نگهداری کودکان اوتیسم، چهار نکته اساسی

مراقبت از کودکان اوتیسمی (ASDS) علاوه بر تحت تاثیر قرار دادن زندگی کل خانواده، یک چالش نیز محسوب می شود. اوتیسم بیماری پیچیده عصبی است که تعاملات اجتماعی و ارتباطات، مانند ناتوانی در پاسخ به روابط اجتماعی و یا نقص در درک ارتباط غیر کلامی را به وجود می آورد. افراد مبتلا به ASD علاوه بر این که از نظر عملکرد رفتاری محدود می شوند، دچار رفتار کلیشه و یا عدم توانایی برای تنظیم رفتار خود نسبت به موقعیت های جدید نیز خواهند شد. کودکان مبتلا به ASDS اغلب بیش از یکی از علائم این بیماری مانند کج خلقی شدید یا مشکلات خواب را دارند. با این همه مشکلات مراقبت از کودکان اوتیسمی می تواند کار دشواری باشد. در ادامه این مطلب راهنمایی برای مراقبت از کودکان اوتیسمی را ارائه کرده ایم.

مراقبت از کودکان اوتیسمی نیاز به زمان، تلاش و صبر زیادی دارد. این موضوع اغلب موجب پریشانی روانی، افسردگی، اضطراب و سایر مشکلات روحی و جسمی در میان والدین می شود. ضمن این که مراقبت از کودکان اوتیسمی موجب می شود خانواده ها از لحاظ مالی نیز در مضیقه قرار بگیرند. گاهی نیز مراقبت از این کودکان به دلیل صرف وقت زیاد موجب می شود که والدین در خطر اخراج از کار قرار بگیرند.

با توجه به نیاز به مراقبت طولانی مدت و چند بعدی از کودکان مبتلا به ASDS، دقت در اندازه گیری تاثیر مراقبت از این کودکان در زندگی والدین از اهمیت زیادی برخوردار است. در حال حاضر، ارزیابی درمان ASD، اغلب به اندازه گیری تاثیرات در کودکان محدود شده است. در حالی که می دانیم مراقبت از این کودکان اغلب نیاز به مشارکت والدین دارد. بنابراین مهارت های مراقبت، خودکارآمدی، آگاهی از اختلال، و کاهش استرس خانواده از جمله مهمترین مواردی است که باید در زمان مراقبت از کودکان اوتیسمی مد نظر قرار بگیرد.

مراقبت از کودکان اوتیسمی

درست است که اوتیسم یک بیماری مادام العمر است و درمان قطعی ندارد. اما در کنار آن درمان های زیادی وجود دارد که می تواند به کودک در کسب مهارت های جدید و غلبه بر طیف گسترده ای از چالش های کمک کند.

نکته اول: ایجاد ایمنی و ساختار مشخص

از آن جا که روند درمان این بیماری طولانی مدت است پیشنهاد می شود که به محض تشخیص از راهنمای زیر استفاده کنید:

مقاوم باشید:

کودکان مبتلا به این اختلال به سختی از آنچه که در محیط یاد می گیرند استفاده می کنند. به عنوان مثال ممکن است این کودکان در مدرسه چیزی را یاد بگیرند اما اجرای آن در خانه برایشان سخت باشد. ایجاد ثبات در محیط زندگی آن ها بهترین راه برای تقویت یادگیری است. بنابراین بهتر است آن چه که درمانگر کودکتان برای آموزش به او انجام می دهد را یاد بگیرید و آن تکنیک ها را در خانه نیز انجام دهید. در همین راستا باید کودک خود را تشویق کنید که آنچه از یک محیط دیگر یادگرفته است را در محیط زندگی خود به کار گیرد. در این راستا چیزی که شما باید فرا بگیرید، رفتارهای چالش برانگیز تعاملی است.

برنامه ریزی داشته باشید:

کودکان مبتلا به ASD دوست دارد که از یک برنامه سازمان یافته استفاده کند. البته داشتن برنامه در زندگی موضوعی است که هم شما و هم کودکتان به آن نیاز دارید. به این منظور برنامه منظمی را طراحی کنید. برنامه ای که در آن وعده های غذایی، درمان، مدرسه رفتن و خواب کودک زمان مشخصی داشته باشد. سعی کنید اختلال را در این روال به حداقل برسانید. از طرفی باید سعی کنید که در صورتی که بی نظمی اجتناب ناپذیری در این برنامه ایجاد شد، فرزندتان آماده پذیرش آن باشد.

