زنان مبتلا به ایدز، نه فرشته اند نه شیطان

۱۷ درصد از ۳۶هزار بیمار شناخته شده مبتلا به ویروس HIV زنان هستند و عجیب نیست اگر بگوییم زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی روی دیگر سکه اعتیاد مردان در جامعه هستند. زنانی که از یک سو خانواده فروپاشیده‌ای به سبب معضل اعتیاد دارند و از سوی دیگر جامعه آنها را با ننگ یک بیماری که نقشی در ابتلا به آن نداشتند طرد می‌کند.

در این بین معدود خیرینی هستند که به قربانی بودن زنان مبتلا به اچ‌آی‌وی آگاه و برای بازگشت‌شان به زندگی قدمی برمی‌دارند. انجمن «احیاء ارزش‌ها» یکی از این مؤسسات خیریه‌ای است که هفته گذشته در ضیافت افطار میزبان چند صد نفر از این مادران مبتلا به ویروس اچ‌آی‌وی بود. مادرانی که حالا پس از ابتلا به این بیماری اکثراً به تنهایی خانواده از هم پاشیده را دور هم جمع کرده و امید به زندگی‌شان را بالا برده و بدون شعار و در عمل زندگیشان نشان می‌دهند اچ‌آی‌وی قابل کنترل است. با سه نفر از این مادران که با سختی اما غیرت پای خانواده و زندگی‌شان ایستاده‌اند و امیدوارانه به آینده نگاه می‌کنند به گفت‌و‌گو نشسته‌ایم تا با زندگی این بیماران از نگاه خودشان آشنا شویم نه از زبان کارشناس و مسئولین.

مثل جلسات ان‌ای آنقدر خودشان را معرفی کرده‌اند که با نخستین سؤال کل ماجرای ابتلا را تعریف می‌کنند. گاهی بحثشان می‌شود که اگر این بیماری را نداشتیم موقعیت و شرایط بهتری در زندگی داشتیم و دیگری می‌گوید اصلاً این‌طور نیست این هم بخشی از زندگی است.

وقتی فهمیدم مثل دیوانه‌ها شده بودم

دریا 33 ساله است، اهل اهواز. 9 سال بیشتر نداشت که پدر و مادرش را در یک تصادف از دست داد. طعم طرد شدن را از زمان یتیمی چشید تا آنجا که در 16 سالگی دایی‌اش او را به ازدواج با یک جوان معتاد مجبور کرد. مصرف مواد دامن خودش را هم گرفت و حالا با آرایش ناشیانه‌اش بعد از چندسال هنوز نتوانسته اثرات مصرف‌کننده بودن را کامل از چهره‌اش پاک کند. بعد از اینکه ترک کرد به قول خودش با هزار بدبختی از شوهرش جدا شد به امید اینکه مثلاً خوشبخت شود. سه سال پیش با شوهر دومش آشنا شد. کسی که مثل خودش زمانی مصرف‌کننده و در زمان ازدواج اما چندسالی بود که پاک بود. دریا هر سه ماه یک بار در مرکز انجمن پزشکان بدون مرز آزمایش اچ‌آی وی می‌داد. تا اینکه در نخستین مراجعه‌اش بعد از ازدواج دوم به او گفتند اچ‌آی‌وی مثبت است «معنی آن را نمی‌دانستم فکر کردم یک بیماری معمولی است که خودش از بدن می‌رود بیرون. وقتی فهمیدم اچ‌آی وی مثبت همان ایدز است مثل دیوانه‌ها شده بودم اشک‌هایم تا خانه برسم سرازیر بود. شوهرم را بردم آزمایش و معلوم شد او این بیماری را داشته و خودش نمی‌دانسته. اگر می‌دانستم این بیماری چیست و چطور منتقل می‌شود جلویش را می‌گرفتم»

