مشخصات بچه های اوتیسم، چرا بهزیستی؟

کودکان اوتیسم، گم یا رها می‌شوند؛ این هشدار را روز گذشته روابط عمومی انجمن اوتیسم داده و از ناجا خواسته است نسبت به راه‌اندازی سامانه «شناسایی کودکان اوتیسم» مساعدت کند.

آمار‌های بهزیستی نشان می‌دهد سالانه حدود‌هزار کودک ایرانی رها می‌شوند. این اتفاق عمدتا به دلیل فرزندآوری ناخواسته، عدم توان و صلاحیت والدین و گاه به دلیل معلولیت کودکان و نوزادان اتفاق می‌افتد. هر چند اوتیسم نوعی بیماری است که افراد مبتلا به آن تا مدت‌ها می‌توانند زندگی کمابیش عادی‌ای را داشته باشند، اما نگهداری از کودکان اوتیسمی مشکلات خاص خود را دارد. از طرف دیگر کودکان مبتلا به این بیماری بیش از سایر کودکان در معرض گم شدن هستند.

اختلالات طیف اوتیسم یکی از اختلالات تکاملی عصبی است، یعنی در طبقه بندی تشخیصی یک طبقه‌بندی وجود دارد به اسم اختلالات تکاملی عصبی. به عبارت دیگر سیستم عصبی و مغزی در این کودکان نسبت به گروه طبیعی به شکل مناسب تکامل پیدا نکرده است و بسته به اینکه اختلال تکامل در کدام یک از قسمت مغز باشد، نشانه‌های روانپزشکی مختلف است.بر اساس بررسی‌های انجام شده هم اکنون شش‌هزار نفر در کشور به اوتیسم مبتلا هستند. این در حالی است که الگوی شیوع اوتیسم در کشور مشخص نیست. در کشور آزمایش اوتیسم کاملا استاندارد بوده و کودکان از سن دو سال به بالا می‌توانند تحت پوشش این طرح قرار گیرند، زیرا از این سن رفتارهای کودک شکل ‌می‌گیرد.

در حال حاضر حدود سه‌هزار فرد مبتلا به اوتیسم تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار دارند و از این سازمان خدمات دریافت می‌کنند. البته تعدادی از مبتلایان به اوتیسم نیز در مدارس استثنائی هستند که احتمال دارد تعداد آنها دو تا سه‌هزار نفر باشد. چندی قبل معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با تاکید بر اینکه در جهان اختلال اوتیسم میان دختران شیوع بیشتری دارد گفت: «الگوی شیوع این اختلال را در ایران نمی‌دانیم و غربالگری یکی از راه‌هایی است که می‌توانیم این الگو را به دست آوریم.» حسین نحوی‌نژاد افزود: «این اقدام باید در مراکز دانشگاهی انجام شود، اما وزارت بهداشت یا دانشگاه علوم پزشکی به این عرصه‌های مهم ورود نمی‌کنند. در این میان سازمان بهزیستی نیز سازمانی پژوهشی نیست. هر چند با توجه به مشکلات مردم و اینکه دانشگاه‌ها در این زمینه پیش‌ قدم نشده‌اند، نسبت به این کار اقدام کرده‌ایم و شاید تا دو - سه سال آینده الگوی شیوع اوتیسم در کشور را به دست آوریم.» هنوز هیچ‌راهی برای پیشگیری از ابتلای کودک به اوتیسم یافت نشده است. با این حال با درمان به موقع بیماری بهبود یافته اما به کل درمان نمی‌شود و مهارت‌های اجتماعی و کلامی کودک ارتقا پیدا می‌کند. درمان به موقع برای کودک مفید بوده، زندگی را برای او آسان‌تر کرده و از افزایش شدت بیماری اوتیسم پیشگیری می‌کند.

ابتلای4هزار نفر به بیماری اوتیسم در تهران

در سراسر شهر تهران بیش از چهار‌هزار نفر مبتلا به بیماری اوتیسم هستند که از این تعداد کمتر از 10‌درصد افراد به سازمان بهزیستی کشور مراجعه و از این سازمان خدمات دریافت می‌‎کنند. بر همین اساس تنها برای 10‌درصد افراد مبتلا به بیماری اوتیسم در سازمان بهزیستی کشور پرونده تشکیل شده است. معاون توانبخشی بهزیستی استان تهران با تاکید بر اینکه افراد مبتلا به اوتیسم باید از سوی وزارت بهداشت یا پزشکان متخصص به سازمان بهزیستی کشور معرفی شوند، اظهارکرد: «پزشکان زمانی که در میان مراجعان خود به فردی مشکوک می‌شوند که او ممکن است مبتلا به بیماری اوتیسم باشد، باید بیمار را به سازمان بهزیستی کشور معرفی کنند». محمد اسدی یکی از طرح‌های سازمان بهزیستی برای کمک به افراد اوتیسم را راه‌اندازی طرح «مراقبان در منزل» دانست و تصریح کرد: «برای کمک به خانواده‌هایی که در میان آنها افراد مبتلا به بیماری اوتیسم وجود دارد، سازمان بهزیستی طرح مراقبان در منزل را راه‌اندازی کرده و از این طریق خدماتی را به این خانواده‌ها ارائه می‌دهد.» به گزارش میزان، او در پاسخ به این پرسش که روش اخذ تست‌های غربالگری اوتیسم به چه صورت است، گفت: خانواده‌هایی که کودکان خود را برای غربالگری اوتیسم به مراکز سازمان می‌برند، باید به 10 پرسش پاسخ دهند. اگر پاسخ سه سوال مثبت باشد، کودک مشکوک به اوتیسم شناخته شده و به مراکز سازمان بهزیستی ارجاع داده می‌شود.

