کودکان مبتلا به سندروم دان، چه قابلیت‌هایی دارند؟
من به آن پزشکی که به مادری روی تخت بیمارستان گفت: «برو به فکر یه بچه دیگه باش!» حق نمی‌دهم، اما جالب این‌جاست که خانم جهانبانی حق می‌دهد.
من به آن پزشکی که به مادری روی تخت بیمارستان گفت: «برو به فکر یه بچه دیگه باش!» حق نمی‌دهم، اما جالب این‌جاست که خانم جهانبانی حق می‌دهد. او به تمام کسانی که در این سال‌ها به خاطر پیشرفت فرزندشان آزارشان داده‌اند، حق می‌دهد. حق می‌دهد، چون می‌داند که نبود شناخت و آگاهی چه تأثیری روی جهان‌بینی انسان دارد. او در این گفت‌وگو از روزی می‌گوید که متوجه شد «پرنیان» سندرم داون دارد.
به آنها بگو می‌توانند
از روزی می‌گوید که یک هفته خودش را در اتاق حبس کرد، اما بعد از آن از روزی می‌گوید که تازه نسبت به این موضوع آگاه شد، از روزی که برای پیشرفت کودکش تلاش کرد، دوید و به روزی رسید که حالا فرزندش در مهارت‌های مختلف حتی از بچه‌های عادی هم پیش افتاده است. خواندن این گفت‌وگو را اتفاقا به کسانی که با این بیماری مواجه هستند، پیشنهاد نمی‌دهم. به کسانی می‌گویم که هنوز فکر می‌کنند موفقیت در گروی بخت و اقبال یا نبوغ مادرزادی است. آنها نمی‌دانند که تمرین و پشتکار از انسان چه می‌سازد. اما خانم جهانبانی خوب می‌داند و در این گفت‌وگو از همین تلاش بی‌وقفه می‌گوید...
چند سال‌تان است خانم جهانبانی و متولد کجا هستید؟
٤٦ سالم است و متولد بابلسر هستم.
تحصیلات آکادمیک هم دارید؟
من دکترای شیمی آلی دارم و نخستین پژوهشگر فوق‌دکترا در رشته خودم در ایران هستم.
مشغول به کار هستید؟
بله. عضو هیأت علمی دانشگاهم؛ دانشگاه تربیت مدرس.
همسرتان چطور؟
تحصیلات آکادمیک دارند، اما شغل‌شان آزاد است.
دخترتان پرنیان که این گفت‌وگو درواقع به خاطر او انجام می‌شود، چند سالش است؟
دوازده سال.
پس اگر محبت کنید مقداری درباره مسأله پرنیان برای‌مان توضیح بدهید تا برسیم به عکس‌هایی که از او در فضای مجازی دیدم و مهارت‌هایی که به دست آورده است.
پرنیان با سندرم داون به دنیا آمد. بچه‌هایی که به این صورت به دنیا می‌آیند، کروموزوم ٢١شان، سه‌تایی است. به عبارت دیگر، این بچه‌ها به جای ٢٣کروموزوم که از مادر و ٢٣کروموزوم که از پدر می‌گیریم و ٤٦ کروموزوم داریم، به دلایلی که هنوز شناخته‌نشده با ٤٧ کروموزوم به دنیا می‌آیند؛ یعنی برخلاف ما یک ردیف ٢٣ و ٢٤ کروموزومی دریافت می‌کنند که می‌شود ٤٧کروموزوم. به‌واسطه همین کروموزوم اضافه، مشکلاتی هم برای‌شان به وجود می‌آید.
عمده‌ترین مشکل‌شان هم کندبودن رشد است، طوری که می‌شود به آنها گفت: «کودکان آهسته‌گام»، یعنی بچه‌هایی هستند که مثل هر بچه ٤٦کروموزومی می‌توانند رشد کنند، اما با سرعت بسیار پایین‌تر. مثلا اگر یک نوزاد به شکل معمول دو ماهه گردن می‌گیرد، نوزاد سندرم داون ٦ ماه یا حتی بیشتر طول می‌کشد تا گردن بگیرد. این فرآیند در تمام پروسه‌ها دیده می‌شود؛ نشستن، راه رفتن، دندان درآوردن، صحبت کردن و... درواقع تمام حرکات و رفتارشان با تأخیر به رشد می‌رسد. یک‌سری نشانه‌ها هم در چهره‌های‌شان دارند.
این مشخصه‌ها در تمام بچه‌های سندرم داون وجود دارد؟
نخیر. ٥٥درصدشان حدودا این نشانه‌ها را دارند.
کلا در کشورهای مختلف آمار ابتلا تفاوت دارد؟
در کشورهای توسعه‌یافته از هر ١٠٠٠ نوازد، یکی دچار سندرم داون می‌شود، در کشورهای درحال توسعه از هر ٨٠٠ کودک، یک کودک و در کشورهای جهان سوم از هر ٦٠٠ کودک، یک نفر. دلیلش هم روشن است، چون در کشورهایی که پیشرفت نکرده‌اند، تجهیزات آزمایشگاهی و امکانات اندک است. در این کشورها یا به مادر پیشنهاد آزمایش‌های خاص را نمی‌دهند یا اگر هم بدهند، خطای شخص آزمایش‌کننده و دستگاه‌ها آن‌قدر بالاست که متاسفانه تشخیص درست انجام نمی‌شود، برای همین تنها آزمایشی که ٩٩درصد می‌تواند بگوید کودک به سندرم داون یا مشکلات کروموزومی دیگر دچار است، آزمایشی است با عنوان آمنیوسنتز.
این آزمایش را هم معمولا وقتی پیشنهاد می‌دهند که سن مادر بالای ٣٥سال باشد. در کنار این قضیه به کسانی که در خانواده‌شان سندرم داون وجود داشته یا به مشکلات کروموزومی دچار بوده‌اند هم پیشنهاد آزمایش می‌دهند. اما من نه بالای ٣٥سال بودم و نه در خانواده‌مان کسی مشکلات کروموزومی داشت. منتها من همان زمان حس می‌کردم و به پزشکم می‌گفتم، اما پزشک می‌گفت حست اشتباه است و مشکلی وجود ندارد. ضمن این‌که من یک فرزند دیگر هم داشتم و مشکلی نداشت و به من می‌گفتند چون پسرت هم سالم است، مشکلی پیش نمی‌آید.
چند فرزند دارید؟
من دو فرزند دارم؛ پسرم که ١٧ سالش است و پرنیان که ١٢سال دارد.
راستش در طول گفت‌و گو می‌خواستم بپرسم اطلاعات و آگاهی مادر چقدر در پیشرفت یک کودک سندرم داون موثر است، اما دیگر نپرسیدم، چون هر کسی این گفت‌وگو را بخواند کاملا متوجه می‌شود که پرنیان از نعمت مادری کاملا آگاه و مطلع به تمام جوانب موضوع، برخوردار است. هرچند بی‌شک تجربه سختی را از سر گذراندید.
لطف دارید، اما واقعا تجربه سختی بود. من وقتی جواب آزمایش را گرفتم و فهمیدم سندرم داون دارد، این بچه را بغل کردم و رفتم اتاق خودم، در را بستم و گفتم نمی‌خواهم کسی را ببینم. یک هفته من در اتاق، خودم را حبس کرده بودم و پذیرش این قضیه خیلی برایم سخت بود. به خاطر این‌که آن زمان اطلاعات لازم را نداشتم و به‌عنوان مادر نمی‌توانستم بپذیرم دختری را که من آن‌قدر عاشقانه منتظر ورودش بودم، این برچسب را به او بزنند. گفتم سرکار نمی‌روم و حتی به فکر خودکشی افتادم.
