بیماری ویتیلیگو در کودکان، خط آخر درمان چیه؟

نکته بسیار مهم در رابطه با افراد مبتلا به بیماری لک و پیس، مراقبت از سلامت روان این افراد است.

هفت ماه پیش رنگدانه بخش‌هایی از پوست بدنش در نواحی شکم و دستان رنگ باختند و سفید شدند. هراس تمام وجود والدین کودک را فراگرفته است. نگرانی‌های آنها تنها به خوب شدن یا نشدن بیماری محدود نمی‌شود. نحوه رفتار و واکنش‌های دیگران با دخترشان و تاثیر این رفتارها روی اعتماد به نفس و سلامت روان کودک، دغدغه آنها را چند برابر کرده است.

این ترس آنها را به سمت رفتارهای وسواس گونه در مراقبت از کودک سوق داده است آنچنان که به گفته متخصصان گاهی خود والدین بیش از دیگران در بروز مشکلات روحی و روانی برای کودک نقش دارند.

دکتر اسما عاقبتی، دکترای روان‌شناسی بالینی، متخصص در زمینه کودک و نوجوان، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و دکترسعید شفیعیان، متخصص پوست و عضو هیات علمی پژوهشگاه رویان در این زمینه به نکات مهم و قابل تعمقی اشاره می‌کنند که دانستن آنها برای هرکدام از ما بسیار مفید است، چرا که ریسک ابتلا به بیماری ویتیلیگو یا لک و پیس برای تمامی افراد وجود دارد.

ابتلا به بیماری لک و پیس پایان دنیا نیست

نکته بسیار مهم در رابطه با افراد مبتلا به بیماری لک و پیس، مراقبت از سلامت روان این افراد است. اگر فرد در سنین کودکی به این بیماری مبتلا شود، برخی والدین با رفتارهای اشتباه خود برعزت نفس و اعتماد به نفس کودک خود تازیانه‌های جبران‌ناپذیری می‌زنند که چه بسا جای زخم این تازیانه‌ها هیچ وقت خوب نشود.

اما این فقط والدین نیستند که در بروز مشکلات روحی فرزندشان نقش دارند، بلکه رفتار هرکدام از ما با این کودکان با هر نسبتی اعم از فامیل، دوست یا حتی یک رهگذر بر سلامت روان آنها تاثیر بسیار دارد.

والدین و مراقبان اصلی این بچه‌ها باید بپذیرند ابتلا به این بیماری یک فاجعه و پایان دنیا نیست و فرزندشان می‌تواند آینده خوب و موفقی داشته باشد.

والدین در صورتی می‌توانند به فرزند خود کمک کنند که خود بیاموزند چگونه می‌توانند برای او الگوی مناسب و قدرتمندی باشند و ابتدا خود باید پذیرای مشکل به وجود آمده باشند.

والدین می‌توانند با کلام و رفتارهای خود به کودک بگویند حتی با وجود این بیماری، او یک فرد توانمند با استعدادها و قابلیت‌های فراوان است و می‌تواند زندگی موفق و دلخواه خود را داشته باشد.

رفتارها و جملات مثبت را تکرار کنید

اغلب موارد گمان می‌شود گفتن جملات مثبت یا انجام رفتارهای موثر به میزان محدود، کافی است. در صورتی که دریافت نتایج مفید و موثر حاصل از بیان جملات و رفتارهای مثبت نیازمند تکرار مداوم و هر روز است تا الگوهای مثبت ملکه ذهن کودک شوند.کودک باید به این باور برسد ابتلای او به این نقص تاثیری بر توانمندی‌های او ندارد. بازی درمانی علمی تحت نظر روان شناسانی که در این زمینه آموزش دیده‌اند، در حفظ سلامت روان این کودکان بسیار موثر است.

با فرهنگ باشیم

نگاه‌های خیره، متاثر، ترحم‌برانگیز، ترس از تماس به همراه پرسش‌های مکررافراد در مکان‌های مختلف همچون مترو، اتوبوس و… از جمله رفتارهای مخرب و آزاردهنده‌ای است که معمولا کودکان و بزرگسالان مبتلا به بیماری لک و پیس با آن مواجه می‌شوند. در صورتی که این کارها بر اعتماد به‌نفس کودک تاثیر زیادی می‌گذارد. بنابراین بسیار باید مراقب فرهنگ رفتاری و گفتاری خود با این بیماران و دیگران باشیم.

