رفتار با کودک اوتیسم، راهنمایی برای حمایت والدین

پدر و مادرها می‌توانند با استفاده از روش‌های مختلف به فرزندان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ASD کمک کنند تا بتوانند بر چالش‌هایشان غلبه کنند. اما حمایت از پدر و مادرها هم اهمیت بسیاری دارد. اگر فرزند شما مبتلا به اوتیسم است، رسیدگی به خودتان خودخواهی یا عملی تجملاتی نیست، بلکه یک ضرورت است. وقتی از لحاظ احساسی قوی باشید می‌توانید برای فرزند محتاج خود پدر یا مادر خوبی باشید. در ادامه به نکته‌هایی اشاره می‌کنیم که زندگی با فرزند مبتلا به اوتیسم را آسان‌تر می‌کند.

راهنمایی برای حمایت پدر و مادرها در رویارویی با کودک مبتلا به اوتیسم

اگر تازه متوجه شده‌اید که فرزندتان اوتیسم دارد یا ممکن است مبتلا شده باشد، نگرانی شما کاملا طبیعی است. همه پدر و مادرها فقط دوست دارند بشنوند که فرزندشان سالم و خوشحال است. تشخیص اوتیسم می‌تواند ترسناک باشد. نمی‌دانید چطوری می‌توانید به فرزند خود کمک کنید. شنیدن نصیحت‌های درمانی مختلف هم شما را گیج می‌کند. شاید شنیده باشید اوتیسم درمان ندارد و تا آخر عمر باید با آن سر کنید. این جملات نگرانی شما را افزایش می‌دهد و باعث می‌شود فکر کنید هیچ کاری از دستتان

برنمی‌آید.

درست است که بیماری اوتیسم با رشد کودک برطرف نمی‌شود اما شیوه‌های درمانی مختلفی برای کمک به کودکان وجود دارد تا مهارت‌های جدید را آموزش ببینند و بر چالش‌های رشدی خود غلبه کنند. خدمات مجانی دولت، رفتار درمانی در خانه، برنامه‌های مخصوص مدارس و کمک‌های دیگر در اختیارتان قرار دارند تا بتوانید به نیازهای خاص کودک‌تان رسیدگی کنید. با برنامه درمانی درست و با عشق و حمایت بسیار فرزندتان می‌تواند آموزش ببیند، رشد و پیشرفت کند.

منتظر تشخیص پزشک نشوید

به‌عنوان پدر یا مادر فرزندی که مبتلا به اوتیسم یا اختلال رشدی است، بهترین کار این است که سریعا درمان را شروع کنید. از همان زمانی که به رفتارهای کودک خود مشکوک شدید از دیگران کمک بگیرید. شاید فکر کنید که اگر صبر کنم بچه‌ام رشد خواهد کرد یا مشکلش برطرف خواهد شد اما منتظر تشخیص پزشک هم نباشید. هر چقدر درمان را زودتر شروع کنید، تأثیر درمان هم بیشتر خواهد شد. مداخله زودهنگام موثرترین روش برای پیشرفت و کاهش علایم اوتیسم در طول عمر کودک است.

فرزند مبتلا به اوتیسم

درباره اوتیسم آموزش ببینید. هر چه بیشتر درباره اوتیسم بدانید، می‌توانید بهترین شیوه درمانی را برای فرزندتان انتخاب کنید. درباره روش‌های درمانی مختلف آموزش ببینید، سوال بپرسید و در تمام مراحل شیوه‌های درمانی مشارکت داشته باشید.

رفتار فرزند خود را به خوبی بشناسید. عواملی که اختلال‌های رفتاری یا چالشی فرزندتان را تحریک می‌کنند و عواملی که موجب واکنش مثبت می‌شوند را بشناسید. چه چیزی برای فرزندتان استرس‌زا یا ترسناک است؟ چه چیزی آرامش‌بخش است؟ چه چیزی ناراحتش می‌کند؟ چه چیزی برایش لذت‌بخش است؟ اگر عوامل تأثیرگذار روی رفتار فرزندتان را درک کنید، عملکرد بهتری در حل مشکلات، جلوگیری از وقوع شرایط مشکل‌زا یا تغییر شرایط خواهید داشت.