اچ‌آی وی هم مثل مشکلات دیگر، امتحان خداست

یک ماه اول آن حس و حال عجیب و گنگی همراه دریا بود. همه آن خوشبختی که انتظار داشت در ازدواج دومش زندگی‌‌اش را دربر بگیرد روی سرش آوار شد. تا اینکه به کلاس‌های مرکز احیا آمد. «اینجا کلاس‌های گوناگون مثل تغذیه خیاطی، ورزش یوگا داریم. چیزهایی که نمی‌دانستم مثل زگیل تناسلی را اینجا یاد گرفتم و فهمیدم ندارم، وقتی دیدم بچه‌هایی همدرد من هستند و تنها نیستم کم کم روحیه‌ام باز شد که الان CD۴م ۱۴۶۰ است و چیزی کم از یک آدم عادی ندارم.» سلول‌های +CD۴نوعی از سلول‌های سفید هستند که وظیفه مبارزه با عفونت را برعهده دارند و تعداد آنها در هر میکرولیتر خون شاخصی برای تشخیص ابتلا به اچ‌آی‌وی است. چیزی که از زبان بیماران مبتلا به اچ‌آی‌وی زیاد می‌شنوید همین عدد و رقم‌های سی‌دی‌فور است. دریا از ازدواج اولش دو فرزند دارد. دختری ۱۶ ساله که ازدواج کرده و خارج از ایران زندگی می‌کند و پسری ۹ ساله که مادر همسرش سرپرستی او را برعهده گرفته. «تنها کسی که از خانواده خودم خبر دارد دخترم است. اولش قبول نمی‌کرد می‌گفت این بیماری تو را به مرگ می‌گیرد و اگر بمیری ما چه کار کنیم که حتی دیگر نمی‌توانیم صدایت را بشنویم. گفتم بقیه که این بیماری را گرفتند مردند؟ من چیزی ازم کم نشده. تنها فرقم با شما این است که شبی یک قرص می‌خورم. من در کودکی با یتیمی کنار آمدم. وقتی بچه‌هایم را ازم جدا کردند، مثل این بود که جگرم را ازم جدا کردند، با آن هم کنار آمدم. دیگر این بیماری که بدتر از این مشکلات نیست. خدا می‌خواهد مرا امتحان کند و بنده‌ای که بیشتر دوست دارد را بیشتر امتحان می‌کند و من باز خدا رو شکر می‌کنم. با اینکه بیماری را از شوهر دومم گرفتم، از زندگی‌ام ناراضی نیستم و او حمایتم می‌کند و اگر در فکر فرو روم می‌خندانم. هیچ وقت نگفتم من این بیماری را دارم نمی‌توانم کار کنم و همیشه سرپای خودم بودم.»

ما را طرد نکنید

دریا وقتی فهمید به اچ‌آی‌وی مبتلاست در یک رستوران کار می‌کرد. راه‌های انتقال و شرایطش را نمی‌دانست و این نگرانی را داشت که موقع پوست کندن پیاز و سیب زمینی دستش را ببرد و بیماری از این طریق منتقل شود. «رفتم از روی ساده دلی خودم به رئیسم گفتم من این بیماری را دارم. طوری با من رفتار کردند و من را انداختند بیرون که انگار با یک قاتل طرف شدند. بعداً گفتند برگرد بیا سر کار اما می‌دانستم اگر بروم آن احترام را که قبلاً می‌گذاشتند دیگر نمی‌گذارند. الان هم در مترو فروشنده‌ام اما قرار است بروم آبدارچی صداو سیما در ولیعصر شوم.» همین ننگ و برخوردهاست که سبب می‌شود مبتلایان اچ‌آی‌وی با پنهان کردن بیماری روز به روز تنهاتر شوند. «من در پارک ملت سخنرانی داشتم. بعد از سخنرانی‌ام پسر نوجوان 16 ساله‌ای با گریه آمد که من مبتلام و سی‌دی‌فورم 4 است و چون نمی‌توانم به خانواده بگویم تحت درمان نیستم. با او صحبت کردم و گفتم حتماً به مادرت بگو. بعد از یک ماه زنگ زد و گفت توانسته به خانواده‌اش بگوید. خیلی خوشحالم که با صحبت‌های من توانست نجات پیدا کند. طوری رفتار کنند که ما روحیه‌مان را از دست ندهیم چون این برای ما خیلی ضرر دارد. چیزی ازشان نمی‌خواهیم جز اینکه ما را طرد نکنند.»

