روز جهانی تالاسمی، این گلبول‌های غیر طبیعی

تالاسمی، یک اختلال خونی ارثی است که در آن بدن قادر به تولید هموگلوبین کافی نیست و در نتیجه گلبول‌های قرمز ضعیف می‌شوند و از بین می‌رود. در روز جهانی تالاسمی، درباره این بیماری اطلاعات بیشتری به دست بیاورید.
دو نوع تالاسمی آلفا و بتا رخ می‌دهد که تالاسمی مینور، تالاسمی اینترمدیا و تالاسمی ماژور زیردسته‌های آن هستند. گلبول‌های قرمز آسیب‌دیده باعث مشکلات زیادی مانند کم‌خونی، تنگی نفس، خستگی مفرط و ضربان قلب نامنظم می‌شوند.
هدف روز جهانی تالاسمی، ایجاد آگاهی در مورد این بیماری و حمایت از بیماران، خانواده‌ها و کارکنان مراقبت‌های بهداشتی با اطلاعاتی برای مبارزه با آن است.

تاریخچه روز جهانی تالاسمی
روز جهانی تالاسمی هر سال در ۸می برگزار می‌شود. این رویداد برای اولین بار توسط فدراسیون بین‌المللی تالاسمی (tif) در سال 1994میلادی به یاد جورج انگلزوس، پسر بنیانگذار این بنیاد، نامگذاری شد. او جان خود را بر اثر این بیماری از دست داده بود. از آن زمان، این رویداد هر ساله برگزار می‌شود.

بیشتر بخوانید: درمان تالاسمی مینور چیست؟

اهمیت روز جهانی تالاسمی
نرخ تالاسمی در کشورهای مختلف، متفاوت است. مثلا سالانه حدود 10هزار تا 15هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در هند متولد می‌شوند. در سطح جهان، این تعداد به حدود 300هزار تا 500هزار کودک می‌رسد.

برخی از افراد، ناقل خاموش تالاسمی هستند و پدر و مادر هر دو می‌توانند این بیماری را به فرزندان خود منتقل کنند.

مراسم روز جهانی تالاسمی از این نظر قابل توجه است که هدف آن کاهش تعداد کودکان متولد شده با این بیماری است.
برخی از افراد، ناقل خاموش تالاسمی هستند و پدر و مادر هر دو می‌توانند این بیماری را به فرزندان خود منتقل کنند. بنابراین غربالگری مناسب برای شناسایی ناقلین ضروری است. روز جهانی تالاسمی در مورد این مسائل آموزش می‌دهد.

بیشتر بخوانید: علت ابتلا به تالاسمی، تاثیر ژن‌های غالب

تالاسمی چیست؟
تالاسمی، یک اختلال خونی ارثی است که در آن بدن شکل غیر طبیعی هموگلوبین تولید می‌کند. هموگلوبین، مولکول پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که اکسیژن را حمل می‌کند.
این اختلال منجر به تخریب بیش از حد گلبول‌های قرمز خون و منجر به کم‌خونی می‌شود. کم‌خونی وضعیتی است که در آن بدن گلبول‌های قرمز طبیعی و سالم کافی ندارد.
تالاسمی، ارثی است ، به این معنی که حداقل یکی از والدین باید ناقل این اختلال باشد که به دلیل یک جهش ژنتیکی یا حذف برخی از قطعات ژنی کلیدی ایجاد می‌شود.
تالاسمی مینور، شکل کمتر جدی این اختلال است. دو شکل اصلی تالاسمی وجود دارد که جدی‌تر هستند. در تالاسمی آلفا، حداقل یکی از ژن‌های آلفا گلوبین دارای جهش یا ناهنجاری است. در بتا تالاسمی، ژن‌های بتا گلوبین تحت تاثیر قرار می‌گیرند.

بیشتر بخوانید: تالاسمی در دوران بارداری، تاثیر آن بر مادر و جنین

علائم تالاسمی
علائم تالاسمی می‌تواند متفاوت باشد. برخی از رایج‌ترین آن‌ها عبارتند از:

• ناهنجاری‌های استخوانی، به‌ویژه در صورت
• ادرار تیره
• تاخیر در رشد و توسعه
• خستگی یا خستگی مفرط
• پوست زرد یا رنگ‌پریده
  همه افراد، علائم قابل مشاهده تالاسمی را ندارند. علائم این اختلال نیز در اواخر دوران کودکی یا نوجوانی خود را نشان می‌دهد.

بیشتر بخوانید: کم خونی در زنان باردار

علل تالاسمی
تالاسمی زمانی رخ می‌دهد که یک ناهنجاری یا جهش در یکی از ژن‌های دخیل در تولید هموگلوبین وجود داشته باشد. این ناهنجاری ژنتیکی از والدین به فرزندان به ارث می‌رسد.
اگر تنها یکی از والدین ناقل تالاسمی باشد، ممکن است به نوعی از این بیماری مبتلا شوید که به تالاسمی مینور معروف است. اگر این نوع تلاسمی را داشته باشید، احتمالا علائمی نخواهید داشت، اما ناقل آن خواهید بود. برخی از افراد مبتلا به تالاسمی مینور، علائم جزئی دارند.
اگر هر دو والدین ناقل تالاسمی باشند ، شانس بیشتری برای به ارث بردن نوع جدی‌تری از این بیماری وجود دارد.
تالاسمی، شایع‌ترین بیماری در مردم آسیا، خاورمیانه، آفریقا و کشورهای مدیترانه‌ای مانند یونان و ترکیه است.