راه‌اندازی سامانه شناسایی کودکان اوتیسم

روز گذشته روابط عمومی انجمن اوتیسم با اشاره به چالش «گم و رها شدن» کودکان اوتیسم در اماکن عمومی، پیگیری فاز تکمیلی و راه‌اندازی سامانه «شناسایی کودکان اوتیسم» را از ناجا خواستار شد. روابط عمومی انجمن اوتیسم با انتشار مطلبی به رونمایی از فاز مقدماتی سامانه «شناسایی کودکان اوتیسم» همزمان با هفته نیروی انتظامی سال گذشته، آورده است: با توجه به چالش گم شدن و رها شدن کودکان اوتیسم در اماکن عمومی که در طول زندگی بارها بهداشت روان و امنیت یک خانواده دارای فرزند اوتیسم را به مخاطره می‌اندازد، این نیاز از اوایل سال ٩٣ به نهادهای مربوطه در وزارت کشور و نیروی انتظامی منعکس می‌شود. در همین راستا و با برگزاری جلساتی منسجم، پیشنهاد طراحی سامانه کشوری «شناسایی کودکان اوتیسم» از طرف انجمن اوتیسم ایران طرح و با استقبال ناجا و فاوا مواجه شده است. سپس زیرساخت‌های لازم از هر دو طرف انجمن و ناجا طراحی و با گذشت مدت زمانی یک ساله، نهایتا فاز مقدماتی این سامانه همزمان با هفته نیروی انتظامی در سال ۹۵ رونمایی شد. در ادامه اجرای فاز تکمیلی این سامانه، ناجا نیازمند اطلاعاتی سازمانی‌تر بود که نهایتا منجر به همکاری ناجا با دیگر سازمان‌های مربوطه و سازمان بهزیستی کل کشور در حوزه اوتیسم شد.

افراد مبتلا به‌اوتیسم را دریابید

با توجه به اینکه آمار شناسایی و تشخیص افراد مبتلا به اوتیسم رو به افزایش است، بنابراین توجه به این مقوله در جامعه بیش از گذشته حس می‌شود. بر اساس آمار جهانی نسبت مبتلایان به این بیماری یک در ۶۳ نفر است. اگرچه ما در ایران با چالش نقص آمار مواجهیم، اما بر اساس بررسی‌های سازمان بهزیستی، این نسبت در کشور ما یک در صد نفر اعلام شده است. یک عضو کمیسیون اجتماعی مجلس درباره کم و کیف رسیدگی به کودکان مبتلا به اوتیسم در کشور به «آرمان» می‌گوید: اغلب والدین نسبت به ابتلای فرزندشان به اوتیسم مقاومت می‌کنند. روح‌ ا... بابایی صالح می‌افزاید:برای ساماندهی این کودکان نیازی به تشکیل سامانه نیست، چرا که این سوال مطرح است، تشکیل چنین سامانه‌ای چه کمکی به وضعیت این افراد می‌کند؟ تاکنون در کشور سامانه‌های متعدد تشکیل شده است، اما فقط برخی از آنها به شکل موثر و مناسب به فعالیت می‌پردازند. به گفته او تشکیل سامانه برای ساماندهی افراد مبتلا به اوتیسم چندان مناسب نیست، بلکه با ارائه راهکار مناسب باید مشکل این افراد را برطرف کرد. این عضو کمیسیون اجتماعی مجلس می‌افزاید: قبل از هر تصمیم‌گیری باید متولی اصلی رسیدگی به این افراد را شناسایی کرد. بابایی صالح می‌افزاید: برای ساماندهی افراد مبتلا به اوتیسم باید سازمان بهزیستی وارد عمل شده و آمار این افراد را در اختیار نیروی انتظامی قرار دهد، در غیر این صورت نیروی انتظامی به دلیل مسئولیت‌های فراوان نمی‌تواند در این زمینه وارد عمل شود. به گفته او بر اساس بررسی‌های انجام شده خانواده‌های ایرانی تمایل چندانی برای ثبت‌نام این افراد در سامانه مذکور ندارند.