به رفتارهای خوب پاداش بدهید:

تقویت و پاداش مثبت یک راه خوب برای تشویق کودک جهت داشتن رفتارهای خوب است. بنابراین پیشنهاد می شود زمانی که کودک رفتار درستی دارد یا مهارت جدیدی را یاد می گیرد، به صورت خاص و ویژه به او پاداش بدهید. البته اگر از نظر مالی توانایی انجام این کار را ندارید می توانید به او استیکر بدهید و از او بخواهید که بعد از رسیدن تعداد استیکرهایش به حد مشخصی به او جایزه ای می دهید. حتی اگر باز هم توانایی مالی این کار را نداشتید می توانید به او بگویید که اجازه دارد تا با اسباب بازی مورد علاقه اش برای زمان مشخصی بازی کند.

یک فضای خصوصی برای کودک در خانه ایجاد کنید:

ایجاد یک فضای اختصاصی در خانه که فقط کودک اجازه ورود به آنجا را داشته باشد می تواند به کودک احساس آرامش، امنیت و ایمنی بدهد. این موضوع همچنین باعث می شود که کودک مفهوم مرز را نیز درک کند. برای این کار می توانید از نشانه های بصری مانند نوار چسب رنگی استفاده کنید و گوشه ای از اتاق را به عنوان محدوده او تعیین کنید. این کار برای کودکانی که مستعد ابتلا به کج خلق یا دیگر رفتارهای خودآزاری هستند، مفید است.

نکته دوم: یافتن راه های غیر کلامی برای برقراری ارتباط

ارتباط با کودک مبتلا به ASD می تواند چالش برانگیز باشد. اما شما برای برقراری ارتباط و پیوند با او نیاز به صحبت کردن و یا حتی لمس کردن او دارید. نگاه کردن، تن صدا و همچنین زبان بدن می تواند به کودکتان در این مورد کمک کند. اگر کودکتان حرف نمی زند شما باید برای یادگیری زبان، با او صحبت کنید.

از نشانه های غیر کلامی استفاده کنید:

کودک شما هوشیار و آگاه است. تنها مشکل او ناتوانی در یادگیری است. بنابراین توصیه می شود برای آموزش خستگی، گرسنگی و یا خواستن چیزی از نشانه های غیر کلامی مانند صداها و حالات صورت استفاده کنید.

هدف از کج خلقی شکل گیری ارتباط غیر کلامی است:

فرقی نمی کند که کودک شما اوتیسم دارد با سالم است. در هر صورت، زمانی که کودک احساس عدم جلب توجه کند، ابراز ناراحتی و کج خلقی طبیعی است. زمانی که کودکتان اوقات تلخی از خود نشان می دهد در حقیقت سعی دارد با نشانه های غیر کلامی با شما صحبت کند. مثلا زمانی که او سرخورده می شود و می خواهد توجه شما را جلب کند این رفتارها را از خود بروز می دهد.

برای تفریح کودک زمانی را مشخص کنید:

درست است که کودک شما با اختلال به دنیا آمده است اما هنوز یک کودک است که نیاز به تفریح و سرگرمی دارد. برای خانواده های درگیر با این اختلال زندگی کردن طبیعی واجب تر از درمان است. برای این منظور حتما در زمان پخش برنامه کودک، فرزندتان را به تماشای آن تشویق کنید. کشف راه هایی سرگرم کننده برای فکر کردن در مورد چیزهایی که باعث لبخند کودک می شود یک راه خوب برای سرگرمی اوست. این کودکان در صورتی که احساس کنند که به جای درمان و آموزش، در حال تفریح هستند، بیشتر از فعالیت های خود لذت می برند. علاوه بر این، این احساس نتیجه مثبتی نیز بر روی والدین دارد. بنابراین بازی کردن بخش مهمی از یادگیری برای همه کودکان است و نباید مانند کار به آن نگاه کرد.