مهمترین مسأله هم برای من چهره دخترم بود، چون تصور اشتباهی داشتم؛ تصورم بچه‌ای بود با دهان باز و چهره‌ای که عمدتا در کتاب‌ها به تصویر کشیده بودند و چنین افکاری. به دلیل این تصورات غلط نمی‌توانستم این موضوع را بپذیرم، خودم را یک هفته در اتاق حبس کرده بودم و فقط به بچه شیر می‌دادم و با او تنها بودم، اما بعد از یک هفته گفتم خب که چی؟! با نشستن اینجا چه اتفاقی می‌افتد؟ با خودم گفتم این بچه وارد زندگی‌ام شده و این من هستم که باید برای کمک به او آستین بالا بزنم؛ غیر از من که کس دیگری را ندارد. بلند شدم، اینترنتم را روشن و شروع کردم سرچ کردن. توانستم به چند سایت خارج از کشور که در آمریکا بودند، وارد شوم و با مادرانی که بچه‌های‌شان سندرم داون داشتند، ارتباط بگیرم. بعد دیدم که نه، آن‌قدر هم که فکر می‌کردم سخت و واقعا این لیوان خالی نیست، حتی بیشتر آن پر است.
فهمیدم می‌توانم کاری کنم که دخترم بتواند به جایی که باید برسد. خواهرم استاد پژوهش در دانشگاه استنفورد است و وقتی با او تماس گرفتم، خوشبختانه اطلاعاتی داد و کمک کرد بیشتر با این موضوع آشنا شوم، بنابراین به‌سرعت دست به کار شدم. اول کارهای مربوط به بینایی‌سنجی پرنیان را انجام دادم، بعد شنوایی‌سنجی و کارهای مربوط به تایید داشتن سندروم داون یا همان آزمایش کاریوتایپ. همین‌طور از این بیمارستان به آن بیمارستان در رفت‌وآمد بودم، چون باید آزمایش‌های اکو را هم انجام می‌دادیم. همزمان از طریق یکی از مراکز پزشکی، با کانون سندرم داون آشنا شدم. یادم هست اواسط اسفندماه بود.
از چه طریقی با کانون آشنا شدید؟
من کانون را از طریق خانم دکتر سلیمانی که در یکی از مراکز توانبخشی بودند، پیدا کردم. وقتی به آن‌جا رسیدم، یادم هست که بسته بود. با مشت شروع کردم کوبیدن به در؛ آن‌قدر که مستأصل بودم و فکر می‌کردم اینجا تنها جایی است که می‌توانم از طریق آن کاری کنم. همان موقع یکی از همسایه‌ها بیرون آمد و گفت چه اتفاقی افتاده؟ گفتم من باید اینها را ببینم و کسی نیست که در را باز کند. گفت برای تعطیلی عید رفته‌اند و بعد از آن باید بیایید.
شما باورتان نمی‌شود با شنیدن این جمله چه حالی شدم و تا ١٥ فروردین که بتوانم خودم را به کانون برسانم، چه روزهایی به من گذشت. خلاصه بعد از عید فورا آن‌جا رفتم که برای پرنیان پرونده تشکیل دادند، اما بعد از آن فهمیدم این کافی نیست. فورا دوباره دست‌به‌کار شدم. همزمان مرتب کتاب و مقاله می‌خواندم و می‌دانستم که باید چه مسیری را بروم. می‌دانستم که هفته‌ای یکی، دو جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به درد بچه‌ام نمی‌خورد و من خودم باید با او کار کنم و درکش را از محیط بالا ببرم.
برای مدرسه چه کار کردید؟
ماجرای مدرسه و مهدکودک را که اگر بخواهم بگویم، واقعا یک مثنوی هفتادمن است، به خاطر این‌که متاسفانه دید مردم ما نسبت به سندرم داون درست نیست. البته من مردم را محکوم نمی‌کنم، چون خودم هم قبل از به دنیا آمدن پرنیان، همین‌طور فکر می‌کردم. صبح یکی از دوستان در گروه‌مان گفت که دکترم به من گفته برو فکر یک بچه دیگر باش! من گفتم اتفاقا دکتر من هم روز نخست همین را به من گفت و به آنها خرده نمی‌گیرم، چون آنها همان چهار خطی را در کتاب‌ها خوانده‌اند که من آن زمان خوانده بودم.
یعنی پزشک بعد از زایمان به شما گفت برو فکر یک بچه دیگر باش؟!
بله. من وقتی با برگه کاریوتایپ داخل مطب دکترم رفتم، به من گفت خانم، این بچه دیگر برای تو بچه‌بشو نیست! برو فکر یک بچه دیگر باش! نه‌تنها به من بلکه به خیلی از پدرها و مادرها چنین جمله‌ای را می‌گویند. اما من آنها را محکوم نمی‌کنم، چون خودم قبل از این‌که خدا پرنیان را به من بدهد، وقتی چنین بچه‌هایی را می‌دیدم با خودم می‌گفتم مادرشان این بچه‌ها را می‌بوسد؟ آنها را بغل می‌گیرد؟ دوست‌شان دارد؟ سوال‌هایی که الان دیگر واقعا برایم مسخره و بی‌معنی هستند. برای همین به مادرهایی که از برخورد مردم و بعضی دکترها با بچه‌های‌شان که به مشکلاتی مثل سندرم داون دچار هستند، ناراحت می‌شوند، می‌گویم شما خودتان را بگذارید جای طرف. خودتان وقتی قبلا چنین بچه‌هایی را می‌دیدید، چه تصوراتی داشتید؟ خب طرف هم همین هست، حالا چه دکتر باشد، چه نباشد.
ولی پزشک قسم می‌خورد تفاوتی بین بیمارانش قایل نباشد...
بله، اما خب این پزشک هم جزو همین مردم است و متاسفانه دید منفی همچنان در جامعه نسبت به این بچه‌ها وجود دارد. چرا؟ چون مشکل در آموزش و پرورش است. اگر آموزش و پرورش ما از همان اول این بچه‌ها را جدا نکند، این دید به وجود نمی‌آید. اگر کنار بچه‌های عادی، یک بچه سندرم داون یا سی‌پی و در کل یک بچه خاص باشد، می‌تواند نگاه منفی جامعه را از همان اول از بین ببرد و باعث شود وقتی در بیمارستان به مادری می‌گویند که بچه‌اش با سندرم داون به دنیا آمده، زمین و زمان روی سرش خراب نشود و فکر نکند که همه چیز دیگر تمام شده است.
در کشورهای توسعه‌یافته اوضاع به چه شکل است؟ آموزش این بچه‌ها در کنار بچه‌های دیگر است؟
بله. من دوست دارم شما بروید در بعضی کشورهای توسعه‌یافته ببینید وقتی به پدر و مادر خبر می‌دهند بچه‌شان سندرم داون دارد، چه رفتاری پیش می‌گیرند. می‌روند اتاقش را تزیین می‌کنند تا این بچه به دنیا بیاید. درحالی‌که ما در اینجا بعد از طی کردن یک دوره عزاداری شروع می‌کنیم با پرسش‌های مختلفی در ذهن‌مان دست به گریبان می‌شویم، چون فکر می‌کنیم داشتن بچه سندرم داون ناشی از گناه والدین است.
