کمک به کودکان معلول، شادی و غم روی ویلچر

ایسنا: یک روز تا روز جهانی کودک باقی ‌مانده و اینجا جشن کودکان مبتلا به دیستروفی است. کودکانی که به دلیل ابتلا به این بیماری، چربی به تدریج جای عضلات آنها را می‌گیرد و ویلچرنشین می‌شوند.

ساعت ۱۴ روز جمعه (۱۶ مهرماه) است. در انتهای بیمارستان بوعلی دور فواره‌ای زیبا، میزها و صندلیهای پلاستیکی، انتظار مبتلایان به دیستروفی و خانواده‌هایشان را می‌کشد. بیمارانی که اغلب آن‌ها از ۶-۷ سالگی درگیر این بیماری می‌شوند و از۱۰- ۱۱ سالگی روی ویلچر می‌نشینند.

بانی این جشن کوچک، انجمن خیریه حمایت از مبتلایان به دیستروفی است. انجمنی که به گفته محمد همتیان - مدیرعامل آن- با وجود تلاشهای صورت گرفته و هزینه‌های سرسام آور ماهانه بیماران دیستروفی که بالغ بر ۲۰۰ تا۳۰۰ هزار تومان می‌شود. از سوی هیچ گروه و سازمانی، حتی دولت تحت حمایت قرار نگرفته است البته این مبلغ شامل ویلچرهای این بیماران نمی‌شود.

وی می‌گوید: این انجمن تقریبا سه سال پیش با هیات موسس اول انجمن تاسیس شد و تقریبا از یک سال و نیم پیش رسما مجوز فعالیت گرفت. اوایل کار فکر می‌کردیم با تاسیس این انجمن، مورد حمایت قرار می‌گیریم اما از طرف هیچ گروه و سازمانی حتی دولت این اتفاق نیفتاد.

همتیان می‌افزاید: خانواده‌ها هزینه‌های وحشتناکی را برای نگهداری مبتلایان به دیستروفی پرداخت می‌کنند. این بیماران پس از مدتی وابسته به ویلچر می‌شوند و داروهای کمکی بسیار گرانی را باید مصرف کنند اما هیچ کدام از داروهای آنان تحت پوشش بیمه نیست چون به صورت مکمل است.

وی ادامه می‌دهد: تلاش زیادی کردیم تا دیستروفی را جزو بیماریهای خاص قرار دهیم ولی موفق نشدیم. با مجلس و وزارتخانه‌های رفاه و بهداشت، سازمان‌های تامین اجتماعی و بهزیستی ارتباط برقرار کردیم اما هیچ کدام آنها نه تنها از نظر مالی بلکه معنوی به ما کمک نکردند اما این وضعیت ما را ناامید نکرده است.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به مشکلات این بیماران اشاره می‌کند و می‌گوید: آنان به ویژه مبتلایان به نوع «دوشن» با کوچکترین تلنگری به زمین می‌خورند و به علت فقر فرهنگی، بچه‌ها آنان را مسخره می‌کنند بنابراین مبتلایان به دیستروفی پس از دبستان، تحصیل خود را ادامه نمی‌دهند. در این شرایط تلاش کردیم برای این افراد مدرسه مجزایی در نظرگرفته شود اما موفق نشدیم.

همتیان تاکید می‌کند: بیماری دیستروفی در ایران کمتر شناخته شده است اما اگر خیرین بویژه خیرین مدرسه‌ساز از مشکلات این بیماران آگاهی پیدا کنند، در زمینه بهتر شدن شرایط آنان تلاش می‌کنند.

وی می‌افزاید: آموزش و پرورش استثنایی کوچکترین همکاری با ما نمی‌کند. آنان مدتی معلم رابط به منزل بیماران می‌فرستادند. آنان در منزل درس می‌خوانند و در مدرسه امتحان می‌دادند اما از سال گذشته این روند قطع شد.

همتیان به هزینه‌های دارویی مبتلایان به دیستروفی اشاره می‌کند و می‌گوید: داروی «کلکور» نوعی کورتن خارجی است که مشابه ایرانی دارد ولی نوع ایرانی آن بیماران را بسیار چاق می‌کند. هر بسته ۱۰۰ تایی از کلکور ۷۰ هزار تومان است که بیمار هر روز باید دو عدد از آن را بخورد تا سیر پیشرفت بیماری کند شود. قرص «کوکیوتن» باعث دیرتر آسیب رسیدن به قلب و ریه بیماران می‌شود چون پس از آن که ماهیچه‌های اندامهایی چون پا آسیب دید، مبتلایان به دیستروفی، مشکل ریوی پیدا می‌کنند. هر عدد از این قرص حدود ۷۰۰ تومان است و مبتلایان به دیستروفی روزانه باید دو عدد از آن را مصرف کند.

مدیرعامل انجمن مبتلایان به دیستروفی اضافه می‌کند: هر ویال «الکارنیتین» حدود هزار تومان است بنابراین هر بیمار مبتلا به دیستروفی ماهانه باید حدود ۳۰۰ هزار تومان دارو مصرف کند. این داروها معمولا زیر پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.در این شرایط همه کمکی که سازمان بهزیستی به خانواده‌های این بیماران می‌کند پرداخت ماهانه ۳۲ هزار تومان است.