وقتی عشق هوش را از سر می‌پراند

فرناز اما قصه متفاوت‌تری دارد، دختر درسخوان که فوق دیپلم ریاضی داشت و ازدواجی که از سر اختیار و عشق بود. «نمی‌توانم اسمش را دوست داشتن بگذارم، دوست داشتن آخرش این نمی‌شود. هوس بود.» ۲۱ ساله بود که با پسرعمه ازدواج کرد. می‌دانست تریاک مصرف می‌کند اما در عالم جوانی فکر می‌کرد مسأله مهمی نیست. پایشان به تهران به قول خودش کوفتی که باز شد هروئین و تزریق جایش را به تریاک داد و بعد هم پسر عمه راهی زندان شد و فرناز با سه بچه برگشت کرمانشاه. سال گذشته بود که دختر دوم را به خاطر التهاب گوش به دکتر برد و بعد از آزمایش‌هایی فهمید مبتلا به اچ‌آی وی است، خودش هم آزمایش داد و فهمید مبتلاست و شوهرش گفت دو سال است که از بیماریش خبر دارد اما نگفته تا او را ترک نکنند.«تا شش ماه اول حالم خیلی بد بود. فقط یک جا می‌نشستم و خیره می‌شدم. افسردگی شدید داشتم. مگر اینکه بچه‌ها از گشنگی به حال ضعف می‌افتادند که آن هم پا می‌شدم یک نیمرو می‌زدم. من آدم معتقدی هستم اما بجز خودکشی به چیز دیگر فکر نمی‌کردم. هر شب غسل می‌کردم، می‌آمدم به نماز و دعا، توبه می‌کردم و آماده می‌شدم که کار زندگی‌ام را تمام کنم. اما به دختر بزرگم فکر می‌کردم که چه گناهی دارد و بعد از من چه کار کند. تا اینکه با اینجا آشنا شدم و حالا خیلی بهتر شده‌ام و همه چیز تغییر کرده.»

نه فرشته‌ام و نه شیطان

دختر سوم فرناز که چهارساله است چون مبتلا به فلج مغزی است، سزارین شده و از شیر مادر نخورده مبتلا نشده است اما خودش و دختر دوم که کلاس اولی است حالا هر ماه به تهران می‌آیند که هم تحت نظر باشند و هم در کلاس‌های مرکز احیا شرکت کند. اطلاعاتی در مورد اهمیت مصرف بموقع داروها و نحوه تغذیه که در کنترل بیماری فرزندش برایش خیلی مفید بوده و اگر در شهرستان می‌ماند شاید کنترل وضعیت بیماری دخترک برایش چالش‌های خیلی بیشتری داشت. فرناز جز دختر بزرگش که 14 ساله است هیچ کس را در جریان بیماریشان نگذاشته. «من خودم تا قبل از این بیماری اگر کسی بهم می‌گفت مبتلاست شاید با او حرف هم نمی‌زدم از ترس اینکه نگیرم. اوایل حتی ظرف غذای دختر بزرگم را هم جدا کرده بودم. می‌دانم که خانواده‌ام هم این‌طور خواهند بود. برای همین نگفتم اما خودم بنا به احتیاط رابطه‌ام را به کمترین حد با آنها رسانده‌ام.» فرناز هم تا چند ماه دیگر از همسرش جدا می‌شود و با یارانه و درآمد روزمزد از کار کشاورزی در زمین قوم و خویش روزگار می‌گذراند. با این همه دلخوشی و رؤیایش خوشبختی دخترهاست. از کمالات دختر بزرگش می‌گوید و از آرزوهایی که برایش دارد. آرزوهایی که خودش به هیچ کدام از آنها نرسید. «من خودم هم تا قبل از ابتلا از این بیماری می‌ترسیدم اما الان به مردم می گویم مبتلایان را از خودشان نرانند. این‌ها اگر به خاطر طرد شدن، عقده‌ای شوند ممکن است دیگران را هم آلوده کنند و اگر جامعه به فکر خودش است باید مبتلایان اچ‌آی وی را بپذیرد.»

