مشکلات کودکان معلول، وظایف والدین
متولد شدن فرزندی معلول و ناتوان بعد از گذشت هفته های پر فراز و نشیب برای پدر و مادر جوانی که حتی لحظه ای هم داشتن کودکی با این ناتوانی برایشان قابل تصور نبوده است.
امروزه بسیاری از زوج های جوان و کم سن و سال بعد از پشت سر گذاشتن موانع کوچک و بزرگ سر راهشان برای به هم رسیدن و تشکیل خانواده دادن به مرحله مهم و سرنوشت ساز آزمایش خون می رسند. آزمایشی که شاید هنوز هم برای برخی کاری بیهوده و هزینه ای اضافه تلقی می شود.
کافیست به یکی از این آزمایشگاه ها سر بزنید و نگاهی به دختر و پسرهایی که حتی برای اولین بار پایشان به آزمایشگاه باز شده بیاندازید. از این زوج های جوان در خصوص آزمایش که می پرسید می گویند، جوابش را از ابتدا می دانیم، نیازی به هزینه اضافی و وقت تلف کردن برای دریافت جواب آزمایش نبود. برخی از این افراد هم با اینکه نتیجه آزمایش خونشان منفی است،با پافشاری های غیر منطقی به کار خود ادامه می دهند و اقدام به ازدواج می کنند. در صورتی که این آزمایش ساده ترین نوع تستی است که مشخص می کند، این دو نفر نباید باهم ازدواج کنند و صاحب فرزند شوند. لحظه ای سرنوشت ساز که داشتن قدری تفکر و تامل می تواند دشواری های داشتن فرزندی ناتوان و معلول را از آینده این زوج ها حذف کند.
متاسفانه هنوز معضل معلول زایی در کشور وجود دارد و آمار مربوط به معلول زایی ژنتیکی در کشور بالا است، غفلت در مورد مشاوره های ازدواج منجر به معلول زایی می شود.
من هم نیاز به آزمایش ژنتیک دارم؟
قاسم غلامیان روانپزشک در خصوص معلولیت های نوزادان گفت: نیمی از معلولیت‌ها بسته به عوامل ژنتیک و نیمی دیگر مرتبط با عوامل غیر ژنتیک است. برای پیشگیری از بروز معلولیت در کودکان بعد از تولد باید آزمایش ژنتیک را جدی گرفت. افرادی که قصد ازدواج دارند، پیش از ازدواج و در صورتیکه ازدواج کرده باشند، هم می توانند قبل از بارداری و اگر در دوران بارداری هستند،هرچه سریعتر پیش زمینه هایی که می توانند احتمال تولد کودک معلول را افزایش دهند، شناسایی و کنترل کنند .
از دیگر عوامل تاثیر گذار بر معلولیت می توان به آلودگی‌های محیط زندگی و کار با مواد شیمیایی که علت های غیرژنتیک اند، اشاره کرد. همچنین بیماری‌های مادر، نوزاد مانند دیابت، تیروئید و روماتیسم می‌توانند روی سلامت مادر و جنین تاثیر بگذارند.
با مراقبت کردن در زمان بارداری و حفظ سلامت مادر و جنین می‌توان از بروز این بیماری‌ها جلوگیری کرد. این عوامل باید هرچه زودتر بررسی شود، چون ممکن است مسائلی وجود داشته باشد که افراد از ازدواج با یکدیگر منصرف شوند یا حتی اگر منصرف نشوند از مشکل مطلع شوند و براساس آگاهی مسیر زندگی خود را انتخاب کنند.
تولد فرزند معلول را متوقف کنیم
اسماعیل برادران روانشناس در خصوص فایده مشاوره‌های ژنتیک گفت: فایده این مشاوره ها در این است که با وجود ضوابط کشور و رضایت خانواده‌ها در صورت تشخیص ناهنجاری امکان ختم حاملگی وجود دارد. میزان قابل توجهی از معلولیت‌ها با روش های امروزی قابل پیشگیری است.
در هر حال تولد فرزند معلول مربوط به گذشته است و امروزه قابل پیشگیری است. مشاوره‌های زوجین در گذشته فقط روی بیماری تالاسمی متمرکز بوده اما در سال‌های اخیر به سایر بیماری‌ها نیز گسترش یافته است.در این مورد حساسیت و آگاهی بیشتر خانواده‌هایی که دارای فرد مبتلا هستند، ضروری است و در مشاوره‌های مقدماتی این افراد به حلقه‌های بعدی نظام ارجاع معرفی می‌شوند. بیماری‌هایی هم که به سیستم اعصاب مرکزی فرد مربوط می‌شود مانند عقب‌ماندگی‌های ذهنی، با وجود فرد مبتلا در خانواده،تمام اعضا باید حساسیت بیشتری در این زمینه داشته باشند، چون قطعا به مسائل ژنتیک مربوط است اما بیماری‌های روانی و رفتاری مانند اسکیزوفرنی اگرچه به عوامل ژنتیک مربوط است اما شرایط محیطی نیز در بروز آنها مؤثر است.
