بانک بند ناف چیست، یک داستان واقعی!

باور کنید و باور کنیم نگهداری خون بندناف شانس زندگی یک خانواده را افزایش می‌دهد؛ پس نسبت به آن بی‌تفاوت نباشیم. بعد از آنکه داستان «الهام» و «کارن» را درباره رهایی‌شان از چنگال بیماری‌های صعب‌العلاج خواندیم، نوبت داستان «امیرحسن» است.

پدر امیرحسن با لهجه شیرین شیرازی از همه سختی‌هایی که از ۸ سال پیش تاکنون به دنبال بیماری امیرحسن به وجود آمده، برایمان گفت. او در سال‌های اخیر تلاش بسیاری را برای بهبود حال پسر کوچکش کرده است و به توصیه دکتر کریمی، فوق تخصص خون و سرطان کودکان بیمارستان نمازی شیراز، پیوند سلول بنیادی خون بندناف را به عنوان آخرین راه درمان فرزندش انتخاب کرد.

داستان زندگی امیرحسن را -وقتی برادرش سخت‌ترین لحظات را به شیرین‌ترین خاطرات برایش تبدیل کرد- در مصاحبه با پدرش با هم بخوانیم.

از زندگی و فرزندانتان برایمان بگویید؟

۴ فرزند دارم. یک دختر و ۳ پسر. دخترم درحال حاضر دانشجوی رشته بهداشت در استان هرمزگان است. علی رضا کلاس اول دبیرستان و امیرحسن ۱۲ سال دارد. محمدطا‌ها هم الان ۲۰ ماهه است. وقتی امیرحسن ۴ سال داشت بیمار شد و با مراجعه و پیگیری‌های زیاد مشخص شد که به بیماری ALL نوع ۲ مبتلا است. بعد از آزمایش از برادر و خواهر بزرگترش مشخص شد که مغز استخوان آن‌ها با امیرحسن تطابق ندارد. دکتر کریمی پیشنهاد پیوند از خون بندناف را دادند و، چون نمونه منطبق برای او در بانک‌های کشور نبود، تصمیم گرفتیم تا فرزند دیگری را به دنیا بیاوریم و از خون بندناف او، برای امیرحسن پیوند بزنیم. البته این هم ریسک بالایی داشت و، اما به لطف خدا خون بندناف محمدطا‌ها با امیرحسن تطابق داشت.

از بیماری امیرحسن برایمان بگویید؟

فرودین ۸۶ بیماری امیرحسن تشخیص داده شد. ابتدا گفتند دوره درمان سه ماه است و قطعا با دارو تمام می‌شود. خرداد ۸۸ دارو‌ها قطع شد، اما مهرماه ۸۸ بیماری دوباره عود کرد. از مهر ۸۸ تا خرداد ۹۱ درمان را مجدد از سرگرفتیم. خرداد دارو‌ها قطع شد ولی بهمن عوارض بیماری مجدد پیدا شد. کمیته پیوند شیراز کمیسیون تشکیل دادند و تنها راه درمان را از بندناف تشخیص دادند و ما هم برای همین برای تولد فرزند دیگری مصمم شدیم. بعد از تولد امیرطا‌ها و فریز خون بندناف او، برای پیوند پزشکان شیراز گفتند با توجه به شرایط ما، بهتر است برای پیوند به تهران برویم، چون خون بندناف در تهران نگهداری می‌شد. اگر میخواستیم برای پیوند به شیراز منتقل کنیم احتمال تاخیر هواپیما و دیررسیدن نمونه وجود داشت و شرایط عمل را به خطر می‌انداخت.

پروسه درمانی چگونه بود؟

وقتی قرارشد اکه از خون بندناف پیوند انجام شود، احتمال اینکه به خاطر وزن امیرحسن، با کمبود سلول مواجه شویم وجود داشت. به‌خاطر همین، از محمد طا‌ها دوبار آزمایش مغز استخوان گرفتند. یک بار برای اینکه متوجه شوند آیا احتمال تطابق وجود دارد یا نه و دوم اینکه سلامت کامل محمدطا‌ها تایید شود.

چه کسی پیشنهاد ذخیره‌سازی خون بندناف را داد؟

من اطلاعی از درمان به کمک بندناف نداشتم. پزشکان شیراز من را راهنمایی کردند. پیگیری که کردم متوجه شدم رویان کار ذخیره‌سازی سلول‌های بنیادی خون بندناف را انجام می‌دهد. به دفتر شیراز این مرکز مراجعه کردم و بعد از عقد قرارداد خون بندناف طا‌ها را نگهداری کردیم.

نظر دکتر حمیدیه برای پیوند از بندناف چه بود؟

از ابتدا دکتر حمیدیه بعد از اطلاع از عدم انطباق مغز استخوان خواهر و برادر امیرحسن، تاکید بر پیوند از سلول بنیادی بندناف داشتند، اما بعدا به دلیل اینکه وزن بیمار بالا رفته بود و تعداد سلول بندناف کمتر از مقدار موردنیاز بود، مقدار سلول کم را از مغز استخوان طا‌ها مجدد تامین کنند. از مرداد ۹۲ که تهران آمدیم، یکسری آزمایش‌ها و مشاوره‌ها را انجام دادیم تا شرایط پیوند را ایجاد کنیم. دی ماه سال پیش قرار بود پیوند انجام شود، اما به‌خاطر شرایط مالی نتوانستیم در آن زمان اقدام کنیم. از طرفی هم زمستان بود و ترجیح دادیم که در بهار ۹۳ این کار را انجام دهیم. اما بعد از عید که مراجعه کردم دکتر حمیدیه گفتند همه آزمایش‌ها دوره‌اش گذشته و باید از نو شروع شود. از خرداد ۹۳ دوباره آزمایشات و مشاوره را شروع کردیم، اما بعدش تخت خالی نبود. در نهایت از آبان ۹۳ به تهران آمدم که ۵ آذر نوبت بستری دادند و برای پیوند آماده شد. ۱۶ آذر تزریق سلول بنیادی مغز استخوان انجام شد و ۱۷ تزریق سلول بنیادی خون بندناف. تنها دلخوشی من در این مدت این بود که هرکاری از دستم برآمد کوتاهی نکردم. پیش وجدان خودم راحتم. نتیجه هر چه باشد من راضیم.

هزینه پیوند چقدر شد؟

- به طور کلی حدود ۱۰ میلیون تومان هزینه پیوند و درمان امیر حسن شده است.