تمام رفتار‌های فرزندتان ازجمله تغییرات ناگهانی را بپذیرید. به جای این‌که فکر کنید فرزندتان با بقیه متفاوت است و چه «کمبودهایی» دارد. برای پذیرش شرایط خود تمرین کنید. تغییرات ناگهانی منحصربه‌فرد فرزندتان را بپذیرید، موفقیت‌های کوچک را جشن بگیرید و فرزند خود را با دیگران مقایسه نکنید. عشق بدون قید و شرط و پذیرش شرایط فرزند بیش از هر چیز دیگر به فرزندتان کمک می‌کند.

زود ناامید نشوید. مسیر اوتیسم قابل پیش‌بینی نیست. برای آینده فرزندتان زود نتیجه‌گیری نکنید. افراد مبتلا به اوتیسم مانند افراد دیگر می‌توانند در تمام طول عمرشان پیشرفت کنند و توانایی‌هایشان را توسعه دهند.

نظم، مقررات و زنگ تفریح

با درک نیازهای فیزیکی فرزندتان می‌توانید مقرراتی برای احساسات و حس‌های پنجگانه‌شان وضع کنید. تجربیات حسی فرزندتان با شما بسیار متفاوت است. او به سادگی می‌تواند با اطلاعاتی که از بعضی از حس‌ها می‌گیرد، گیج و پریشان شود، گاهی از شنیدن صدایی بلند ناراحت شود یا اطلاعات کافی از حس‌های مربوط به آگاهی از خود و مقررات کسب نکند.

شما در مدرسه با حواس پنجگانه آشنا می‌شوید: بینایی، چشایی، بویایی، شنیداری و لامسه. برای درک فرزندتان به دو حس مهم دیگر نیاز دارید: حس وستیبولار که تعادل را کنترل می‌کند و پروپریوسپشن یا حس قرار گرفتن بدن در فضا. دریافت بسیاری از افراد مبتلا به اوتیسم از این حواس پنجگانه ممکن است زیاد، کم یا ناآشنا باشد که باعث احساس ترس، درد یا انزوا می‌شود.

برای غلبه بر پریشانی، فرزندتان نیاز دارد حس‌هایش را به حالت پایدار برساند. جودی اندو که خود مبتلا به اوتیسم است، پیشنهاد می‌کند به فرزندتان اجازه بدهید استراحت کند.

فرزند شما به چه نوع استراحت‌هایی نیاز دارد؟

حرکات فرزندتان را مشاهده کنید و ببینید بعد از انجام رفتارهای تکراری به چه چیزهایی متمایل می‌شوند. این کار به شما ایده‌هایی برای فعالیت‌هایی می‌دهد تا به شرایط اولیه بازگردند. براساس نیازها و قدرت فرزندتان، استراحت می‌تواند شامل این

موارد باشد: چرخیدن، تاپ سواری، شنای سوئدی با دیوار، نوازش چیزی که دارای بافت است، پوشیدن جلیقه سنگین یا پتو، گوش دادن به موسیقی، داخل نی فوت کردن، جویدن خوراکی ترد، در محیط آرام استراحت بینایی گرفتن، استفاده از تکنولوژی کمکی.

ورزش هم یکی از بهترین راه‌ها برای آرامش سیستم عصبی و آموزش کنترل فیزیکی است. ورزش‌های تیمی به مهارت و برقراری رابطه اجتماعی نیاز دارند، برای همین استفاده از آنها ایده خوبی نیست. اما بسته به سن فرزندتان، مهارت‌ها و ترس‌هایش، رفتن به باشگاه ورزشی یا استخر، توپ‌بازی یا پیاده‌روی یا هر دو می‌توانند استرس را کاهش دهند و پاسخگوی نیازهای حسی باشند. یادتان باشد هر کودکی متفاوت است و نیازهایش ممکن است روزانه تغییر کند.

روش‌های کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم

نظم و ایمنی را برقرار کنید.

