشکلات شنوایی:
کودکانی که با مشکل کرانیوفاسیال به دنیا آمده اند بیشتر در خطر از دست دادن شنوایی خود هستند چون گاهی این اختلال روی عملکرد لوله استاش در آن ها تاثیر می گذارد. کودک را نزد متخصص گوش ببرید تا مطمئن شوید که او مشکلی از این نظر ندارد و اگر هم مشکلی داشته باشد می توانید با مراجعه به متخصص گوش آن را زود تشخیص دهید و درمان کنید.
مشکلات گفتار:
کام در گفتار نقشی اساسی ایفا می کند و مسلما کودکانی که دچار شکاف کام هستند برای صحبت کردن به مشکل بر می خورند. کودکانی که مشکلاتی مثل شکاف کام و لب دارند باید برای اصلاح این مشکلات جراحی انجام دهند. به علاوه برای اصلاح گفتار به جلسات گفتار درمانی هم نیاز است. در این شرایط جراحان و متخصصان گفتار درمانی با هم تلاش می کنند تا بهترین نتیجه را برای کودک به وجود بیاورند.
مشکلات دندان:
کودکانی که دچار ناهنجاری ها و سندرم هایی هستند که روی آرواره تاثیر می گذارند، مشکلات دندان خواهند داشت. گاهی نیز به ارتودنسی، بریس، ابزار اکسپنشن و گاهی جراحی برای اصلاح مشکلات این کودکان نیاز است.
مشکلات ژنتیکی:
ناهنجاری های کرانیوفاسیال گاهی به مشکلات ژنتیکی ارتباط دارند. بهتر است که از زمان تولد، نوزاد تحت نظر پزشک باشد تا احتمال وجود بیماری های ژنتیکی در او بررسی شوند. اگر مشکل خاصی در کودک دیده شد، از او تست خون می گیرند تا ببینند آیا مشکل ژنتیکی دارد یا نه.
مشکلات مربوط به رشد:
کودکانی که دچار ناهنجاری های کرانیوفاسیال هستند باید مدام تحت نظر باشند تا رشد فیزیکی در آن ها بررسی شود. در این صورت اگر پزشکان متوجه تاخیر در رشد کودک شدند او را بررسی و درمان می کنند.
مشکلات احساسی:
کودکانی که با ناهنجاری های کرانیوفاسیال دست و پنجه نرم می کنند همیشه نگران ظاهرشان هستند و از این که دیگران آن ها را نپذیرند می ترسند. در این شرایط بهتر است که کودک را نزد روانشناس ببرید.

چگونه با ناهنجاری کرانیوفاسیال در کودکمان کنار بیاییم
کودکی که از نظر ظاهر و صورت با دیگران متفاوت است ممکن است که در ابتدا نتواند با این مشکلش کنار بیاید و اعتماد به نفس خود را از دست بدهد. گاهی این کودکان در ابتدا از مدرسه رفتن امتناع می کنند.
اما راه هایی وجود دارد که می توانید توسط آن ها به فرزندتان کمک کنید که در مدرسه راحت تر باشد. این کودکان با چالش های زیادی روبرو می شوند و باید به عنوان والدین او در این زمینه به او کمک کنید. برای مثال باید به او کمک کنید که با سایر همسن و سالانش احساس راحتی کند و در کنار آن ها احساس عجیب و غریب بودن به او دست ندهد.
برای مثال برای کودکانی که مشکلاتی مثل شکاف لب و کام دارند، شروع مدرسه یعنی قرار گرفتن در برابر کسانی که در مورد مشکل او مطلع نیستند و باید از پدر و مادرش جدا شود. سایر کودکان هنگام شروع مدرسه از این که قرار است از پدر و مادر خود جدا شوند می ترسند.
اما این کودکان علاوه بر ترس از جدا شدن از پدر و مادرشان از این موضوع که دیگران چگونه با آن ها برخورد می کنند هم واهمه دارند. سالانه در سرتاسر جهان حدود ۱۳۰۰۰۰ کودک با شکاف کام و لب متولد می شوند و اولین چیزی که وجود دارد باید به کودک بگویید که تنها نیست.
برخی از والدین قبل از شروع مدرسه، کلاس و باشگاه کودک شان با سایر کودکان یا خانواده آن ها حرف می زنند و فرزندشان را معرفی می کنند تا هنگام ورود کودک به محیط جدید با چالش زیادی روبرو نشود.
از سوالات محترمانه با آغوش باز استقبال کنید:
کودکان کنجکاو هستند و این طبیعی است که دوست دارند در مورد کسی که از نظر ظاهری با آن ها کمی متفاوت است بیشتر بدانند. سوالاتی مثل این که "چگونه این اتفاق افتاد؟"، "آیا او آسیب دیده؟" و سوالات محترمانه ای از این قبیل را با حوصله جواب دهید. می توانید فرزندتان را برای سوالاتی که ممکن است دیگران از او بپرسند آماده کنید.
از دعوا دوری کنید:
احتمال این که کودک مورد طعنه قرار بگیرد وجود دارد. کودکانی که این جملات غیر عاقلانه را می شنوند، ناراحت می شوند و ممکن است بگویند که "این حرفی که زدی واقعا مرا آزرد!". اما باید به آن ها یاد بدهید که لازم نیست با این افراد حرف بزنند و بهتر است که حرفای آن ها را نادیده بگیرند. خانواده های هم کلاسی های کودک هم باید به فرزندان شان همدردی را بیاموزند و از آن ها بخواهند که با این کودکان خیلی عادی برخورد کنند.
او را تشویق به ارتباط با دیگران کنید:
کودکانی که از نظر ظاهری با دیگران متفاوتند هم حق دارند که مثل بقیه خوش بگذرانند، در ورزش ها شرکت کنند و با دیگران در ارتباط باشند.

