تست غربالگری اوتیسم، چه زمان؟

کودکان و بزرگسالان مبتلابه اوتیسم، درارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی وفعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل ‌دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد. یک اختلال شناختی است که سال‌ها مورد بی‌توجهی و بی‌مهری بود و به دلیل ماهیت ناشناخته‌اش درایران تبدیل به کلاف سردرگمی برای خانواده‌ها شده بود. کودکانی که تا چند سال پیش به دلیل همین ماهیت گنگ و پیچیده‌اش از جامعه طرد می‌شدند و محکوم بودند تا در مدارس کودکان استثنایی درس بخوانند. مشکلی که حالا شناخته‌شده ولی ظاهراً هنوز اندرخم یک کوچه است.

به یکی ازقدیمی‌ترین مراکز درمانی و تشخیصی اوتیسم در تهران رفتیم. حمیدرضا پوراعتماد، استاد دانشگاه شهید بهشتی است که تخصص عصب روانشناسی بالینی از دانشگاه لندن را دارد و حالا سال‌هاست که به‌طور تخصصی درزمینه اوتیسم کارمی‌کند. او معتقد است: «تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود فقط نوع بسیار شدید آن‌ را نمایش می‌دهد. درظاهر آمار جهانی‌ اوتیسم بالا رفته اما علت آن‌ این است که طیف متوسط وخفیف نیزجزو آمار به‌حساب می‌آیند درحالی که این‌ها افرادی هستند که زندگی‌ عادی داشته و فقط رگه‌هایی از اوتیسم درآن‌ها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی‌گیرد. پس نباید تنها نوع شدید آن‌ را موردتوجه قرارداد.»

پوراعتماد می‌گوید که یکی ازبزرگ‌ترین هدف‌هایش این است که بچه‌های اوتیسم را تا قبل از 3 سالگی شناسایی کنند و با آموزش‌های مورد تایید جهانی آن‌ها را به‌جایی برساند تا بتوانند به مدارس معمولی بروند.ازنظراواگر اوتیسم در سنین پایین تشخیص داده شود و درتمام ساعات بیداری کودک درگیر تعامل شود مغز می‌تواند تغییر ساخت دهد. مغز اگردرفضای درست باشد می‌تواند تغییرات مثبت جدی داشته باشد.

این ویژگی مغز انسان است. پوراعتماد درحال حاضر شبکه‌ای از فارغ‌التحصیلان روانشناسی را دارد که در مرکزش آموزش‌های مخصوص می‌بینند وبا بچه‌های اوتیسم در محیط خانه‌هایشان تمرین می‌کنند. همین بحث تغییر محل آموزش از مرکزی غریبه به اتاق و محل زندگی بچه‌ها یکی از نکات باارزش کارآن‌هاست. پوراعتماد معتقد است که اگر بچه‌ها زود شناسایی شوند در ایران آموزش‌های موثرتری می‌بینند تا خارج از کشورودلایل خاص خودش رادارد.با حمیدرضا پور اعتماد گفت‌وگویی کردیم که می‌خوانید.

آیا اوتیسم غربالگری ندارد؟
با کمک دانشگاه تهران سیستم هوشمندی ساخته‌ایم و دو بار در بهزیستی آن را ارائه داده‌ایم. این برنامه یا اپلیکیشن با احتمال ۸۰ درصد تعیین می‌کند که کودک اوتیستیک است یا خیر. این ابزار با کمک گروه هوش ورباتیک دانشگاه تهران ساخته‌شده و سه سال روی آن کارشده. حدود پنج سال است که یک خط پژوهشی راه انداخته‌ایم که استفاده از ربات و سیستمهای خبره در تشخیص و توان‌بخشی اوتیسم است، افتخار می‌کنم که پایه‌گذاری این طرح دراین مرکز بوده که با گروه الگوریتم دانشگاه تهران، گروه هوش مصنوعی آزمایشگاه رباتیک دانشگاه تهران، آزمایشگاه رباتیک دانشگاه شریف، گروه مهندسی پزشکی دانشگاه امیرکبیرو پژوهشکده علوم شناخت مغز دانشگاه شهید بهشتی پیش می‌رود.