وی با اشاره به بیمارانی که ویلچرنشین می‌شوند، اظهار می‌کند: به علت تحلیل ماهیچه‌های بیماران، پس از یکی دو سال نشستن روی ویلچر، ویلچر معمولی به درد آنها نمی‌خورد و باید از ویلچر برقی استفاده کنند. آنان نیاز مبرم به لیفتر دارند چون برخی خانواده‌ها به علت بلند کردن این بیماران مشکل دیسک کمر پیدا کرده‌اند. این دستگاه حدود ۱ میلیون و پانصد هزار تومان است. ارزان ترین نوع ویلچر برقی بالغ بر ۲ میلیون تومان می‌شود. این بیماران همچنین به ویلچر حمام و دستگاه easystand نیاز دارند. آنان با این دستگاه باید روزی یکی دو ساعت کار کنند تا کلیه‌هایشان آسیب نبیند.

همتیان بزرگترین شانس مبتلایان به دیستروفی را راه‌اندازی دفتر این انجمن در بیمارستان بوعلی می‌داند و می‌گوید: این کار باعث شد تا دوره‌های آموزشی برای پزشکان و پرستاران به منظور برخورد مناسب با مبتلایان به دیستروفی برگزار کنیم چون یکی از مشکلات موجود این است که وقتی بچه‌ای مبتلا به این بیماری سرما می‌خورد خانواده او نمی‌داند به کدام مرکز برای درمان او مراجعه کند چون پزشکان معمولا از وضعیت دارویی این بیماران اطلاعی ندارند.

وی در پایان صحبت‌هایش درباره آمار مبتلایان به دیستروفی در ایران اظهار می‌کند: طبق آمار جهانی بهداشت از هر یک میلیون نفر۳۵۰۰ نفر مبتلا به بیماری هستند. بنابراین حدود ۲۰ هزار نفر باید در ایران به این بیماری مبتلا باشند.

این بیماران به علت بیماری خود شاید ماه‌ها از خانه خارج نمی‌شوند. همچنین آمار دقیقی از تعداد آنها در کشور در دسترس نیست. به گفته ندا انیسی - دبیر انجمن مبتلایان به دیستروفی- حتی در مرکز آمار ایران و سازمان بهزیستی، آماری از میزان مبتلایان به این بیماری در ایران وجود ندارد.

در بین بیماران دیستروفی هم کودک وجود دارد و هم نوجوان و جوان. برخی از آنها راه می‌روند اما بعضی دیگر روی ویلچر معمولی نشسته‌اند، بعضی از بیماران هم که توانایی استفاده از ویلچر معمولی را از دست داده‌اند از ویلچر برقی استفاده می‌کنند.

در ادامه دکتر احمد سید مهدی- رییس انجمن خیریه مبتلایان به دیستروفی و رییس بیمارستان بوعلی به ایسنا درباره علت تاسیس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در این مرکز درمانی می‌گوید: یکی از دوستانم با این انجمن آشنایی داشت و چند دفعه برای نشست‌های آنان، سالن ما را اجاره کرد. حدود سه سال پیش مراسم افطاری و احیا با حضور مبتلایان به دیستروفی در بیمارستان بوعلی برگزار شد. پس از آن به بیماران دیستروفی در این بیمارستان پذیرش دادیم و برای پرستاران کلاس‌هایی درباره این بیماران برگزار کردیم و در نهایت این انجمن در بیمارستان بوعلی راه‌اندازی شد.

وی درباره راه‌های درمانی دیستروفی در سطح جهان می‌گوید: بیشتر بیماریهای قابل درمان در ایران ریشه کن و بیماریهای عفونی نیز کنترل شده‌اند . در حال حاضر ایران در صدد کنترل بیماریهایی است که نمی‌توان آنها را نابود کرد بلکه می‌توان تلاش کرد که بهترین شرایط را برای مبتلایان به آنها فراهم کرد.

رییس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به این بیماری اشاره و اظهار می‌کند: در درجه اول برای پیشگیری به منظور متولد نشدن نسل جدیدی از این بیماران تلاش می‌شود. در این جهت همکاریهایی را با انستیتو پاستور آغاز کرده‌ایم تا افراد را از نظر ژنتیک در بیمارستان بوعلی بررسی کنیم.

وی با اشاره به مبتلایان به دیستروفی می‌گوید: این بیماران نیاز به فیزیوتراپی، کار درمانی و پیشگیریهای درمانی دارند تا دیرتر ناتوان شوند. در ایران این اقدامات در حال انجام شدن است. نکته مهم شناسایی این بیماران و آموزش صحیح آنان و خانواده‌هایشان است تا طول عمر بیشتر با کیفیت بهتر داشته باشند.

رییس انجمن مبتلایان به دیستروفی توصیه می‌کند: سایر اعضای خانواده‌هایی که یکی از اعضای آنان مبتلا به دیستروفی است بویژه خواهران بیمار از نظر ژنتیک بررسی شوند. از سوی دیگر قبل از تولد جنین می‌توان این بیماری را کنترل کرد تا در صورت مبتلا بودن جنین به دیستروفی آن را سقط کرد. البته امکان جهش ژنتیک وجود دارد به گونه‌ای که فرزند خانواده‌هایی که در نسل‌های قبل چنین بیماری نداشته‌اند، به دیستروفی مبتلا شوند.

سید مهدی می‌گوید: مبتلایان به دیستروفی باید آب درمانی و کار درمانی شوند، اندامهای آنان تکان داده شود تا تغییر شکل پیدا نکند. آب درمانی به ویژه برای وضعیت تنفسی آنان بسیار خوب است. این بیماران از نظر مغزی بسیار طبیعی و باهوش هستند و در صورت موفقیت در حفظ توانایی آنها، می‌توانند برای جامعه مفید باشند.