تفاوت دید را نگاه کنید! نکته دوم این است که در کشورهای توسعه‌یافته بر این باور هستند وقتی بچه‌ای با این علایم به دنیا می‌آید، خواست طبیعت بوده و ما نباید در کار طبیعت مداخله کنیم، یعنی از همان اول کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع نمی‌کنند. می‌گویند این بچه‌ها با این وضع به دنیا آمده‌اند و با همین شرایط شاد هستند و ما نباید شادی‌شان را از آنها بگیریم. در عین حال با آموزش‌های به موقع چه برای والدین و چه فرزند سعی در افزایش درک و شناخت آنها می‌کنند. من هیچ‌وقت یادم نمی‌رود چطور بچه را صبح علی‌الطلوع، وقتی تازه سه ماهش بود، از خواب بیدار می‌کردم، برای کاردرمانی می‌بردم تا تمرینات مختلف و سخت را روی او انجام بدهند؛ شاید یادآوری آن روزها راحت نباشد اما در پزشکی امروز ثابت شده که انجام به موقع توانبخشی در سنین طلایی صفر تا ٦ سالگی نقش مهمی در رشد و پرورش جسمی و ذهنی آنها دارد.
گفتید در کشورهای توسعه‌یافته باور پزشکان بر این است که تولد چنین نوزادی خواست طبیعت بوده، اما قطعا به همین جمله بسنده نمی‌کنند...
ببینید، آنها بر این باور هستند که کاردرمانی و گفتاردرمانی انقدرها مهم نیست که آموزش است، برای همین تا سه سالگی به بچه کاری ندارند، اما بعد از آن بچه به همان مهدکودک و بعدها مدرسه‌ای می‌رود که بچه‌های عادی می‌روند. چرا؟ چون می‌دانند تعامل اینها با بچه‌های عادی به نفع هر دو گروه است که هم باعث می‌شود این بچه‌های خاص، بچه‌های سالم را ببینند و زودتر پیشرفت کنند و هم بچه‌های سالم از همان اول یاد می‌گیرند بچه‌هایی هستند با نیازهای خاص که باید به آنها کمک کنند. در کشورهای توسعه‌یافته به‌ازای هر بچه خاص از تعداد بچه‌های عادی در کلاس کم می‌کنند. چرا؟ به خاطر این‌که معلم وقت داشته باشد به تمام بچه‌ها و این یک بچه هم با توجه به نیازهایش برسد و جا دارد در اینجا از همکاری پرسنل مدرسه دخترم که استعداد و توانایی‌هایش را باور کردند قدر دانی کنم.
به آنها بگو می‌توانند
از روزی می‌گوید که یک هفته خودش را در اتاق حبس کرد، اما بعد از آن از روزی می‌گوید که تازه نسبت به این موضوع آگاه شد، از روزی که برای پیشرفت کودکش تلاش کرد، دوید و به روزی رسید که حالا فرزندش در مهارت‌های مختلف حتی از بچه‌های عادی هم پیش افتاده است. خواندن این گفت‌وگو را اتفاقا به کسانی که با این بیماری مواجه هستند، پیشنهاد نمی‌دهم. به کسانی می‌گویم که هنوز فکر می‌کنند موفقیت در گروی بخت و اقبال یا نبوغ مادرزادی است. آنها نمی‌دانند که تمرین و پشتکار از انسان چه می‌سازد. اما خانم جهانبانی خوب می‌داند و در این گفت‌وگو از همین تلاش بی‌وقفه می‌گوید...
چند سال‌تان است خانم جهانبانی و متولد کجا هستید؟
٤٦ سالم است و متولد بابلسر هستم.
تحصیلات آکادمیک هم دارید؟
من دکترای شیمی آلی دارم و نخستین پژوهشگر فوق‌دکترا در رشته خودم در ایران هستم.
مشغول به کار هستید؟
بله. عضو هیأت علمی دانشگاهم؛ دانشگاه تربیت مدرس.
همسرتان چطور؟
تحصیلات آکادمیک دارند، اما شغل‌شان آزاد است.
دخترتان پرنیان که این گفت‌وگو درواقع به خاطر او انجام می‌شود، چند سالش است؟
دوازده سال.
پس اگر محبت کنید مقداری درباره مسأله پرنیان برای‌مان توضیح بدهید تا برسیم به عکس‌هایی که از او در فضای مجازی دیدم و مهارت‌هایی که به دست آورده است.
پرنیان با سندرم داون به دنیا آمد. بچه‌هایی که به این صورت به دنیا می‌آیند، کروموزوم ٢١شان، سه‌تایی است. به عبارت دیگر، این بچه‌ها به جای ٢٣کروموزوم که از مادر و ٢٣کروموزوم که از پدر می‌گیریم و ٤٦ کروموزوم داریم، به دلایلی که هنوز شناخته‌نشده با ٤٧ کروموزوم به دنیا می‌آیند؛ یعنی برخلاف ما یک ردیف ٢٣ و ٢٤ کروموزومی دریافت می‌کنند که می‌شود ٤٧کروموزوم. به‌واسطه همین کروموزوم اضافه، مشکلاتی هم برای‌شان به وجود می‌آید.
عمده‌ترین مشکل‌شان هم کندبودن رشد است، طوری که می‌شود به آنها گفت: «کودکان آهسته‌گام»، یعنی بچه‌هایی هستند که مثل هر بچه ٤٦کروموزومی می‌توانند رشد کنند، اما با سرعت بسیار پایین‌تر. مثلا اگر یک نوزاد به شکل معمول دو ماهه گردن می‌گیرد، نوزاد سندرم داون ٦ ماه یا حتی بیشتر طول می‌کشد تا گردن بگیرد. این فرآیند در تمام پروسه‌ها دیده می‌شود؛ نشستن، راه رفتن، دندان درآوردن، صحبت کردن و... درواقع تمام حرکات و رفتارشان با تأخیر به رشد می‌رسد. یک‌سری نشانه‌ها هم در چهره‌های‌شان دارند.
این مشخصه‌ها در تمام بچه‌های سندرم داون وجود دارد؟
نخیر. ٥٥درصدشان حدودا این نشانه‌ها را دارند.
کلا در کشورهای مختلف آمار ابتلا تفاوت دارد؟
در کشورهای توسعه‌یافته از هر ١٠٠٠ نوازد، یکی دچار سندرم داون می‌شود، در کشورهای درحال توسعه از هر ٨٠٠ کودک، یک کودک و در کشورهای جهان سوم از هر ٦٠٠ کودک، یک نفر. دلیلش هم روشن است، چون در کشورهایی که پیشرفت نکرده‌اند، تجهیزات آزمایشگاهی و امکانات اندک است. در این کشورها یا به مادر پیشنهاد آزمایش‌های خاص را نمی‌دهند یا اگر هم بدهند، خطای شخص آزمایش‌کننده و دستگاه‌ها آن‌قدر بالاست که متاسفانه تشخیص درست انجام نمی‌شود، برای همین تنها آزمایشی که ٩٩درصد می‌تواند بگوید کودک به سندرم داون یا مشکلات کروموزومی دیگر دچار است، آزمایشی است با عنوان آمنیوسنتز.
این آزمایش را هم معمولا وقتی پیشنهاد می‌دهند که سن مادر بالای ٣٥سال باشد. در کنار این قضیه به کسانی که در خانواده‌شان سندرم داون وجود داشته یا به مشکلات کروموزومی دچار بوده‌اند هم پیشنهاد آزمایش می‌دهند. اما من نه بالای ٣٥سال بودم و نه در خانواده‌مان کسی مشکلات کروموزومی داشت. منتها من همان زمان حس می‌کردم و به پزشکم می‌گفتم، اما پزشک می‌گفت حست اشتباه است و مشکلی وجود ندارد. ضمن این‌که من یک فرزند دیگر هم داشتم و مشکلی نداشت و به من می‌گفتند چون پسرت هم سالم است، مشکلی پیش نمی‌آید.