آموزش دیدن درباره اوتیسم و مشارکت در درمان فرزندتان عملیات درمان را موثر می‌کند. علاوه‌بر آن، برای زندگی راحت‌تر با فرزند مبتلا به اوتیسم نکته‌هایی وجود دارد:

ثبات داشته باشید. کودکان مبتلا به اوتیسم به سختی می‌توانند آنچه در مدرسه یا مطب روانپزشک را یاد گرفته‌اند در جای دیگری مانند خانه به کار ببرند. مثلا فرزند شما ممکن است در مدرسه برای برقراری ارتباط از زبان اشاره استفاده کند، اما در خانه هیچ‌وقت از آن استفاده نکند. ایجاد ثبات در محیط اطراف فرزندتان بهترین روش برای تقویت یادگیری است. از روانپزشک‌تان بپرسید از چه روش‌هایی استفاده می‌کند و در خانه هم همان روش‌ها را به کار ببرید. درمان کودک در بیش از یک مکان فرزند شما را تشویق می‌کند چیزهایی که در یک محیط یاد گرفته را به محیط دیگر منتقل کند. مهم است که در برخورد با فرزند خود و رویارویی با چالش‌های رفتاری‌اش رفتار منسجمی داشته باشید.

برنامه‌ریزی داشته باشید و براساس آن رفتار کنید. بهترین عملکرد کودکان مبتلا به اوتیسم زمانی است که برنامه‌ای بسیار منظم یا روتینی داشته باشند. پیروی از برنامه منظم منجر می‌شود پدر و مادر و فرزند به آرامش لازمه که آرزویش را دارند، برسند. برای فرزندتان برنامه‌ای بریزید که وقت غذا، درمان، مدرسه و خواب منظمی داشته باشد. سعی کنید این برنامه قطع نشود. اگر تغییر غیرقابل اجتنابی پیش آمد، از قبل به فرزندتان اطلاع دهید.

به رفتار خوب جایزه دهید. تقویت رفتار مثبت می‌تواند در رفتار کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار نتیجه‌بخش باشد، بنابراین تلاش کنید «تا آنها را به انجام کارهای خوب تشویق کنید.» مثلا وقتی که درست رفتار می‌کنند یا مهارت جدیدی را یاد می‌گیرند. با جزییات کامل توضیح دهید که چرا آنها را تشویق می‌کنید. از روش‌های مختلفی برای جایزه دادن استفاده کنید مثلا عکس برگردون یا بازی با اسباب‌بازی مورد علاقه‌شان.

یک قسمتی از خانه را به‌عنوان نقطه امن درست کنید. فضای خاصی را در خانه درست کنید تا فرزندتان بتواند در آن مکان آرامش و احساس ایمنی داشته باشد. برای این کار باید مرزهایی را مشخص و تنظیم کنید به روشی که فرزندتان می‌تواند درک کند. علایم بصری می‌توانند کمک کنند (با نوار چسب‌های رنگی مناطق ممنوعه را مشخص کنید، روی لوازم داخل خانه عکسی به همراه توضیح بچسبانید.) ممکن است مجبور باشید که برای پله‌های خانه نرده بگذارید و روی پریزهای برق درپوش بگذارید، مخصوصا اگر فرزند شما زود عصبانی می‌شود و به خودش آسیب می‌رساند.

برای برقراری ارتباط از راه‌های غیرکلامی استفاده کنید.

ارتباط برقرار کردن با کودک مبتلا به اوتیسم چالش‌برانگیز است، اما لازم نیست برای ارتباط گرفتن و دوست شدن با او حرف بزنید یا حتی نوازشش کنید. فرزندتان با شما ارتباط برقرار می‌کند، حتی اگر هیچ‌وقت صحبت نکند. شما فقط باید زبان آنها را یاد بگیرید. به دنبال نشانه‌های غیرکلامی باشید. اگر هوشیار و آگاه باشید، می‌توانید نشانه‌های غیرکلامی را که کودکان مبتلا به اوتیسم به‌کار می‌برند، درک کنید. به صدایی که از خود درمی‌آورند توجه کنید، حالت صورت و حرکاتی که وقتی خسته یا گرسنه باشند یا وقتی چیزی می‌خواهند نشان می‌دهند.

