قیمت داروهای بیماران سرطانی، گرانتر برای کودکان

باشگاه خبرنگاران جوان: جای خالی بیمه‌ها و سازمان‌های دولتی در حمایت همه جانبه از کودکان سرطانی، سبب شده تا کودکان سرطانی به همراه خانواده‌هایشان راهی موسسه محک شوند تا بخشی از هزینه‌هایشان توسط این موسسه تامین شود. موسسه‌ای که با احداث و تجهیز یک بیمارستان در حوالی میدان اقدسیه تهران، آخرین پناه ۱۷هزار و پانصد کودکی بوده که سلول‌های سرطانی هر روز بیش از روز گذشته در جان‌شان رشد می‌کنند. تنها در سال گذشته ۷۲درصد کودکان سرطانی کشور تحت حمایت محک بوده‌اند که از این میزان ۲۱ درصد بهبود یافته‌اند و ۷ درصد به رغم همه تلاش‌ها، تسلیم مرگ شده‌اند.

دل سنگ را هم آب می‌کند، دیدن تصویر کودکی سرطانی که روی تخت بیمارستان خوابیده است. اما همین تخت بیمارستان برای آنان موهبتی است که شاید بدون وجود موسسات خیریه و مردم نهاد، امکان دسترسی به آن وجود ندارد چرا که هزینه بسیاری از داروهای این کودکان نه مشمول بیمه‌های درمانی می‌شود و نه خانواده آنان توان پرداخت آنها را دارد.همین است که به گفته «آراسب احمدیان» مدیرعامل موسسه محک: «بعد از پنج سال انعکاس رسانه‌ای هنوز هم بیماران سرطانی در پوشش هزینه دارو دچار مشکل هستند و در بخش‌هایی این داروها که توسط پزشکان تجویز می‌شوند و تنها راه درمان ‌یا افزایش طول عمر این کودکان است، اصلا تحت پوشش بیمه نیستند.» او در گفت‌وگو با تهران امروز ادامه می‌دهد: «فعالیت سازمان‌های مردم نهاد و موسسات خیریه نباید سبب شود که بیمه‌ها و نهادهای دولتی خود را کنار کشیده و در این زمینه فعالیتی نکنند.»

اتاق بازی، مرهمی بر دل محکی ها

اتاق بازی بخش آنکولوژی محک پر سر و صداست. مادرانی که کودکان‌شان در بخش بستری هستند را اینجا جمع کرده‌اند تا با یک بازی گروهی، نشاط برای چند ساعتی به آنان بازگردد. آرام در بغل مادرش خوابیده است. در نگاه اول کوچک‌تر از آن است که سرطان مجال رشد در بدنش را داشته باشد. «اسراء» تنها یک سال و یک ماه از عمرش می‌گذرد اما هفت ماه از زندگی خود را در بیمارستان محک گذرانده و تجربه‌های زیادی را پشت سر گذاشته است. تجربه درد، تجربه دوری از شهرش سنندج، ماه تا ماه ندیدن خواهر و برادر مهربانش، دوری از پدر و تجربه از دست دادن موهایی که هنوز درنیامده، ریخته اند! مادر اسراء‌ که معلم است، او را در آغوش گرفته و همراه مادران دیگر مشغول بازی است. قرار است یک مسابقه داستان نویسی بین مادران برگزار شود. مادر اسراء از روزهای نخستی می‌گوید که فهمیده بود کودک سه ماه‌اش سرطان دارد: «روز و شبم گریه بود اما این روزها می‌دانم که باید حالم خوب باشد تا بتوانم به کودکم‌کمک کنم.» اما روزهای خوبی هم در روزهای بیماری اسراء‌آمده است: «آزمایش‌ها نشان داد که تعداد سلول‌های سرطانی کم شده و من خیلی خوشحال شدم.» دلش برای دو فرزند دیگرش تنگ شده: «۷ ماه است که اینجا هستم. پسر سه ساله‌ام خانه مادرشوهرم است و دخترم پیش مادرم.»

مکثی می‌کند و ادامه می‌دهد: «هر اتفاقی در زندگی حکمتی دارد که آن را فقط خدا می‌داند. شاید بعدها دلیلش را بفهمم؛ ولی در همه حال باید گفت: خدا را شکر.»

فاطمه دو چشم دارد به سیاهی یلدا، انگار مو و ابروی سیاهی هم داشته است اما شیمی درمانی نشانی‌ از مو بر سر و صورتش باقی نگذاشته. سوزنی که ‌ یک سرش به شلنگ سرم وصل است، از سر دیگر رگ دستش را شکافته تا قطره قطره، زندگی را به او بازگرداند. فاطمه یک بند سبز به نشانه درخواست شفا از خداوند دور دستش گره خورده است. دخترک آنچنان سرگرم بازی در کنار مادر است که به اطراف توجهی نمی‌کند. محدثه ۱۰ ساله اما شیرین زبان است. یکی از نقاشی‌هایش را به اسم خودش به دیوار اتاق بازی زده است. قورباغه‌هایی خندان ‌ که دستان یکدیگر را گرفته‌اند. روسری نارنجی رنگی با نقش و نگارهای کودکانه بر سر دارد و تا مددکار به او می‌گوید که رنگ نارنجی به او می‌آید، لبخند عمیقی روی لبش می‌نشیند. محدثه همراه خاله‌اش در بیمارستان مانده است. کنار اتاق بازی از لای در نیمه بازی که نام احمد مصطفی روی آن نوشته شده درون اتاق را نگاه می‌کنم. می‌گویند: «ایزوله است.» چشمهایش را بسته و با اطمینان به اینکه مادر کنارش است خوابش برده. در محک خانواده کودکان مبتلا به سرطان می‌آموزند که ابتلا به سرطان پایان زندگی نیست. این موسسه با تامین هزینه‌های درمان کودکان، ذهن خانواده‌ها را از اینکه خود را به آب و آتش بزنند تا کودکانشان درمان شود، دور می‌کند. به گفته یکی از مددکاران این بیمارستان: «گاهی پیش می‌آید که سایر فرزندان خانواده‌هایی که یک کودک سرطانی در بین آنها زندگی می‌کند، دچار سرخوردگی می‌شوند چرا که همه فکر و ذکر پدر و مادر این است که هر کاری از دستش بر می‌آید برای کودک بیمارش انجام دهد و او را از این بیماری نجات دهد. سایر فرزندان احساس می‌کنند فراموش شده‌اند و مورد توجه نیستند.»