چند فرزند دارید؟
من دو فرزند دارم؛ پسرم که ١٧ سالش است و پرنیان که ١٢سال دارد.
راستش در طول گفت‌و گو می‌خواستم بپرسم اطلاعات و آگاهی مادر چقدر در پیشرفت یک کودک سندرم داون موثر است، اما دیگر نپرسیدم، چون هر کسی این گفت‌وگو را بخواند کاملا متوجه می‌شود که پرنیان از نعمت مادری کاملا آگاه و مطلع به تمام جوانب موضوع، برخوردار است. هرچند بی‌شک تجربه سختی را از سر گذراندید.
لطف دارید، اما واقعا تجربه سختی بود. من وقتی جواب آزمایش را گرفتم و فهمیدم سندرم داون دارد، این بچه را بغل کردم و رفتم اتاق خودم، در را بستم و گفتم نمی‌خواهم کسی را ببینم. یک هفته من در اتاق، خودم را حبس کرده بودم و پذیرش این قضیه خیلی برایم سخت بود. به خاطر این‌که آن زمان اطلاعات لازم را نداشتم و به‌عنوان مادر نمی‌توانستم بپذیرم دختری را که من آن‌قدر عاشقانه منتظر ورودش بودم، این برچسب را به او بزنند. گفتم سرکار نمی‌روم و حتی به فکر خودکشی افتادم.
مهمترین مسأله هم برای من چهره دخترم بود، چون تصور اشتباهی داشتم؛ تصورم بچه‌ای بود با دهان باز و چهره‌ای که عمدتا در کتاب‌ها به تصویر کشیده بودند و چنین افکاری. به دلیل این تصورات غلط نمی‌توانستم این موضوع را بپذیرم، خودم را یک هفته در اتاق حبس کرده بودم و فقط به بچه شیر می‌دادم و با او تنها بودم، اما بعد از یک هفته گفتم خب که چی؟! با نشستن اینجا چه اتفاقی می‌افتد؟ با خودم گفتم این بچه وارد زندگی‌ام شده و این من هستم که باید برای کمک به او آستین بالا بزنم؛ غیر از من که کس دیگری را ندارد. بلند شدم، اینترنتم را روشن و شروع کردم سرچ کردن. توانستم به چند سایت خارج از کشور که در آمریکا بودند، وارد شوم و با مادرانی که بچه‌های‌شان سندرم داون داشتند، ارتباط بگیرم. بعد دیدم که نه، آن‌قدر هم که فکر می‌کردم سخت و واقعا این لیوان خالی نیست، حتی بیشتر آن پر است.
فهمیدم می‌توانم کاری کنم که دخترم بتواند به جایی که باید برسد. خواهرم استاد پژوهش در دانشگاه استنفورد است و وقتی با او تماس گرفتم، خوشبختانه اطلاعاتی داد و کمک کرد بیشتر با این موضوع آشنا شوم، بنابراین به‌سرعت دست به کار شدم. اول کارهای مربوط به بینایی‌سنجی پرنیان را انجام دادم، بعد شنوایی‌سنجی و کارهای مربوط به تایید داشتن سندروم داون یا همان آزمایش کاریوتایپ. همین‌طور از این بیمارستان به آن بیمارستان در رفت‌وآمد بودم، چون باید آزمایش‌های اکو را هم انجام می‌دادیم. همزمان از طریق یکی از مراکز پزشکی، با کانون سندرم داون آشنا شدم. یادم هست اواسط اسفندماه بود.
از چه طریقی با کانون آشنا شدید؟
من کانون را از طریق خانم دکتر سلیمانی که در یکی از مراکز توانبخشی بودند، پیدا کردم. وقتی به آن‌جا رسیدم، یادم هست که بسته بود. با مشت شروع کردم کوبیدن به در؛ آن‌قدر که مستأصل بودم و فکر می‌کردم اینجا تنها جایی است که می‌توانم از طریق آن کاری کنم. همان موقع یکی از همسایه‌ها بیرون آمد و گفت چه اتفاقی افتاده؟ گفتم من باید اینها را ببینم و کسی نیست که در را باز کند. گفت برای تعطیلی عید رفته‌اند و بعد از آن باید بیایید.
شما باورتان نمی‌شود با شنیدن این جمله چه حالی شدم و تا ١٥ فروردین که بتوانم خودم را به کانون برسانم، چه روزهایی به من گذشت. خلاصه بعد از عید فورا آن‌جا رفتم که برای پرنیان پرونده تشکیل دادند، اما بعد از آن فهمیدم این کافی نیست. فورا دوباره دست‌به‌کار شدم. همزمان مرتب کتاب و مقاله می‌خواندم و می‌دانستم که باید چه مسیری را بروم. می‌دانستم که هفته‌ای یکی، دو جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به درد بچه‌ام نمی‌خورد و من خودم باید با او کار کنم و درکش را از محیط بالا ببرم.
برای مدرسه چه کار کردید؟
ماجرای مدرسه و مهدکودک را که اگر بخواهم بگویم، واقعا یک مثنوی هفتادمن است، به خاطر این‌که متاسفانه دید مردم ما نسبت به سندرم داون درست نیست. البته من مردم را محکوم نمی‌کنم، چون خودم هم قبل از به دنیا آمدن پرنیان، همین‌طور فکر می‌کردم. صبح یکی از دوستان در گروه‌مان گفت که دکترم به من گفته برو فکر یک بچه دیگر باش! من گفتم اتفاقا دکتر من هم روز نخست همین را به من گفت و به آنها خرده نمی‌گیرم، چون آنها همان چهار خطی را در کتاب‌ها خوانده‌اند که من آن زمان خوانده بودم.
یعنی پزشک بعد از زایمان به شما گفت برو فکر یک بچه دیگر باش؟!
بله. من وقتی با برگه کاریوتایپ داخل مطب دکترم رفتم، به من گفت خانم، این بچه دیگر برای تو بچه‌بشو نیست! برو فکر یک بچه دیگر باش! نه‌تنها به من بلکه به خیلی از پدرها و مادرها چنین جمله‌ای را می‌گویند. اما من آنها را محکوم نمی‌کنم، چون خودم قبل از این‌که خدا پرنیان را به من بدهد، وقتی چنین بچه‌هایی را می‌دیدم با خودم می‌گفتم مادرشان این بچه‌ها را می‌بوسد؟ آنها را بغل می‌گیرد؟ دوست‌شان دارد؟ سوال‌هایی که الان دیگر واقعا برایم مسخره و بی‌معنی هستند. برای همین به مادرهایی که از برخورد مردم و بعضی دکترها با بچه‌های‌شان که به مشکلاتی مثل سندرم داون دچار هستند، ناراحت می‌شوند، می‌گویم شما خودتان را بگذارید جای طرف. خودتان وقتی قبلا چنین بچه‌هایی را می‌دیدید، چه تصوراتی داشتید؟ خب طرف هم همین هست، حالا چه دکتر باشد، چه نباشد.
ولی پزشک قسم می‌خورد تفاوتی بین بیمارانش قایل نباشد...
بله، اما خب این پزشک هم جزو همین مردم است و متاسفانه دید منفی همچنان در جامعه نسبت به این بچه‌ها وجود دارد. چرا؟ چون مشکل در آموزش و پرورش است. اگر آموزش و پرورش ما از همان اول این بچه‌ها را جدا نکند، این دید به وجود نمی‌آید. اگر کنار بچه‌های عادی، یک بچه سندرم داون یا سی‌پی و در کل یک بچه خاص باشد، می‌تواند نگاه منفی جامعه را از همان اول از بین ببرد و باعث شود وقتی در بیمارستان به مادری می‌گویند که بچه‌اش با سندرم داون به دنیا آمده، زمین و زمان روی سرش خراب نشود و فکر نکند که همه چیز دیگر تمام شده است.