دلیل خشم فرزندتان را پیدا کنید. طبیعی است که وقتی کسی حرف شما را اشتباه متوجه می‌شود یا اصلا توجهی به آن نمی‌کند، ناراحت شوید. کودکان مبتلا به اوتیسم هم هیچ فرقی با شما ندارند. وقتی کودکان مبتلا به اوتیسم بداخلاق می‌شوند، اغلب به این دلیل است که شما نشانه‌های غیرکلامی را درک نمی‌کنید. عصبانی شدن تنها راه آنهاست که نشان می‌دهند ناامید شده و می‌خواهند توجه شما را جلب کنند.

برای تفریح وقت بگذارید. کودک مبتلا به اوتیسم باز همچنان یک کودک است. هم برای کودکان مبتلا به اوتیسم و هم برای پدر و مادرهایشان، باید وقت بیشتری برای زندگی گذاشته شود تا درمان. راه‌هایی برای خوشگذرانی با یکدیگر پیدا کنید، به راه‌هایی فکر کنید که فرزندتان را خوشحال می‌کند، باعث خنده او می‌شود و از لاک خودش بیرون می‌آید. اگر این نوع فعالیت‌ها درمانی یا آموزشی به نظر نیایند، فرزندتان از انجام آنها لذت می‌برد. وقت گذراندن با یکدیگر و خوشگذرانی مزایای فوق‌العاده‌ای دارند. بازی کردن قسمت حیاتی یادگیری برای تمام کودکان است و نباید کار به نظر بیاید.

به محرک‌های حسی فرزندتان توجه کنید. بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به نور، صدا، طعم، لامسه و بو حساسیت بالایی دارند. بعضی از کودکان مبتلا به اوتیسم نسبت به محرک‌های حسی «هیچ‌گونه حساسیتی ندارند». تلاش کنید بفهمید کدام مناظر، صداها، بو، اجسام و طعم‌ها باعث تحریک رفتار «بد» یا خشن فرزندتان می‌شود و چه چیزی عکس‌العمل مثبت او را به همراه خواهد داشت. چه چیزهایی به فرزندتان استرس می‌دهد؟ چه چیزی آرامش می‌دهد؟ چه چیزی ناراحت‌کننده و چه چیزی لذت‌بخش است؟ اگر درک کنید چه چیزهایی روی فرزندتان تأثیر می‌گذارد، بهتر می‌توانید مشکلاتش را حل کنید، از شرایط مشکل‌زا دوری کنید و به‌خوبی با هم وقت بگذرانید.

برنامه درمانی منحصربه‌فرد داشته باشید

برنامه‌های درمانی مختلفی وجود دارند، اما ممکن است ندانید کدام روش برای فرزندتان بهتر است. ممکن است از پدر و مادرهای دیگر پیشنهادهای مختلف و متناقضی بشنوید که فقط مسایل را پیچیده‌تر کنند. یادتان باشد درمان یکسانی برای همه وجود ندارد. هر فرد مبتلا به اوتیسم منحصربه‌فرد است و نقاط ضعف و قوت متفاوتی دارد.

برنامه درمانی خوب

- می‌تواند کنجکاوی فرزندتان را بیشتر کند.

- برنامه‌ای ارایه دهد که قابل پیش‌بینی ‌باشد.

- وظایف را به‌عنوان مجموعه‌ای از مراحل ساده آموزش دهد.

- آگاهانه توجه فرزندتان را به سمت فعالیت‌های ساختاری مشغول کند.

- باعث پیشرفت و تقویت رفتار آنها شود.

- پدر و مادرها را هم در نظر گرفته باشد.

درمان فرزندتان باید براساس نیازهای شخصی‌اش باشد. پدر و مادرها بهتر از هر کسی فرزندشان را می‌شناسند، پس رسیدگی به آن نیازها برعهده شماست. این سوال‌ها را از خود بپرسید:

نقاط قدرت فرزندم چیست؟ نقاط ضعف کدام‌ها هستند؟ کدام رفتارها بیشترین مشکلات را به وجود می‌آورند؟ فرزندم کدام مهارت‌ها را ندارد؟ چگونه فرزندم یادگیری بهتری دارد -از طریق بینایی، شنوایی یا انجام دادن؟ فرزندم از چه چیزی لذت می‌برد- چگونه این فعالیت‌ها در درمان به کار گرفته شوند و یادگیری را تقویت کنند؟

در آخر یادتان باشد هر روش درمانی که انتخاب کنید، مشارکت شما برای موفقیت آن برنامه حیاتی است. می‌توانید به کودک خود کمک کنید تا از درمان خود بهترین نتیجه را بگیرد، با کار کردن قدم‌به‌قدم در کنار تیم درمان و ادامه آن در خانه. (به همین دلیل است که سلامت شما مهم است!)