چرا محک؟

تصور کنید کودکی سرطانی در بیمارستان بستری شده و مادرش در کنار اوست. تکلیف پدری که آنها را از شهرستان به تهران آورده است چه می‌شود؟ نه دلش می‌آید جگر گوشه‌اش را در شهری دیگر رها کند و نه جایی برای ماندن دارد! احمدیان می‌گوید: «محک در مواردی که متولی ندارد وارد عمل شده است. در چنین مواردی عموما اگر پدر وضع مالی خوبی داشته باشد در مسافرخانه شب را صبح می‌کند اما اگر مشکلات مالی داشته باشد در حیاط بیمارستان، پیاده رو ‌ یا صندلی پارک‌ها شب را می‌گذراند و صبح روز بعد با یک دنیا آلودگی به کودکش سر می‌زند. امری که به دلیل شرایط خاص کودک می‌تواند برایش مرگ آفرین باشد.» او می‌گوید: «محک اقامتگاهی برای این افراد در نظر گرفته تا خانواده‌ها بتوانند در آن اقامت کنند، حمام کنند و صبح‌ها با نشاط و پاکیزه به سراغ خانواده‌هایشان بیایند.» او ادامه می‌دهد: «مشاوره‌های روان‌شناسی برای خانواده‌هایی که سرطان جزئی از خانواده‌آنها شده است، بسیار اهمیت دارد. قرار نیست چون یکی از فرزندان این خانواده مبتلا شده است بهداشت روانی خانواده از بین برود. متاسفانه این هم یکی از آن مواردی است که هیچ نهادی خود را مسئول آن نمی‌داند.» به همین دلیل محک با برگزاری جلسات مشاوره فردی و گروهی سعی می‌کند آنها را به زندگی امیدوار نگه دارد.

سرطان یک بیماری خانوادگی است

ساختمان محک پر است از اسامی زنان و مردانی که در دلشان سودای کمک به کودکان‌ سرطانی را داشته‌اند. از عکس بزرگ بانی ساختمان که زنی مبتلا به سرطان بوده است و سال‌ها از مرگش می‌گذرد گرفته تا آنهایی که در تجهیز وسایل بخش‌های بستری همکاری کرده‌اند، همه یاد و نشانی از خود باقی گذاشته‌اند. محک موسسه‌ای است که موفق به کسب گواهینامه‌های استاندارد از سازمان‌های بین‌المللی شده است. بر اساس قراردادی که با کمیسریای عالی پناهندگان سازمان ملل دارد، این موسسه کودکان افغانی مبتلا به سرطان را نیز تحت پوشش خود قرارمی‌دهد. وقتی خانواده‌ای با سرطان درگیر می‌شود، مشکلات مالی می‌تواند زندگی آنها را مختل کند. چون پدر و مادر حتی اگر یک خبر کوچک در روزنامه‌ای بخوانند که فلان آمپول‌می تواند به فرزندشان کمک کند حتی اگر شانس بهبودی یک صدم درصد باشد آنها حاضرند به هر قیمتی هزینه‌های درمان را تهیه کنند. او ادامه می‌دهد: «والدین یا همه زندگی خود را می‌فروشند تا این راه را امتحان کنند که سبب محروم کردن خود و فرزندان دیگرشان از حداقل‌های زندگی می‌شود ‌یا نمی‌توانند چنین هزینه‌هایی را تامین کنند و در صورت فوت فرزندشان تا پایان عمر با عذاب وجدان زندگی می‌کنند.»

به گفته او والدین افسرده کودکان سرطانی هیچ پناهی ندارند و دستی نیست تا دست آنان را بگیرد و آنها را از چاه افسردگی بیرون بکشد. اومی گوید: «وقتی خانواده‌ای با سرطان درگیر می‌شود، مشکلات مالی می‌تواند زندگی آنها را مختل کند‌چون پدر و مادر حتی اگر یک خبر کوچک در روزنامه‌ای بخوانند که فلان آمپول ‌می تواند به فرزندشان کمک کند حتی اگر شانس بهبودی یک صدم درصد باشد آنهاحاضرند به هر قیمتی هزینه‌های درمان را تهیه کنند و اگر نتوانند و فرزندشان فوت کند تا آخر عمر خود را سرزنش می‌کنند.»