در کشورهای توسعه‌یافته اوضاع به چه شکل است؟ آموزش این بچه‌ها در کنار بچه‌های دیگر است؟
بله. من دوست دارم شما بروید در بعضی کشورهای توسعه‌یافته ببینید وقتی به پدر و مادر خبر می‌دهند بچه‌شان سندرم داون دارد، چه رفتاری پیش می‌گیرند. می‌روند اتاقش را تزیین می‌کنند تا این بچه به دنیا بیاید. درحالی‌که ما در اینجا بعد از طی کردن یک دوره عزاداری شروع می‌کنیم با پرسش‌های مختلفی در ذهن‌مان دست به گریبان می‌شویم، چون فکر می‌کنیم داشتن بچه سندرم داون ناشی از گناه والدین است.
تفاوت دید را نگاه کنید! نکته دوم این است که در کشورهای توسعه‌یافته بر این باور هستند وقتی بچه‌ای با این علایم به دنیا می‌آید، خواست طبیعت بوده و ما نباید در کار طبیعت مداخله کنیم، یعنی از همان اول کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع نمی‌کنند. می‌گویند این بچه‌ها با این وضع به دنیا آمده‌اند و با همین شرایط شاد هستند و ما نباید شادی‌شان را از آنها بگیریم. در عین حال با آموزش‌های به موقع چه برای والدین و چه فرزند سعی در افزایش درک و شناخت آنها می‌کنند. من هیچ‌وقت یادم نمی‌رود چطور بچه را صبح علی‌الطلوع، وقتی تازه سه ماهش بود، از خواب بیدار می‌کردم، برای کاردرمانی می‌بردم تا تمرینات مختلف و سخت را روی او انجام بدهند؛ شاید یادآوری آن روزها راحت نباشد اما در پزشکی امروز ثابت شده که انجام به موقع توانبخشی در سنین طلایی صفر تا ٦ سالگی نقش مهمی در رشد و پرورش جسمی و ذهنی آنها دارد.
گفتید در کشورهای توسعه‌یافته باور پزشکان بر این است که تولد چنین نوزادی خواست طبیعت بوده، اما قطعا به همین جمله بسنده نمی‌کنند...
ببینید، آنها بر این باور هستند که کاردرمانی و گفتاردرمانی انقدرها مهم نیست که آموزش است، برای همین تا سه سالگی به بچه کاری ندارند، اما بعد از آن بچه به همان مهدکودک و بعدها مدرسه‌ای می‌رود که بچه‌های عادی می‌روند. چرا؟ چون می‌دانند تعامل اینها با بچه‌های عادی به نفع هر دو گروه است که هم باعث می‌شود این بچه‌های خاص، بچه‌های سالم را ببینند و زودتر پیشرفت کنند و هم بچه‌های سالم از همان اول یاد می‌گیرند بچه‌هایی هستند با نیازهای خاص که باید به آنها کمک کنند. در کشورهای توسعه‌یافته به‌ازای هر بچه خاص از تعداد بچه‌های عادی در کلاس کم می‌کنند. چرا؟ به خاطر این‌که معلم وقت داشته باشد به تمام بچه‌ها و این یک بچه هم با توجه به نیازهایش برسد و جا دارد در اینجا از همکاری پرسنل مدرسه دخترم که استعداد و توانایی‌هایش را باور کردند قدر دانی کنم.
با این حال، شما پذیرفتید که پرنیان در مدرسه عادی درس بخواند...
بله. بچه‌های سندرم داون، استعداد تقلیدپذیری بسیار بالایی دارند، یعنی هر چیزی را ببینند، فورا تقلید می‌کنند. خب یک بچه سندرم داون وقتی به مدرسه عادی می‌رود، می‌تواند از بچه‌های دیگر کلمات و جملات مختلف، همچنین اصطلاحات متنوع بشنود. در کنار آنها می‌دود، بازی می‌کند و چون تقلید می‌کند، دوست دارد خودش را به آنها برساند. حالا برعکس این شما تصور کنید یک بچه سندرم داون کنار بچه‌هایی که همگی تأخیر در رشد دارند زودتر پیشرفت می‌کند یا کنار بچه‌های دیگر؟ طبیعتا کنار بچه‌های دیگر.
استعدادها در بچه‌های سندرم داون به چه شکل است؟ متفاوت است یا همه مثل هم هستند؟
شما وقتی چهره‌های بچه‌های سندرم داون را ببینید، در نگاه اول ممکن است بگویید اینها همه شبیه به هم هستند، اما وقتی دقت کنید می‌بینید اصلا این‌طور نیست. چهره یکی بیشتر به مادر رفته، یکی دیگر به پدر. درواقع می‌خواهم بگویم وراثت هم در این موضوع مهم است.
درست است که در نگاه کلی این بچه‌ها چهره تیپیکال دارند، اما استعداد در آنها، مثل همه ما متفاوت است. من همیشه به پسرم می‌گویم ممکن است خداوند هوش یا نبوغ را فقط به یک عده خاص داده باشد؛ مثل انیشتین، بتهوون یا غیره اما چطور است که دیگران هم به مراتب عالی در زندگی می‌رسند؟ به خاطر اراده و پشتکاری است که خدا به آنها داده؛ تمرین و ممارست‌شان بیشتر است. پرنیان هم در این قضیه قوی بود. من بارها به پسرم گفته‌ام تو اگر یک‌درصد پشتکار پرنیان را داشتی، نفر اول کنکور می‌شدی.
درباره این پشتکار توضیح بیشتری بدهید. من نخستین عکسی که از پرنیان در اینستاگرام دیدم، عکسی است که پشت پیانو نشسته. مثلا می‌شود از همین نواختن پیانو شروع کنیم...
پرنیان تقریبا دو‌سال است که پیانو را شروع کرده. در این دو سال، شش، هفت باری کنسرت داده که بزرگترین آنها در فرهنگسرای نیاوران همراه با بچه‌های عادی بود، اما آخرین کنسرت او همراه با گروه «آوای سکوت» خانم آیدین آگاهی بود. خانم آیلین آگاهی از استادان کنسرواتوار تهران هستند با سابقه ١٥سال کار با بچه‌های خاص. ایشان یک‌بار به من پیام دادند که درحال ساخت کلیپی هستند از نوازندگی بچه‌هایی که سندرم داون دارند. گفتند حاضری پرنیان شرکت کند؟ گفتم چرا که نه، خیلی هم عالی. چون دوست دارم پرنیان در کارهای گروهی شرکت کند؛ به خاطر این‌که در کارهای گروهی هم از دیگران انرژی مثبت می‌گیرد و هم این انرژی مثبت را منتقل می‌کند.
کنسرت «آوای سکوت» کجا برگزار شد؟
در فرهنگسرای ارسباران، ٢٢ دی‌ماه بود که برگزار شد.
بله. بچه‌های سندرم داون، استعداد تقلیدپذیری بسیار بالایی دارند، یعنی هر چیزی را ببینند، فورا تقلید می‌کنند. خب یک بچه سندرم داون وقتی به مدرسه عادی می‌رود، می‌تواند از بچه‌های دیگر کلمات و جملات مختلف، همچنین اصطلاحات متنوع بشنود. در کنار آنها می‌دود، بازی می‌کند و چون تقلید می‌کند، دوست دارد خودش را به آنها برساند. حالا برعکس این شما تصور کنید یک بچه سندرم داون کنار بچه‌هایی که همگی تأخیر در رشد دارند زودتر پیشرفت می‌کند یا کنار بچه‌های دیگر؟ طبیعتا کنار بچه‌های دیگر.