وراثت نقشش را به کرسی می نشاند
زمینه‌های خانوادگی ریسک ابتلا به این بیماری‌ها را بالا می‌برد اما الگوی وراثت قطعی ندارند و با مراقبت‌های خانوادگی و فراهم آوردن شرایط مناسب زندگی برای کودک می‌توان از بروز آنها جلوگیری کرد.
این کودکان یا به دلیل بیماری خود، جانشان را از دست می دهند که در اینصورت علاوه بر تحمیل فشار روحی و روانی و ناراحتی برای خانواده، تاثیر منفی بر شاخص های سلامت و جمعیتی جامعه نیز دارد یا اینکه در صورت زنده ماندن، کیفیت زندگی شان مطلوب نیست و غالبا تا پایان عمر نیازمند روش های درمانی پرهزینه و پیچیده هستند.
اینگونه ازدواج ها به دلیل شباهت ژن های معیوب در دو خانواده ، احتمال تولد کودک با معلولیت های جسمی و ذهنی را افزایش می دهد.
با ازدواج فامیلی ناگهان سقوط می کنید!
البته با تشخیص به موقع برخی بیماری ها در دوران بارداری می توان اقدام به سقط جنین های بیمار کرد.
یکی از مهم ترین انواع معلولیت های مادرزادی، عقب ماندگی ذهنی است. این بیماری فرد را در وضعیت نامساعد اجتماعی قرار داده و هزینه های زیادی به خانواده و جامعه تحمیل می کند. مشکلاتی مانند مشکلات تمرکز و اختلالات رفتاری با دارو درمان می شود اما ذهن یک نعمت خدادادی بوده و زیاد نمی توان آن را تغییر داد.
یک تا 3 کودک در هر هزار کودک نیز دچار عقب ماندگی ذهنی شدید هستند که بهره هوشی کمتر از 50 دارند .
هزینه های کمر شکن نگهداری از کودکان معلول
بیماری های ژنتیکی و مادرزادی تبعات زیادی از قبیل هزینه های زیاد درمانی و مزمن بودن و هزینه های اجتماعی است.هزینه ای که بیماری های ژنتیکی و بیماری مادرزادی به کشور تحمیل می کند، صرفا مالی نیست بلکه هزینه های اجتماعی و روحی و روانی نیز برای خانواده و جامعه در پی دارد.
بیماران ژنتیکی تا زمانی که زنده می مانند به درمان نیاز دارند و درمان آنان نیز بسیار پیچیده و سخت بوده و معمولا درمان آنان کامل نیست.با اجرای برنامه های پیشگیری از معلولیت های مادرزادی می توان تا 80 درصد از این معلولیت ها جلوگیری کرد.
کافیست به یکی از این آزمایشگاه ها سر بزنید و نگاهی به دختر و پسرهایی که حتی برای اولین بار پایشان به آزمایشگاه باز شده بیاندازید. از این زوج های جوان در خصوص آزمایش که می پرسید می گویند، جوابش را از ابتدا می دانیم، نیازی به هزینه اضافی و وقت تلف کردن برای دریافت جواب آزمایش نبود. برخی از این افراد هم با اینکه نتیجه آزمایش خونشان منفی است،با پافشاری های غیر منطقی به کار خود ادامه می دهند و اقدام به ازدواج می کنند. در صورتی که این آزمایش ساده ترین نوع تستی است که مشخص می کند، این دو نفر نباید باهم ازدواج کنند و صاحب فرزند شوند. لحظه ای سرنوشت ساز که داشتن قدری تفکر و تامل می تواند دشواری های داشتن فرزندی ناتوان و معلول را از آینده این زوج ها حذف کند.
متاسفانه هنوز معضل معلول زایی در کشور وجود دارد و آمار مربوط به معلول زایی ژنتیکی در کشور بالا است، غفلت در مورد مشاوره های ازدواج منجر به معلول زایی می شود.
من هم نیاز به آزمایش ژنتیک دارم؟
قاسم غلامیان روانپزشک در خصوص معلولیت های نوزادان گفت: نیمی از معلولیت‌ها بسته به عوامل ژنتیک و نیمی دیگر مرتبط با عوامل غیر ژنتیک است. برای پیشگیری از بروز معلولیت در کودکان بعد از تولد باید آزمایش ژنتیک را جدی گرفت. افرادی که قصد ازدواج دارند، پیش از ازدواج و در صورتیکه ازدواج کرده باشند، هم می توانند قبل از بارداری و اگر در دوران بارداری هستند،هرچه سریعتر پیش زمینه هایی که می توانند احتمال تولد کودک معلول را افزایش دهند، شناسایی و کنترل کنند .