انتخاب درمان اوتیسم

برای درمان اوتیسم، روش‌های درمانی مختلفی وجود دارند که ممکن است شما را گیج کنند. بعضی از درمان‌های اوتیسم روی کاهش رفتارهای مشکل‌زا و ساخت مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی تمرکز دارند، درحالی‌که درمان‌های دیگر با مشکلات حسی تلفیقی، مهارت‌های حرکتی، مشکلات احساسی و حساسیت‌های غذایی مقابله می‌کنند.

روش‌های مختلفی برای انتخاب شیوه درمان وجود دارد. تحقیق‌کردن بسیار مهم است. با متخصصان درمان اوتیسم صحبت کنید و از آنها سوال بپرسید. هدف درمان اوتیسم باید درمان علایم و نیازهای منحصربه‌فرد فرزندتان باشد. برای رسیدن به این هدف اغلب باید از چندین روش درمانی ترکیبی استفاده کنید.

روش‌های رایج درمان اوتیسم شامل رفتاردرمانی، گفتاردرمانی، بازی‌درمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی و غذادرمانی است. اما یادتان باشد که حفظ یک روال همیشگی بسیار اهمیت دارد و باید برنامه‌ریزی منسجمی داشته باشید. اول از همه باید آن دسته از مهارت‌ها و رفتارهایی درمان شوند که از بقیه مهمترند. ممکن است نتوانید همه مشکلات را همزمان حل کنید.

کمک بگیرید و از خودتان مراقبت کنید

نگهداری از کودک مبتلا به اوتیسم به وقت و انرژی بسیاری نیاز دارد. یک روزهایی ممکن است استرس بگیرید، دچار پریشانی شوید و همه‌چیز را ول کنید. پدر و مادر بودن کار بسیار سختی است. بزرگ‌کردن کودک با نیازهای خاص حتی می‌تواند چالشی‌تر هم باشد. برای این‌که بتوانید بهترین باشید، باید از خودتان مراقبت کنید. سعی نکنید همه کار را خودتان انجام دهید. مجبور نیستید! موسسه‌های فراوانی برای کمک، جواب دادن به سوال‌ها و حمایت از کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارند:

گروه‌های حمایتی از بیماران مبتلا به اوتیسم- عضویت در این گروه‌ها بهترین راه برای آشنا شدن با دیگر خانواده‌هایی است که با چالش‌های یکسانی روبه‌رو هستند. خانواده‌ها از تجربیات خود می‌گویند، پیشنهاداتی می‌دهند و برای حمایت روحی می‌توانند روی یکدیگر تکیه می‌کنند. معاشرت با دیگران و به اشتراک گذاشتن تجربیات می‌تواند از ایزوله‌شدن خانواده‌ها بعد از تشخیص فرزند به اوتیسم جلوگیری کند.

استراحت- هر پدر و مادری نیاز به استراحت دارد. برای پدر و مادرهایی که با استرس اوتیسم زندگی می‌کنند، استراحت‌کردن بسیار مهم است. استراحت، نوعی درمان است که در آن شخص دیگری موقتا جای شما را به مدت چند ساعت، چند روز یا حتی هفته می‌گیرد تا بتوانید از محیط دور شوید و استراحت کنید.

مشاوره فردی، ازدواج و خانوادگی- اگر استرس، اضطراب یا افسردگی به سراغ‌تان آمده بهتر است مشاوره بگیرید. مشاوره راه مطمئنی است که می‌توانید صادقانه درباره احساسات‌تان صحبت کنید؛ احساسات خوب، بد و زشت. مشاوره ازدواج یا خانواده می‌تواند به حل مشکلاتی که داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم در رابطه زناشویی یا میان اعضای خانواده ایجاد می‌کند، کمک کند.