استعدادها در بچه‌های سندرم داون به چه شکل است؟ متفاوت است یا همه مثل هم هستند؟
شما وقتی چهره‌های بچه‌های سندرم داون را ببینید، در نگاه اول ممکن است بگویید اینها همه شبیه به هم هستند، اما وقتی دقت کنید می‌بینید اصلا این‌طور نیست. چهره یکی بیشتر به مادر رفته، یکی دیگر به پدر. درواقع می‌خواهم بگویم وراثت هم در این موضوع مهم است.
درست است که در نگاه کلی این بچه‌ها چهره تیپیکال دارند، اما استعداد در آنها، مثل همه ما متفاوت است. من همیشه به پسرم می‌گویم ممکن است خداوند هوش یا نبوغ را فقط به یک عده خاص داده باشد؛ مثل انیشتین، بتهوون یا غیره اما چطور است که دیگران هم به مراتب عالی در زندگی می‌رسند؟ به خاطر اراده و پشتکاری است که خدا به آنها داده؛ تمرین و ممارست‌شان بیشتر است. پرنیان هم در این قضیه قوی بود. من بارها به پسرم گفته‌ام تو اگر یک‌درصد پشتکار پرنیان را داشتی، نفر اول کنکور می‌شدی.
درباره این پشتکار توضیح بیشتری بدهید. من نخستین عکسی که از پرنیان در اینستاگرام دیدم، عکسی است که پشت پیانو نشسته. مثلا می‌شود از همین نواختن پیانو شروع کنیم...
پرنیان تقریبا دو‌سال است که پیانو را شروع کرده. در این دو سال، شش، هفت باری کنسرت داده که بزرگترین آنها در فرهنگسرای نیاوران همراه با بچه‌های عادی بود، اما آخرین کنسرت او همراه با گروه «آوای سکوت» خانم آیدین آگاهی بود. خانم آیلین آگاهی از استادان کنسرواتوار تهران هستند با سابقه ١٥سال کار با بچه‌های خاص. ایشان یک‌بار به من پیام دادند که درحال ساخت کلیپی هستند از نوازندگی بچه‌هایی که سندرم داون دارند. گفتند حاضری پرنیان شرکت کند؟ گفتم چرا که نه، خیلی هم عالی. چون دوست دارم پرنیان در کارهای گروهی شرکت کند؛ به خاطر این‌که در کارهای گروهی هم از دیگران انرژی مثبت می‌گیرد و هم این انرژی مثبت را منتقل می‌کند.
کنسرت «آوای سکوت» کجا برگزار شد؟
در فرهنگسرای ارسباران، ٢٢ دی‌ماه بود که برگزار شد.
البته در کنار نواختن ساز، پرنیان اسکیت سوار می‌شود، در شنا مهارت دارد، در زبان انگلیسی پیشرفت کرده، سفال‌گری یاد گرفته و مهارت‌های دیگر. چطور به این مهارت‌ها رسید؟
زمانی که پرنیان پنج سالش بود او را به کلاس ارف بردم که در آن‌جا بلز و فلوت کار می‌کردند. سختی کار وقتی دوچندان می‌شد که بچه‌ها در این کلاس‌ها باید همنوازی می‌کردند و کار به شکل تک‌نوازی نبود. از طرف دیگر من می‌دانستم این کلاس برای پرنیان کفایت نمی‌کند و باید کاری کنم پرنیان در خانه هم حداقل روزی یک ساعت تمرین داشته باشد. اما خب شما تصور کنید یک بچه‌ای که سواد هم ندارد و نیازهای خاص خودش را هم می‌طلبد، چطور می‌تواند نت را یاد بگیرد، ریتم را مراعات کند و تازه با بچه‌های دیگر نیز همنوازی کند. بنابراین برای این‌که بتوانم در خانه اشکالات پرنیان را بگیرم، خودم کلاس سنتور رفتم تا نت‌خوانی را یاد بگیرم و به پرنیان کمک کنم.
الان چند سال است که سنتور کار می‌کنید؟
٥ سال. رفتم یاد گرفتم، کتاب‌های تئوری موسیقی را گرفتم و خواندم و الان به جایی رسیده‌ام که وقتی پرنیان درحال تمرین است، اگر در اتاق دیگر باشم می‌توانم تشخیص بدهم کدام نت را اشتباه زده تا راهنمایی‌اش کنم.
نقاشی و شنا چطور؟
وقتی پرنیان را در کلاس نقاشی ثبت‌نام کردم، خودم هم به دنبالش کلاس رفتم تا بتوانم کمکش کنم، چون می‌دانستم اگر فرضا می‌خواهم در رنگ‌آمیزی کمکش کنم، خودم باید مثلا بدانم از ترکیب آبی و قرمز به بنفش می‌رسیم. وقتی بلد نباشم، چطور می‌توانم به بچه آموزش بدهم؟ برای همین پابه‌پا دنبالش می‌رفتم تا هر جایی که احتیاج به راهنمایی داشت کمکش کنم. در شنا هم به این ترتیب بود. البته پرنیان در شنا از من جلوتر است؛ شناهای مختلف را یاد گرفته و خیلی هم این ورزش را دوست دارد. الان به جایی رسیده که همه در استخری که می‌رویم، پرنیان را می‌شناسند، حتی مربی گاهی به پرنیان می‌گوید مثلا آن بچه در پادوچرخه اشکال دارد و پرنیان را برای این‌که به او یاد بدهد، جلو می‌فرستد.
زمانی که پرنیان پنج سالش بود او را به کلاس ارف بردم که در آن‌جا بلز و فلوت کار می‌کردند. سختی کار وقتی دوچندان می‌شد که بچه‌ها در این کلاس‌ها باید همنوازی می‌کردند و کار به شکل تک‌نوازی نبود. از طرف دیگر من می‌دانستم این کلاس برای پرنیان کفایت نمی‌کند و باید کاری کنم پرنیان در خانه هم حداقل روزی یک ساعت تمرین داشته باشد. اما خب شما تصور کنید یک بچه‌ای که سواد هم ندارد و نیازهای خاص خودش را هم می‌طلبد، چطور می‌تواند نت را یاد بگیرد، ریتم را مراعات کند و تازه با بچه‌های دیگر نیز همنوازی کند. بنابراین برای این‌که بتوانم در خانه اشکالات پرنیان را بگیرم، خودم کلاس سنتور رفتم تا نت‌خوانی را یاد بگیرم و به پرنیان کمک کنم.
الان چند سال است که سنتور کار می‌کنید؟
٥ سال. رفتم یاد گرفتم، کتاب‌های تئوری موسیقی را گرفتم و خواندم و الان به جایی رسیده‌ام که وقتی پرنیان درحال تمرین است، اگر در اتاق دیگر باشم می‌توانم تشخیص بدهم کدام نت را اشتباه زده تا راهنمایی‌اش کنم.
نقاشی و شنا چطور؟
وقتی پرنیان را در کلاس نقاشی ثبت‌نام کردم، خودم هم به دنبالش کلاس رفتم تا بتوانم کمکش کنم، چون می‌دانستم اگر فرضا می‌خواهم در رنگ‌آمیزی کمکش کنم، خودم باید مثلا بدانم از ترکیب آبی و قرمز به بنفش می‌رسیم. وقتی بلد نباشم، چطور می‌توانم به بچه آموزش بدهم؟ برای همین پابه‌پا دنبالش می‌رفتم تا هر جایی که احتیاج به راهنمایی داشت کمکش کنم. در شنا هم به این ترتیب بود. البته پرنیان در شنا از من جلوتر است؛ شناهای مختلف را یاد گرفته و خیلی هم این ورزش را دوست دارد. الان به جایی رسیده که همه در استخری که می‌رویم، پرنیان را می‌شناسند، حتی مربی گاهی به پرنیان می‌گوید مثلا آن بچه در پادوچرخه اشکال دارد و پرنیان را برای این‌که به او یاد بدهد، جلو می‌فرستد.