از دیگر عوامل تاثیر گذار بر معلولیت می توان به آلودگی‌های محیط زندگی و کار با مواد شیمیایی که علت های غیرژنتیک اند، اشاره کرد. همچنین بیماری‌های مادر، نوزاد مانند دیابت، تیروئید و روماتیسم می‌توانند روی سلامت مادر و جنین تاثیر بگذارند.
با مراقبت کردن در زمان بارداری و حفظ سلامت مادر و جنین می‌توان از بروز این بیماری‌ها جلوگیری کرد. این عوامل باید هرچه زودتر بررسی شود، چون ممکن است مسائلی وجود داشته باشد که افراد از ازدواج با یکدیگر منصرف شوند یا حتی اگر منصرف نشوند از مشکل مطلع شوند و براساس آگاهی مسیر زندگی خود را انتخاب کنند.
تولد فرزند معلول را متوقف کنیم
اسماعیل برادران روانشناس در خصوص فایده مشاوره‌های ژنتیک گفت: فایده این مشاوره ها در این است که با وجود ضوابط کشور و رضایت خانواده‌ها در صورت تشخیص ناهنجاری امکان ختم حاملگی وجود دارد. میزان قابل توجهی از معلولیت‌ها با روش های امروزی قابل پیشگیری است.
در هر حال تولد فرزند معلول مربوط به گذشته است و امروزه قابل پیشگیری است. مشاوره‌های زوجین در گذشته فقط روی بیماری تالاسمی متمرکز بوده اما در سال‌های اخیر به سایر بیماری‌ها نیز گسترش یافته است.در این مورد حساسیت و آگاهی بیشتر خانواده‌هایی که دارای فرد مبتلا هستند، ضروری است و در مشاوره‌های مقدماتی این افراد به حلقه‌های بعدی نظام ارجاع معرفی می‌شوند. بیماری‌هایی هم که به سیستم اعصاب مرکزی فرد مربوط می‌شود مانند عقب‌ماندگی‌های ذهنی، با وجود فرد مبتلا در خانواده،تمام اعضا باید حساسیت بیشتری در این زمینه داشته باشند، چون قطعا به مسائل ژنتیک مربوط است اما بیماری‌های روانی و رفتاری مانند اسکیزوفرنی اگرچه به عوامل ژنتیک مربوط است اما شرایط محیطی نیز در بروز آنها مؤثر است.
وراثت نقشش را به کرسی می نشاند
زمینه‌های خانوادگی ریسک ابتلا به این بیماری‌ها را بالا می‌برد اما الگوی وراثت قطعی ندارند و با مراقبت‌های خانوادگی و فراهم آوردن شرایط مناسب زندگی برای کودک می‌توان از بروز آنها جلوگیری کرد.
این کودکان یا به دلیل بیماری خود، جانشان را از دست می دهند که در اینصورت علاوه بر تحمیل فشار روحی و روانی و ناراحتی برای خانواده، تاثیر منفی بر شاخص های سلامت و جمعیتی جامعه نیز دارد یا اینکه در صورت زنده ماندن، کیفیت زندگی شان مطلوب نیست و غالبا تا پایان عمر نیازمند روش های درمانی پرهزینه و پیچیده هستند.
اینگونه ازدواج ها به دلیل شباهت ژن های معیوب در دو خانواده ، احتمال تولد کودک با معلولیت های جسمی و ذهنی را افزایش می دهد.
با ازدواج فامیلی ناگهان سقوط می کنید!
البته با تشخیص به موقع برخی بیماری ها در دوران بارداری می توان اقدام به سقط جنین های بیمار کرد.
یکی از مهم ترین انواع معلولیت های مادرزادی، عقب ماندگی ذهنی است. این بیماری فرد را در وضعیت نامساعد اجتماعی قرار داده و هزینه های زیادی به خانواده و جامعه تحمیل می کند. مشکلاتی مانند مشکلات تمرکز و اختلالات رفتاری با دارو درمان می شود اما ذهن یک نعمت خدادادی بوده و زیاد نمی توان آن را تغییر داد.
یک تا 3 کودک در هر هزار کودک نیز دچار عقب ماندگی ذهنی شدید هستند که بهره هوشی کمتر از 50 دارند .
هزینه های کمر شکن نگهداری از کودکان معلول
بیماری های ژنتیکی و مادرزادی تبعات زیادی از قبیل هزینه های زیاد درمانی و مزمن بودن و هزینه های اجتماعی است.هزینه ای که بیماری های ژنتیکی و بیماری مادرزادی به کشور تحمیل می کند، صرفا مالی نیست بلکه هزینه های اجتماعی و روحی و روانی نیز برای خانواده و جامعه در پی دارد.
بیماران ژنتیکی تا زمانی که زنده می مانند به درمان نیاز دارند و درمان آنان نیز بسیار پیچیده و سخت بوده و معمولا درمان آنان کامل نیست.با اجرای برنامه های پیشگیری از معلولیت های مادرزادی می توان تا 80 درصد از این معلولیت ها جلوگیری کرد.
پ
منبع:
باشگاه خبرنگاران
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