گفت‌و‌گو که به انتها می‌رسد یکی می‌گوید بنویس «مردم ما را مثل یک دیو نبینند» و دیگری هنوز این نگرانی را دارد که شناخته شود و می‌پرسد اسمم را می‌نویسی ا.س؟ می گویم نه مگر مجرمی؟! می‌گوید پس بنویس فرشته.

اچ‌ای وی کشنده نیست اما اضطراب چرا

فرشته یکی از کسانی است که بیشترین سابقه را در ابتلا به این بیماری دارد یعنی ۱۷سال. دختر ۱۶ ساله یک خانواده پرجمعیت در شهرری تهران بود که خانواده مجبورش کرد ازدواج کند. زمانی که شوهر مصرف‌کننده‌اش به زندان افتاد دوباره به اصرار و اجبار خانواده درخواست طلاق داد. اما پسرش را باردار بود و دلش نیامد جدا شود. پنج سال بعد شوهرش در حالی از زندان برگشت که مصرفش بسیار بیشتر و اوضاعش وخیم‌تر شده بود. سال بعد فرزند دومشان به دنیا آمد و همان موقع بود که شوهرش بر اثر ابتلا به ایدز مرد. «اگر من اطلاعات الانم را داشتم بعد از اینکه از قزل‌حصار آمد یکراست می‌فرستادمش آزمایش. ما تازه بعد از مردنش جواب آزمایشش را گرفتیم و فهمیدیم. من و دخترم آزمایش دادیم و گفتند سالم هستید به خانواده شوهرم گفتم جواب آزمایش را پاره کنید تا خانواده من نفهمند.»

فرشته تازه ۲۵ ساله بود و امیدوار به یک زندگی و آینده متفاوت. «دوست شوهرم آمد خواستگاریم و می‌دانست او این بیماری را داشته، گفت آزمایش بده و در آزمایش دوم فهمیدم من هم مبتلا هستم و آزمایش اول در زمان شش ماهی بوده که پنهان است. اما دخترم مبتلا نشده بود.» فرشته برای همیشه موقعیت ازدواج دوباره را از دست داد. در همه این سال‌ها به سختی و با نظافت منزل زندگی خود و بچه‌هایش را گذرانده و نگذاشته فرزندانش آسیبی از بابت مریضی او ببینند. تا ده سال پیش و زمانی که به علت کاهش سی‌دی‌فور دو نوبت پشت سر هم هر کدام ۱۷ روز به کما رفت و عوارضش که کندی فعالیت‌های بدنی است هنوز با اوست، کسی از بیماری‌اش خبر نداشت. «من به خاطر استرس اینکه به خانواده نگفته بودم و مدام نگران بودم بفهمند سی‌دی‌فورم به چهار رسید. افتادم بیمارستان و همه فهمیدند. خانواده شوهرم می‌گفتند ببین پسر ما سالم بوده این از کجا گرفت! به دخترم گفته بودن سرت را رو بالش مادرت نگذار! وتا مدت‌ها می‌ترسید اما الان فقط بچه‌هایم حالم را خوب و حمایتم می‌کنند. اولش خیلی برایم سخت بود. اما عادت کردم، بی‌خیالش شدم. آدم اگر مشغول باشد کمتر فکرش درگیر می‌شود. گرچه خانواده من طردم نکردند اما من دیگر نمی‌توانم مثل قبل پیش آنها باشم. وقتی می‌روم یک گوشه می‌نشینم. البته الان بهتر هستم کلاس‌های مرکز خیلی کمک می‌کند مثلاً از عوارض این داروهای ما پرخاشگری است و اینجا یاد می‌گیریم کنترلش کنیم. مردم هنوز برخورد درستی ندارند. من یک بار اشتباه کردم مشتری دائم بود گفتم این‌ها پذیرش‌شان بالاتر است. شب بیست و یک ماه رمضان بود. دلم شکست گریه کردم، گفتند چه مشکلی‌داری گفتم آره من بیماری اچ‌ای وی دارم و همان شد که من را صدا کردند که گفتند دیگر نیا و این شد تجربه که دیگر سرکار به کسی نمی‌گویم.»