الان مردم عادی وقتی پرنیان را با این مهارت‌ها می‌بینند، چه رفتاری دارند؟ یا مثلا فرض کنید خانواده‌هایی که خودشان فرزند سندرم داون دارند، از دیدن پرنیان تعجب نمی‌کنند؟
باور کنید من گاهی روزانه در اینستاگرامم چندین پیام دایرکت دارم از این خانواده‌ها که می‌آیند و می‌نویسند شما اصلا دید ما را نسبت به سندرم داون عوض کردید. می‌پرسند مگر می‌شود کسی که سندرم داون دارد بنویسد، پیانو بزند، زبان بخواند؟ می‌گویند مگر چنین چیزی امکان دارد؟
باور کنید من گاهی روزانه در اینستاگرامم چندین پیام دایرکت دارم از این خانواده‌ها که می‌آیند و می‌نویسند شما اصلا دید ما را نسبت به سندرم داون عوض کردید. می‌پرسند مگر می‌شود کسی که سندرم داون دارد بنویسد، پیانو بزند، زبان بخواند؟ می‌گویند مگر چنین چیزی امکان دارد؟
من البته فقط از طریق اینستاگرام با پرنیان و مهارت‌هایش آشنا شدم. شما گروه یا کانال دیگری هم که مختص بچه‌های سندرم داون باشد، در فضای مجازی دارید؟
من حدود سه‌سال‌ونیم پیش، زمانی که گوشی‌های هوشمند به بازار آمد، فورا رفتم و یکی تهیه کردم. آن زمان در وایبر با سه، چهار تا از مادران دوستان پرنیان که از قدیم با هم آشنا شده بودیم، گروهی تشکیل دادیم. در این گروه صحبت و درددل می‌کردیم تا بعد به‌تدریج افرادی به ما اضافه شدند و الان در تلگرام یک کانال و دو گروه دارم. گروه نخست فقط مخصوص مادران است که با هم چت می‌کنند، از مشکلات‌شان می‌گویند و از هم کمک می‌گیرند. یک گروه دیگر هست که حدود ٧٠٠ عضو دارد و مربوط به پرسش و پاسخ‌هاست.
مادرانی که سوالاتی دارند، در آن گروه می‌آیند و می‌پرسند و من هم تجربیاتم را در اختیارشان قرار می‌دهم. یک کانال هم هست به اسم «مطالب آموزشی سندرم داون» که من در آن کلیپ‌ها یا ویس‌ها (voice) یا نوشته‌هایی می‌گذارم که مخاطبان از کلاس‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی و موارد دیگر استفاده کنند. جالب این است که خیلی از تراپیست‌ها هم در این کانال عوض شده‌اند، مطالب یا کلیپ‌ها را در جاهای دیگر به اشتراک می‌گذارند تا دیگران هم استفاده کنند.
در این کانال خیلی از فیلم‌های آموزشی را می‌گذارم؛ حتی آنهایی را که با پرنیان کار کرده‌ام. حالا چرا این کار را می‌کنم؟ چون آن زمانی که پرنیان به دنیا آمد و من فهمیدم سندرم داون دارد، تشنه این بودم خانواده‌هایی را پیدا کنم که مشکل مرا داشته باشند تا بفهمم آینده بچه‌ام چه خواهد شد. برای همین تمام تجربیاتم را در اختیار می‌گذارم تا خانواده‌هایی شبیه به من از آن استفاده کنند. البته گاهی هم به مادران توصیه می‌کنم بخشی از راهی را که من رفته‌ام ممکن است اشتباه بوده باشد. تمام زندگی یک بچه سندرم داون را نباید با کلاس‌های مختلف پر کنید، شادی‌اش را نگیرید.
به آنها می‌گویم به‌هرحال شما همسر دارید، زندگی دارید و باید به بچه‌های دیگرتان هم برسید. به آنها می‌گویم در زمان حال زندگی کنید و از همین حالا نگران ١٠سال دیگر نباشید. چرا؟ چون خودم مسیرم را با سختی طی کردم و آن زمان شبکه‌های اجتماعی به این شکل نبود که راحت بشود به تمام اطلاعات دسترسی پیدا کرد. درواقع هم تجربه‌های خوبم را می‌گویم و هم مسیری را که ممکن است اشتباه رفته باشم.
اگر به سال‌های قبل از تولد پرنیان برگردید و بتوانید فرزندی دیگر را برای خودتان متصور باشید، دوباره پرنیان را انتخاب می‌کنید؟
بدون‌شک پرنیان را انتخاب می‌کنم، اما با تجربه‌ای تازه‌تر و مسیری بهتر؛ همان تجربیاتی که در پاسخ به سوال قبلی‌تان گفتم.
ببخشید این را می‌پرسم، اما می‌خواهم وضع مالی شما را هم بدانم، چون ممکن است کسی این گفت‌وگو را بخواند و بگوید بخش زیادی از این تلاش‌ها به خاطر پول است. درواقع خیلی رک می‌خواهم بپرسم شما ثروتمند هستید؟
اتفاقا خوب شد که پرسیدید، چون ممکن است یک عده بگویند فلانی نفسش از جای گرم بلند می‌شود، اما جالب است بدانید من درحال حاضر مستأجرم و فقط یک خودرو دارم. برای همین هم در آن کانال تلگرامی که گفتم، موضوع مالی را هم پیش کشیدم. چون آن زمانی که گروه را راه انداختم به خانواده‌ای برخورد کردم که فرزندشان هم سندرم داون داشت، هم به مشکلی دیگر دچار بود. والدینش هم واقعا پول نداشتند. پیشنهاد دادم ماهیانه مبلغی را بگذاریم تا به این بچه کمک کنیم. دوستان هم استقبال کردند. همین قضیه پایه‌گذار صندوقی شد به اسم «صندوق النا»
چرا النا؟
همان روزهایی که ما داشتیم صندوق را راه‌اندازی می‌کردیم، فرزند یکی از مادرانی که در گروه‌مان عضو بود، به دلیل مشکل قلبی که داشت، فوت کرد. اسم این دختر که خیلی هم زیبا بود، النا بود، بنابراین تصمیم گرفتیم اسم این صندوق را به یاد النا، به این نام انتخاب کنیم، چون «النا» یعنی راه روشن.
الان این صندوق خیریه چند نفر عضو دارد؟
روز نخست چهار عضو داشت که الان رسیده به ٤٤ نفر. البته هنوز آن را ثبت نکرده‌ام، اما تصمیم دارم به‌زودی این کار را بکنم. آن هم فقط به خاطر این‌که بتوانم این صندوق را توسعه بدهم، نه این‌که دنبال کسب نام و نشانی از این طریق باشم.
با این پول‌ها چه می‌کنید؟
آن را مستقیم به والدین نمی‌دهیم. اگر کسی مشکلی برای بچه‌اش داشته باشد، من مثلا با تراپیست تماس می‌گیرم، تحقیق می‌کنم و به خانواده طرف می‌گویم که اگر برای کاردرمانی مشکل دارد، «صندوق النا» می‌تواند بخشی یا تمام آن را تقبل کند. بنابراین پول پرداخت می‌شود تا فرزندشان رایگان بتواند از آن امکانات استفاده کند. یا مثلا اگر بچه‌ای به جراحی قلب نیاز داشته باشد، ما با حساب‌داری بیمارستان تماس می‌گیریم و می‌گوییم حاضریم این مبلغ را بپردازیم. درواقع مبلغ مورد نظر بدون واسطه فقط خرج همان کودک می‌شود.