سوالات متداول در مورد ناهنجاری های کرانیوفاسیال
ناهنجاری های کرانیوفاسیال چه هستند؟
کرانیوفاسیال منظور استخوان های سر و صورت هستند. ناهنجاری های کرانیوفاسیال نوعی نقص هنگام تولد هستند که در سر و صورت اتفاق می افتند. برخی از انواع این ناهنجاری ها شامل شکاف لب و شکاف کام هستند که از همه انواع آن رایج تر است. شدت ناهنجاری های کرانیوفاسیال به نوع ناهنجاری در هر کودک بستگی دارد. یکی تحت تاثیر ناهنجاری های خفیف قرار می گیرد و ممکن است که دیگری تحت تاثیر ناهنجاری شدید قرار بگیرد.
چه چیزی سبب به وجود آمدن ناهنجاری های کرانیوفاسیال می شود؟
با این که اطلاعات زیادی در مورد نحوه پیشرفت ناهنجاری های کرانیوفاسیال در دسترس است اما در مورد این که چرا اتفاق می افتند اطلاعات دقیقی در دسترس نیست. ساختار صورت کودک در سه ماه اول بارداری شکل می گیرد. در همین هنگام است که احتمال به وجود آمدن ناهنجاری های کرانیوفاسیال وجود دارد. ناهنجاری های کرانیوفاسیال تحت تاثیر عواملی مثل عوامل ژنتیکی و محیطی (سیگار کشیدن، مصرف مواد مخدر و کمبود ویتامین) قرار دارند.
در اولین مراجعه به پزشک چه اتفاقاتی می افتد؟
در اولین مراجعه شما به پزشک، ممکن است که پزشک از شما بخواهد که به متخصصان زیادی مراجعه کنید تا فرزندتان را درمان کنید. حتما سوالاتی که می خواهید از پزشک بپرسید را از قبل آماده کنید.
چه متخصصانی فرزندم را معاینه خواهند کرد؟
بسیاری از کودکان با ناهنجاری های کرانیوفاسیال دچار مشکلات گفتاری، شنوایی، غذا خوردن و اختلالات دهان و دندان هستند. درمان این اختلالات برای کودکان و نوجوانان با هم متفاوت است. متخصصانی که احتمال دارد که پزشک فرزند شما را برای معاینه بیشتر نزد آن ها بفرستد شامل این مواردند:
متخصص شنوایی سنجی
دندانپزشک و متخصص ارتودنسی
متخصص ژنتیک
جراح مغز و اعصاب
جراح دهان، فک و صورت
متخصص گوش
جراح پلاستیک کرانیوفاسیال
روانشناس
گفتار درمان
متخصص ریه
متخصص اختلالات خواب

ممکن است که چه خدمات دیگری برای درمان اختلالات کرانیوفاسیال در کودک نیاز باشند؟
مشاوره والدین و ناهنجاری های کرانیوفاسیال
متخصصان ژنتیک و پرستاران به پدر و مادرهایی که در انتظار فرزندی با اختلالات کرانیوفاسیال هستند مشاوره می دهند و آن ها را از این اختلالات آگاه می کنند. والدین درباره تمام جنبه های مراقبت از کودکان با اختلالات کرانیوفاسیال آموزش داده می شوند.
واحد مراقبت های ویژه نوزادان:
گاهی یک تیم از پزشکان برای کودکان تازه متولد شده که به مشکلاتی مثل مشکلات تنفسی در اثر سندرم پیر رابین دچارند، خدمات درمانی فراهم می کنند.
آموزش تغذیه کودک:
برخی پرستاران و پزشکان در خصوص نحوه غذا دادن به نوزادانی که دچار اختلالات کرانیوفاسیال هستند خدمات درمانی و آموزشی به والدین ارائه می کند.
گاهی متخصصان ریه و اختلالات خواب، کودک را برای بررسی مشکلاتی مثل وقفه تنفسی در خواب یا آپنه خواب تحت نظر می گیرند. اگر تشخیص داده شد که کودک این مشکلات را دارد برای درمان بیشتر او اقدام می کنند.

آیا کودکان دچار اختلال کرانیوفاسیال از نظر ذهنی ناتوانی خواهند داشت‌؟
بسیاری از والدین فکر می کنند که اختلالات این چنینی به معنای ناتوانی ذهنی هستند. اما باید بدانید که بسیاری از کودکانی که ناهنجاری های کرانیوفاسیال دارند در معرض ناتوانی ذهنی نیستند.

نتیجه گیری
والدین کودکانی که با ناهنجاری های کرانیوفاسیال دست و پنجه نرم می کنند، باید از روش های درمانی و نحوه کنار آمدن با این مشکل آگاه باشند. همان طور که ذکر شد آموزش های مربوطه توسط متخصصان به والدین داده خواهد شد. در مورد نحوه خواباندن، غذا دادن و سایر موارد از پزشک مربوطه سوال بپرسید.