اهمیت این طرح اینجاست که این گروه بزرگ در دنیا حرف اول را می‌زند و بعضی کارهایمان در آمریکا معرفی می‌شود. چهارسال پیش کارگاهی را برای چند ماه درسفارت ایران در سئول داشتیم. کل نشست ما با ترجمه سه ساعت طول کشید. گزارش آن هنوز هیچ کجا نوشته‌نشده. سفارت ایران دو مربی از ما برای سئول گرفت. مادرهایی که آنجا بودند چند بار از من تشکرکردند. سالانه حدود ۶۰ درصد بچه‌های ما به مدرسه می‌روند. طی این چند سال زندگی چند کودک را ممکن است عوض کرده باشیم. همین برای من بزرگترین دستاورد است.

چقدر این روش درمان در خانه موثر بوده؟
از دست دادن فرصتهای یادگیری باعث می‌شود که تفاوت کودک با همسالانش بیشتروبیشتر شود. من با روش آب آ در انگلیس آشنا شدم. درآن زمان چند متغیر به ذهنم رسید. مثلا در حدود سال‌های 1980 یکی از متغیرهای ما مادری بود که بسیار صحبت می‌کرد و کمتر شاغل بود و بچه برایش مهم بود. من تلاش کردم که روش آ ب آ را با فرهنگ خودمان سازگار کنم. مربی در خانه کمبودهای رفتاری را جبران می‌کند و مادردر خانه اجازه نمی‌دهد بچه در لاک خود فرو برود. آموزش مربی و مقاومت مادر با کمک هم به نتیجه می‌رسند.

این روش را ما نمی‌توانیم در خارج از ایران به کار ببریم. چون اهمیت تربیت بچه مثل ایران نیست. در ایران دائما نگران آینده کودکیم اما در غرب مسئولیت بر دوش دولت است. لذا بچه‌هایی که از غرب برای درمان می‌آیند اگر در طیف شدید باشند توصیه می‌کنم که در ایران نمانند تا حداقل از حمایت دولت برخوردار شوند. برای بچه‌های متوسط و خفیف توصیه می‌کنیم که بمانند چون می‌دانیم با برنامه تغییر می‌کنند. تعداد زیادی بچه ازامریکا و سوییس در سنین پایین می‌آیند و درمان سه چهار ماهه آنها به اندازه یک سال آنجاست.

توصیه شما به والدین کودکان مبتلا به اوتیسم چیست؟
توصیه من به همه مادران این بوده که ما کار زیادی برای کودکتان نمی‌کنیم، ما استارت حرکت را می‌زنیم و شما آن را نگه می‌دارید. مثالی که همیشه می‌زنم دست شکسته‌ای است که اگر یک ساعت در گچ بماند بعد دربیاید و مدام این عمل تکرار شود یا خوب نمی‌شود یا بدتر می‌شود.

در غرب بهترین امکانات در مراکز فراهم است اما فقط برای ساعت‌های کوتاه. بقیه ساعت‌های روز کودک دوباره به کارهای تکراری مشغول می‌شود. عناصر فرهنگی و اجتماعی ما که عبارت بود از اهمیت کودک؛ وجود مادر، بالا بودن استاندارهای آموزشی و فقدان حمایت‌های اجتماعی به بومی شدن طرح کمک کرده است. حتی عامل منفی عدم حمایت اجتماعی خود به خود کمک‌رسان بود. چون مادر مدام نگران آینده کودک بعد از خودش است.

پس این مادر نسبت به مادری که به کمک دولت امید بسته انگیزه بالایی برای کار پیدا می‌کند. انجمن تمرکز می‌کند بر روی کودکان شدید طیف تا بتواند بودجه را بگیرد. پس به رسانه پول می‌دهد تا تبلیغ آمار بالای اوتیسم را بکند. درحالیکه تعداد افراد اوتیسم شدید بسیار کمتر از طیف متوسط است یا باید در این باندها شرکت کرد یا گوشه‌ای بایستیم و سعی کنیم سلامت خود را حفظ کنیم.