بیماری بدون درد

بیماری ویتیلیگو جزو بیماری‌های نادری است که فرد با ابتلا به آن دچار درد و آزار جسمی نمی‌شود و پوست فقط رنگدانه‌های خود را در نواحی‌ای از بدن همچون دور چشم، دور دهان، انگشتان دست، پا، زانوها و آرنج‌ها از دست می‌دهد. هر چند امکان بروز بیماری در سایر بخش‌های بدن همچون مخاط لب، پلک چشم و چه بسا کل بدن وجود دارد، اما سرایت بیماری به کل بدن کمتر از یک است. درصد شیوع بیماری، نیم تا ۲ درصد است و جنسیت در آن نقشی ندارد. امکان بروز این بیماری خود ایمن در هرسنی وجود دارد، ولی شایع‌ترین سن ابتلا به آن زیر ده سال و ۲۰ تا ۴۰ سال است.

علت بیماری و مراقبت‌ها

شایع‌ترین علت شناخته شده در بروز این بیماری، زمینه‌های ژنتیک است. ابتلای فرزند خانواده به بیماری، به معنای ابتلای والدین یا سایر اعضای خانواده نیست.

محافظت در برابر نور آفتاب بسیار مهم است، چرا که می‌تواند باعث تشدید بیماری شود. به همین دلیل استفاده مرتب و مداوم از ضدآفتاب برای این افراد ضروری است. همچنین صدمات پوستی مانند بریدگی‌ها، سوختگی‌ها و مصرف برخی داروها می‌تواند باعث تشدید بیماری شود.

درباره این بیماری نیز تصورات غلطی وجود دارد. گاهی شنیده می‌شود مصرف همزمان برخی غذاها، شوک‌های روانی حاد مانند مرگ یکی از اقوام و حتی دست دادن و روبوسی با مبتلایان در بروز و انتقال بیماری موثر است؛ در صورتی که هیچ از این موارد در علم پزشکی به اثبات نرسیده است و فرد در ابتلا به بیماری دخالتی ندارد.ضمن آن که این بیماران هیچ گونه ممنوعیت غذایی ندارند.

نکته قابل توجه این که بیماری اصلا قابل انتقال نیست و ترس از ابتلا به آن باعث بروز رفتارهای ناشایست با کودکان و بزرگسالان مبتلا می‌شود.

خط آخر درمان

این بیماری در ۶۰ درصد موارد با کمک درمان‌های دارویی و روش‌های متداولی همچون مصرف کورتن‌های موضعی، لیزردرمانی، پیوند پوست در موارد نادری که لک بسیار کوچک است و بیماری پیشرونده نیست، قابل درمان است.

نکته بسیار مهم درباره جراحی‌های احتمالی مربوط به مبتلایان به بیماری لک و پیس آن است که این افراد همیشه مجاز به انجام جراحی نیستند؛ چون سیستم ایمنی در بروز این بیماری دخیل است، بنابراین هر آسیبی به پوست می‌تواند باعث فعال شدن و گسترش بیماری شود. بنابراین این افراد حتما قبل ازعمل جراحی غیرضروری مانند جراحی‌های زیبایی با پزشک خود مشورت کنند.

در مواردی که ضایعات خیلی گسترده است و بیش از ۹۰ درصد سطح بدن فرد را فراگرفته، از داروهایی استفاده می‌شود که پوست‌های تیره بدن روشن شده و پوست یکدست سفید شود.

سلول درمانی جدیدترین روش درمانی است که حدود ۳۰سال است در دنیا ودر ایران حدود ده سال است، انجام می‌شود. استفاده از این روش خط آخر درمان است و اگر روش‌های درمانی دیگر منجر به شکست شود، فرد تحت سلول درمانی قرار می‌گیرد. ۶۰درصد تا ۸۰ درصد افراد از این روش درمانی پاسخ مثبت دریافت کرده‌اند.

شاید شما هم شنیده باشید اغلب متخصصان پوست، درمان این بیماری را غیرممکن می‌دانند، در صورتی که متخصصان فعال در حوزه سلول درمانی این ادعا را تکذیب می‌کنند و معتقدند امکان درمان برخی بیماران با کمک این روش در کل دنیا ازجمله ایران وجود دارد و مبتلایان نسبت به بهبود بیماری خود صبور و امیدوار باشند؛ چرا که درمان این بیماری زمانبر و طولانی مدت است.این بیماری در همه جای دنیا پذیرفته شده است حتی بسیاری از فعالان حوزه مد بدون آن که نگران قضاوت دیگران باشند، در حال فعالیت هستند.