تشخیص تالاسمی
پزشک برای تشخیص تالاسمی، آزمایش خون را تجویز می‌کند. این نمونه خونه به آزمایشگاه فرستاده می‌شود تا از نظر کم‌خونی و هموگلوبین غیرطبیعی آزمایش شود. تکنسین آزمایشگاه، خون را زیر میکروسکوپ بررسی می‌کند تا ببیند گلبول‌های قرمز به شکل عجیبی هستند یا نه.

بسته به نوع و شدت تالاسمی، معاینه فیزیکی هم ممکن است به تشخیص پزشک کمک کند. مثلا طحال به شدت بزرگ‌شده ممکن است به پزشک نشان دهد که شما به بیماری هموگلوبین h مبتلا هستید.

گلبول‌های قرمز با شکل غیرعادی، نشانه تالاسمی است. تکنسین آزمایشگاه ممکن است آزمایشی به نام « الکتروفورز هموگلوبین » را هم انجام دهد. این آزمایش، مولکول‌های مختلف گلبول‌های قرمز را جدا می‌کند و به آن‌ها اجازه می‌دهد تا نوع غیرطبیعی را شناسایی کنند.
بسته به نوع و شدت تالاسمی، معاینه فیزیکی هم ممکن است به تشخیص پزشک کمک کند. مثلا طحال به شدت بزرگ‌شده ممکن است به پزشک نشان دهد که شما به بیماری هموگلوبین h مبتلا هستید.

پیشنهاد ویژه: آشنایی با مراکز آزمایشگاه در کلینیک نی نی بان

گزینه‌های درمانی برای تالاسمی
درمان تالاسمی به نوع و شدت بیماری بستگی دارد. پزشک، یک دوره درمانی را ارائه می‌دهد که برای شما بهترین نتیجه را دارد.
برخی از درمان‌ها عبارتند از:

• انتقال خون
• پیوند مغز استخوان
• داروها و مکمل‌ها
• جراحی احتمالی برای برداشتن طحال یا کیسه صفرا

ممکن است پزشک به شما توصیه کند که ویتامین‌ها یا مکمل‌های حاوی آهن مصرف نکنید. این کار به‌ویژه در صورت نیاز به تزریق خون صادق است چون افرادی که آن را دریافت می‌کنند آهن اضافی انباشته می‌کنند که بدن به راحتی نمی‌تواند از آن خلاص شود.
آهن در بافت‌ها انباشته می‌شود که می‌تواند کشنده باشد.

بیشتر بخوانید: بیماری تالاسمی در نوزادان، انواع مختلف آن

تالاسمی در کودکان
تخمین زده می‌شود که از بین تمام نوزادانی که هر ساله با تالاسمی به دنیا می‌آیند، 100هزار نفر اشکال شدید آن را دارند.
کودکان می‌توانند علائم تالاسمی را در دو سال اول زندگی خود نشان دهند. برخی از قابل توجه‌ترین علائم عبارتند از:

• خستگی
• زردی
• پوست رنگ‌پریده
• اشتهای ضعیف
• رشد آهسته

تشخیص سریع تالاسمی در کودکان مهم است. اگر یکی از والدین ناقل هستند، باید کودک زودتر مورد آزمایش قرار بگیرد.
در صورت عدم درمان، این بیماری می‌تواند منجر به مشکلاتی در کبد، قلب و طحال شود. عفونت‌ها و نارسایی قلبی، شایع‌ترین عوارض تهدیدکننده زندگی تالاسمی در کودکان هستند.
مانند بزرگسالان، کودکان مبتلا به تالاسمی شدید هم نیاز به تزریق مکرر خون برای خلاص شدن از شر آهن اضافی بدن دارند.

بیشتر بخوانید: درمان کم خونی، در انواع مختلف آن

رژیم غذایی برای تالاسمی
رژیم غذایی کم‌چرب و گیاهی بهترین انتخاب برای اکثر افراد از جمله مبتلایان به تالاسمی است.
با این حال، اگر سطح آهن خونتان بالاست، ممکن است لازم باشد غذاهای غنی از آهن را محدود کنید. ماهی و گوشت، سرشار از آهن هستند، بنابراین ممکن است لازم باشد آهن را در رژیم غذایی خود محدود کنید.
همچنین ممکن است لازم باشد از مصرف غلات، نان‌ها و آب میوه‌های غنی شده خودداری کنید. آن‌ها حاوی سطوح بالای آهن هستند.
تالاسمی می تواند باعث کمبود اسید فولیک (فولات) شود. این ویتامین b که به طور طبیعی در غذاهایی مانند سبزیجات با برگ‌های تیره و حبوبات یافت می‌شود، برای جلوگیری از اثرات سطوح بالای آهن و محافظت از گلبول‌های قرمز ضروری است.
هیچ رژیم غذایی خاصی وجود ندارد که بتواند تالاسمی را درمان کند، اما اطمینان از خوردن غذاهای مناسب می‌تواند موثر باشد.
هر گونه تغییر رژیم غذایی را از قبل با پزشک خود در میان بگذارید.

به کلینیک نی نی بان سر بزنید تا متخصص مورد نظر خود را پیدا کنید.