بیماری سی اف در کودکان، روحیه اش را حفظ کنید

همه ما از بیماری می ترسیم و می کوشیم تا با رعایت نکات بهداشتی و سلامتی از مبتلا شدن به بیماری های مختلف اجتناب کنیم. اما اگر متوجه شویم که کودکی به بیماری لاعلاجی مبتلا شده است بی شک بیشتر رنجیده خاطر می شویم و هر تلاشی که بتوانیم در این باره داشته باشیم را انجام می دهیم. بیماری CF یک بیماری تقریبا جدید است که چند سالی کودکان را به صورت مادر زادی اسیر این بیماری می کند. کمتر کسی در مورد این بیماری و راه های درمان آن اطلاعات کافی دارد. ولی این بیماری در کشورهای دیگر شناخته شده و مورد درمان با داروهای مناسب قرار می گیرد و این درحالی است که در کشور ما کودکان بسیاری در سنین کم در اثر ابتلا به CF در مراحل حاد و پیشرفته جان خود را از دست می دهند. این بار در نت نوشت شما را با این بیماری بیشتر آشنا می کنیم تا در صورتی که علائم این بیماری را در اطرافیان خود مشاهده کردید به سرعت به پزشک متخصص مراجعه کنید و درمان را قبل از دیر شدن شروع کنید.

CF چیست؟

بیماری Cystic Fibrosis یا همان فیبروز سیستیک از عفونت های شدید و مکرر ریوی و همچنین ترشحات فراوان به وجود می آید. این عفونت های مکرر سبب تخریب ریه بیمار خواهد شد. این بیماری که شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیا می باشد از انتقال یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل می گردد.

این بیماری در ایران به دلیل مراقبت های ناکافی ریوی، عدم دسترسی به وسایل و داروهای مورد نیاز و به خصوص گران بودن این داروها تلفات بسیاری را بین کودکان به خصوص نوزادان می دهد. سی اف در ایران بیشتر به دلیل ازدواج های فامیلی رخ می دهد که سبب ناهنجاری های ریه و در نهایت مشکلاتی از قبیل CF می شود. در کشورهای اروپایی نیز این بیماری مشاهده می شود اما بیماران مبتلا به این بیماری را افرادی بین ۶ تا ۴۰ سال هستند که عمر متوسط بالای ۲۰ سال دارند ولی متاسفانه در کشور ما عمر متوسط این بیماران بین ۸ الی ۱۰ سال است که بیشتر این بیماران به دلایلی که ذکر شد جان خود را از دست می دهند.

علائم شروع بیماری CF

بیماری CF از دسته بیماری های گران قیمت است که که نیازمند تجهیزات بسیار مدرن پزشکی و در مواقعی عمل پیوند ریه دارد.

به صورت عادی ریه انسان مرتب در حال تولید موکوس و ترشحات می باشد که آن به صورت خلط دفع می شود. در بیماران سی اف این ترشحات نرم شده و از ریه خارج نمی شوند، در یک جا تجمع کرده و عفونت های ریوی تولید می کنند. میکروب های بسیاری همراه با این ترشحات رشد و نمو کرده و ریه را آلوده می سازند و در نهایت ریه را از کار می اندازد به نحوی که فرد ناچار به عمل پیوند ریه خواهد شد.

این پیوند تا زمانی که بیمار بتواند مراقبت های مناسبی از ریه داشته باشد به تعویق می افتد. در کشورهای اروپایی معمولا این بیماری در سنین ۴ سالگی شروع شده و با مراقبت های ویژه تا حدود ۴۰ سالگی ادامه پیدا می کند. حتی نیمی از این بیماران بعد از ۴۰ سالگی نیز ادامه داده اند و افراد بسیاری در این میان ازدواج کرده و تشکیل خانواده داده اند. اما سن متوسط این بیماران در ایران بین ۱۰ تا ۱۲ سال است.

علائمی که می توان به شروع این بیماری شک کرد، سرفه های طولانی مدت خلطی بیش از ۲ تا ۴ ماه، لاغری بیش از حد، عدم اشتها، مدفوع بسیار چرب می باشد.

درمان چیست ؟

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار نظر کردند که در ایران ۹۵ درصد مبتلایان زیر ۱۸ سال هستند و متاسفانه درمان قاطع و کاملی ندارند. از آنجایی که این بیماری بین قشر متوسط رو به پایین بیشتر اتفاق می افتد درمان های گران قیمت آن نیز برای این قشر کمی دشوار می باشد.

در حال حاضر بیش از ۶۰۰ بیمار در مرکز مرتبط با این بیماری ثبت نام کرده اند که هر بیمار توسط یک تیم پزشکی هشت نفره ویزیت و کنترل می شوند. در آینده نیز تصمیم بر این است که این بیماری جز تست های غربالگری سه روز نخست تولد نوزاد با گرفتن یک قطره خون از کف پای نوزاد قرار گیرد.

این بیماری در مراحل نخست توسط انجام اسپیرومتری یا نوار ریه پیش بینی می شود و میزان شدت و پیشرفت آن مشخص می گردد. سپس زیر نظر پزشک متخصص دارو و فیزیوتراپی انجام می شود. داروهای استنشاقی همانند tobi و یا bramitob و همچنین داروهای خوراکی و آنتی بیوتیک همانند توبرامایسین تجویز می گردد.

مسئله مهم این است که می بایست رژیم غذایی و وعده های فیزیوتراپی به خوبی و دقیق انجام شود. والدین کودک در این مراحل نیازمند حفظ روحیه مناسب هستند که به خوبی بتوانند از فرزند مراقبت های پزشکی را به عمل آورند.