به حساسیت های حسی فرزندتان توجه کنید:

بسیاری از کودکان مبتلا به ASD حساسیت فوق العاده ای به نور، صدا، لمس، طعم و بو دارند. برخی کودکان مبتلا به اوتیسم به محرک های حسی حساسیت فوق العاده ای دارند. کشف مناظر، صداها، بوها، حرکات و تماس فیزیکی که باعث بد شدن رفتارها یا ایجاد رفتارهای مخرب در کودکان می شود و یا کشف آنچه که موجب واکنش مثبت در او خواهد شد بخش مهمی از روند مراقبت از کودکان اوتیسمی است. چه چیزی موجب استرس، ناراحتی، لذت و یا آرامش کودکتان می شود؟ به دنبال یافتن این سوالات باشید و ضمن ایجاد موقعیت های خوشحال کننده برای او از ایجاد موقعیت های منفی خودداری کنید.

نکته سوم: ایجاد یک طرح درمانی شخصی

درمان های بسیاری برای این اختلال وجود دارد. اما هنر شما یافتن رویکردی است که مناسب کودکتان است. شما ممکن است در روند درمان کودک حرف های متضادی از معلمان و پزشکان بشنوید. اما زمانی که این صحبت ها را با هم مقایسه کنید به طرح درمان شخصی و مخصوص به خود دست خواهید یافت. به یاد داشته باشید که هیچ درمان یکسانی برای همه افراد مبتلا وجود ندارد. این بیماری طیف های مختلفی دارد که آن را منحصر به فرد می کند. ضمن این که این طیف ها نقاط قوت و ضعف متفاوتی نیز دارند.

درمان کودک شما باید با توجه به نیازهای فردی او طراحی شده باشد. هیچ کس هم به اندازه شما روحیات کودکتان را نمی شناسد. اگر به اندازه کافی کودکتان را نمی شناسید می توانید با پاسخ به سوالات زیر یک طرح کلی از شخصیت او ایجاد کنید:

-نقاط قوت و ضعف کودک چیست؟

-چه رفتارهایی موجب ایجاد مشکل در او می شود؟

-کودک در انجام چه مهارت های مهمی ناتوان است؟

-کودک از چه طریقی بیشتر یاد می گیرد؟ از طریق دیدن، گوش دادن و یا انجام دادن؟

-کودک از چه فعالیتی لذت می برد؟ و چگونه می توان از این فعالیت ها برای تقویت یادگیری استفاده کرد؟

در نهایت، در نظر داشته باشید که درست است که طرح درمان شما بسیار مناسب کودکتان است اما در موقعیت های حیاتی دخالت درمانگر نقش مهمی دارد. بنابراین در نهایت شما باید همراه با درمانگر و مربی کودکتان به درمان او کمک کنید.

انتخاب درمان اوتیسم

هنگامی که حرف از درمان اوتیسم است، انواع گیج کننده ای از درمان ها و رویکردها وجود دارد. برخی از درمان های اوتیسم بر روی کاهش رفتارهای مشکل ساز و ایجاد ارتباط و مهارت های اجتماعی تمرکز دارند. در حالی که برخی به درمان مشکلات حسی، مهارت های حرکتی، مسائل عاطفی و حساسیت های غذایی رسیدگی می کنند. در مورد درمان اتخاذ شده برای کودکتان حتما از پزشک سوال کنید. اما به یاد داشته باشید که لازم نیست که فقط از یک درمان استفاده کنید.

درمانی مناسب فرزندتان است که مناسب علائم و نیازهای او باشد. این موضوع نیز اغلب نیاز به یک رویکرد ترکیبی دارد که شامل انواع مختلفی از درمان است. متداول ترین درمان های این اختلال عبارتند از:

-رفتار درمانی

-گفتار و زبان درمانی

-بازی درمانی

-فیزیوتراپی

-کاردرمانی

-درمان تغذیه

نکته چهارم: تحت حمایت بودن

مراقبت از کودکان اوتیسمی انرژی و زمان زیادی طلب می کند. بنابراین ممکن است روزهایی پر از دلسردی، ضعف و ناامیدی در انتظار پدر و مادر باشد. این در حالی است که کودک همیشه نیاز به انرژی زیاد و توجهات ویژه دارد. بنابراین لازم است که والدین نیز در این پروسه از خود مراقبت کنند. برای این کار پیشنهاد می کنیم که در گروه های حمایتی یا جمعیت های مخصوص به والدین این کودکان شرکت کنید تا روحیه خودتان همیشه مثبت باقی بماند.