در کنار این، یک دیوار مهربانی هم راه‌اندازی کرده‌ایم که در آن، وسایل توانبخشی را امانت می‌دهم؛ وسایلی مثل توپ سی‌پی، کفش طبی، واکر، کالسکه و... وسایلی که مثلا من برای بچه‌ام خریده‌ام و دیگر به آنها احتیاجی ندارم، عکس آن را می‌گذارم، خانواده‌ای که احتیاج دارد می‌آید و می‌گوید این وسیله را می‌خواهد تا من آن را در اختیارش قرار بدهم.
من حدود سه‌سال‌ونیم پیش، زمانی که گوشی‌های هوشمند به بازار آمد، فورا رفتم و یکی تهیه کردم. آن زمان در وایبر با سه، چهار تا از مادران دوستان پرنیان که از قدیم با هم آشنا شده بودیم، گروهی تشکیل دادیم. در این گروه صحبت و درددل می‌کردیم تا بعد به‌تدریج افرادی به ما اضافه شدند و الان در تلگرام یک کانال و دو گروه دارم. گروه نخست فقط مخصوص مادران است که با هم چت می‌کنند، از مشکلات‌شان می‌گویند و از هم کمک می‌گیرند. یک گروه دیگر هست که حدود ٧٠٠ عضو دارد و مربوط به پرسش و پاسخ‌هاست.
مادرانی که سوالاتی دارند، در آن گروه می‌آیند و می‌پرسند و من هم تجربیاتم را در اختیارشان قرار می‌دهم. یک کانال هم هست به اسم «مطالب آموزشی سندرم داون» که من در آن کلیپ‌ها یا ویس‌ها (voice) یا نوشته‌هایی می‌گذارم که مخاطبان از کلاس‌های کاردرمانی، گفتاردرمانی و موارد دیگر استفاده کنند. جالب این است که خیلی از تراپیست‌ها هم در این کانال عوض شده‌اند، مطالب یا کلیپ‌ها را در جاهای دیگر به اشتراک می‌گذارند تا دیگران هم استفاده کنند.
در این کانال خیلی از فیلم‌های آموزشی را می‌گذارم؛ حتی آنهایی را که با پرنیان کار کرده‌ام. حالا چرا این کار را می‌کنم؟ چون آن زمانی که پرنیان به دنیا آمد و من فهمیدم سندرم داون دارد، تشنه این بودم خانواده‌هایی را پیدا کنم که مشکل مرا داشته باشند تا بفهمم آینده بچه‌ام چه خواهد شد. برای همین تمام تجربیاتم را در اختیار می‌گذارم تا خانواده‌هایی شبیه به من از آن استفاده کنند. البته گاهی هم به مادران توصیه می‌کنم بخشی از راهی را که من رفته‌ام ممکن است اشتباه بوده باشد. تمام زندگی یک بچه سندرم داون را نباید با کلاس‌های مختلف پر کنید، شادی‌اش را نگیرید.
به آنها می‌گویم به‌هرحال شما همسر دارید، زندگی دارید و باید به بچه‌های دیگرتان هم برسید. به آنها می‌گویم در زمان حال زندگی کنید و از همین حالا نگران ١٠سال دیگر نباشید. چرا؟ چون خودم مسیرم را با سختی طی کردم و آن زمان شبکه‌های اجتماعی به این شکل نبود که راحت بشود به تمام اطلاعات دسترسی پیدا کرد. درواقع هم تجربه‌های خوبم را می‌گویم و هم مسیری را که ممکن است اشتباه رفته باشم.
اگر به سال‌های قبل از تولد پرنیان برگردید و بتوانید فرزندی دیگر را برای خودتان متصور باشید، دوباره پرنیان را انتخاب می‌کنید؟
بدون‌شک پرنیان را انتخاب می‌کنم، اما با تجربه‌ای تازه‌تر و مسیری بهتر؛ همان تجربیاتی که در پاسخ به سوال قبلی‌تان گفتم.
ببخشید این را می‌پرسم، اما می‌خواهم وضع مالی شما را هم بدانم، چون ممکن است کسی این گفت‌وگو را بخواند و بگوید بخش زیادی از این تلاش‌ها به خاطر پول است. درواقع خیلی رک می‌خواهم بپرسم شما ثروتمند هستید؟
اتفاقا خوب شد که پرسیدید، چون ممکن است یک عده بگویند فلانی نفسش از جای گرم بلند می‌شود، اما جالب است بدانید من درحال حاضر مستأجرم و فقط یک خودرو دارم. برای همین هم در آن کانال تلگرامی که گفتم، موضوع مالی را هم پیش کشیدم. چون آن زمانی که گروه را راه انداختم به خانواده‌ای برخورد کردم که فرزندشان هم سندرم داون داشت، هم به مشکلی دیگر دچار بود. والدینش هم واقعا پول نداشتند. پیشنهاد دادم ماهیانه مبلغی را بگذاریم تا به این بچه کمک کنیم. دوستان هم استقبال کردند. همین قضیه پایه‌گذار صندوقی شد به اسم «صندوق النا»
چرا النا؟
همان روزهایی که ما داشتیم صندوق را راه‌اندازی می‌کردیم، فرزند یکی از مادرانی که در گروه‌مان عضو بود، به دلیل مشکل قلبی که داشت، فوت کرد. اسم این دختر که خیلی هم زیبا بود، النا بود، بنابراین تصمیم گرفتیم اسم این صندوق را به یاد النا، به این نام انتخاب کنیم، چون «النا» یعنی راه روشن.
الان این صندوق خیریه چند نفر عضو دارد؟
روز نخست چهار عضو داشت که الان رسیده به ٤٤ نفر. البته هنوز آن را ثبت نکرده‌ام، اما تصمیم دارم به‌زودی این کار را بکنم. آن هم فقط به خاطر این‌که بتوانم این صندوق را توسعه بدهم، نه این‌که دنبال کسب نام و نشانی از این طریق باشم.
با این پول‌ها چه می‌کنید؟
آن را مستقیم به والدین نمی‌دهیم. اگر کسی مشکلی برای بچه‌اش داشته باشد، من مثلا با تراپیست تماس می‌گیرم، تحقیق می‌کنم و به خانواده طرف می‌گویم که اگر برای کاردرمانی مشکل دارد، «صندوق النا» می‌تواند بخشی یا تمام آن را تقبل کند. بنابراین پول پرداخت می‌شود تا فرزندشان رایگان بتواند از آن امکانات استفاده کند. یا مثلا اگر بچه‌ای به جراحی قلب نیاز داشته باشد، ما با حساب‌داری بیمارستان تماس می‌گیریم و می‌گوییم حاضریم این مبلغ را بپردازیم. درواقع مبلغ مورد نظر بدون واسطه فقط خرج همان کودک می‌شود.
در کنار این، یک دیوار مهربانی هم راه‌اندازی کرده‌ایم که در آن، وسایل توانبخشی را امانت می‌دهم؛ وسایلی مثل توپ سی‌پی، کفش طبی، واکر، کالسکه و... وسایلی که مثلا من برای بچه‌ام خریده‌ام و دیگر به آنها احتیاجی ندارم، عکس آن را می‌گذارم، خانواده‌ای که احتیاج دارد می‌آید و می‌گوید این وسیله را می‌خواهد تا من آن را در اختیارش قرار بدهم.
منبع:
شهروند
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