تحصیل کودکان اوتیسم، چگونه است؟

ایران فقط چهار مدرسه پسرانه برای کودکان داخل طیف اتیسم دارد، آن هم فقط در شهر تهران. کودکان داخل طیف خوب و متوسط می‌توانند وارد مدارس اتیسم شوند؛ تعداد بسیار کمی از بچه‌هایی که عملکرد بالایی دارند می‌توانند در مدارس عادی درس بخوانند و می‌ماند کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند؛ برای آنها هیچ سیستم آموزشی تعریف نشده و جایگاهی در سیستم آموزشی ندارند...

مرتضی همراه مادرش و سارا -خواهر کوچکترش - بیرون اتاق روانپزشک انجمن اتیسم نشسته‌اند. او هرماه تعداد زیادی از کودکان اتیستیک را که از تمام ایران برای ویزیت رایگان به تهران می‌آیند ویزیت می‌کند. آنها از سقز، اردبیل، ارومیه و شهرهای دیگر آمده‌اند تا امکاناتی که برای درمان کودکان‌شان نیاز دارند در این شهر پیدا کنند؛ روانپزشک مرتبط، کاردرمان، توانبخش و... و. اینجا راه رفتن‌های مداوم و صحبت‌های مرتضی برای دیگران غریبه نیست. همه می‌دانند اتیسم دیگران را آزار نمی‌دهد. او ۱۴ ساله است و مدرسه عادی می‌رود. مادرش می‌گوید: «اوایل که مدرسه می‌رفت معلم‌ها و مدیر مدرسه فکر می‌کردند عقب مانده است؛ چون مشکلات رفتاری زیادی داشت، اما حالا بهتر شده است.»

در دوره راهنمایی که مدرسه‌اش تغییر کرد، به دلیل نا آشنا بودن محیط، دیگر مدرسه رفتن و درس خواندن را دوست نداشت. در همین دوره خانواده‌اش استعداد او را در نقاشی پیدا می‌کنند. بعد از چندسال بالاخره معلم‌ها مشکل مرتضی را می‌شناسند و متوجه می‌شوند او وضعیت متفاوتی دارد و دیگر آنطور که مادرش تعریف می‌کند «فهمیدند نباید مرتضی را اذیت و تحقیر کنند. اما چند هفته قبل معلم علوم مرتضی او را زده‌ بود؛ آن هم برای دعوای ساده‌ای که او در آن مقصر نبود. برای شکایت از معلم به مدرسه رفتم. گفتند پسرت عقب مانده است. جواب دادم عقب مانده نیست، اتیسم دارد.»

می‌گوید: «نگاههای مردم ما را اذیت می‌کند. انگار که می پرسند چرا این پسر این قدر با خودش حرف می‌زند و درگیر است؟ به او خیره می‌شوند و از سر تا پا نگاهش می‌کنند، آن قدر که مرتضی هم این نگاه‌ها را احساس می‌کند و اذیت می‌شود؛ برای همین دوست ندارد زیاد از خانه بیرون برود. فقط دوست دارد مدرسه برود و درس بخواند.»

مرتضی جزو گروهی است که می‌تواند به مدرسه عادی برود. مادرش می‌گوید: «اگر آنها مربی خوبی داشته باشند که بداند چطور با این بچه‌ها رفتار کند، اثر خوبی در آنها دارد و به بهبودشان کمک می‌کند؛ چون می تواند از نظر رفتاری به آنها کمک می‌کند و بچه‌ها حس می‌کنند تنها نیستند، کارهایشان دیده می‌شود و حالشان خوب است.»

مرتضی و سارا هر دو به توانبخشی نیاز دارند. سارا علاوه بر اتیسم اختلالات دیگری هم دارد. میانگین هزینه هر یک جلسه کاردرمانی در تهران ۴۰ هزار تومان است که بیمه نیست و درآمد خانواده مرتضی و سارا کفاف تامین آن را نمی‌دهد. بعضی از داروهای آنها نیز هنوز بیمه نشده است. آنها ماهیانه حدود ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هم باید برای دارو کنار بگذارند. مادرش می‌گوید بهزیستی هم کمکی به آنها نمی‌کند؛ چون شرایط حادی ندارند.

آنها به کسی آسیب نمی‌رسانند

محمدحسین هم با مادرش برای ویزیت روانپزشک آمده است. او مانند مرتضی در مدرسه عادی درس می‌خواند. در پرونده تحصیلی او نوشته شده: "دیرآموز". به سختی رشته کامپیوتر می‌خواند و خانواده‌اش منتظر هستند دیپلمش را بگیرد که بتواند با آن کاری هرچند ساده انجام دهد تا خانه نشین نشود و به وضعیت قبل از کاردرمانی بازنگردد. شاید هم بتواند بخشی از هزینه‌هایش را بدهد.

مشکل محمدحسین از چهار سالگی تشخیص داده شد، اما خانواده‌اش ترجیح دادند به آشنایان خود چیزی درباره اتیستیک بودن محمدحسین نگویند؛ چون «ترحم می‌کردند و این آدم را خفه می‌کند.» به خانواده‌اش می‌گفتند شما نمی‌دانید بچه را چطور تربیت کنید. محمدحسین دو خواهر و برادر کوچکتر از خودش دارد که یک روز در میان نوبتی مرتضی را از مدرسه بازمی‌گردانند. مادرش می‌گوید آنها پاسوز مرتضی می‌شوند؛ چون هزینه توانبخشی و داروها زیاد است و نمی‌توانم برای این دو نفر خرج کنم: «یک بار برای بیهوشی مرتضی در دندانپزشکی ۸۰۰ هزار تومان پول دادیم. این بچه‌ها در دندانپزشکی همکاری نمی‌کنند، برای همین لازم است بیهوش‌شان کنند.»

مادرش می‌گوید آموزش و پرورش به آنها قول داده مربی تلفیقی در مدرسه داشته باشند، اما هنوز خبری نشده است: «امسال بعد از ۹ سال مدرسه رفتن مرتضی را در مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام کردیم. در مدرسه عادی خیلی اذیت می‌شد. بعضی از معلم‌ها و مدیرها او را درک می‌کنند و بعضی‌هایشان نه. این بچه‌ها معلم جداگانه لازم دارند. آموزش و پرورش می‌گوید او را به مدرسه عادی ببرید، مدرسه عادی هم می‌گوید بفرستید غیرانتفاعی. این بچه بین هوا و زمین چه کند؟ معلم‌ها هم نمی‌دانند چه برخوردی با این بچه‌ها داشته باشند؟ رسانه به مردم آموزش نداده است که به این بچه‌ها هم بها دهید، حق دهید. آنها توانایی‌های خوبی دارند، اما همین که رفتار خاصی نشان می‌دهند، می‌گویند دیوانه است. نمی‌دانند این طور نیست که بچه چیزی نفهمد. او به کسی آسیبی نمی‌رساند، فقط در خودش است.»

مرکز آموزشی اتیسم نداریم

اتیسم نوعی اختلال رشدی است که علائم آن تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن ناشناخته است. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تاثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان اتیستیک، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و بازی کردن مشکل دارند.

سعیده غفاری - مدیرعامل انجمن اتیسم- نیز در خصوص وضعیت مراکز آموزشی مورد نیاز کودکان اتیستیک توضیح می‌دهد و می‌گوید: در حال حاضر امکانات مربوط به این موضوع در شهرستان‌ها زیر صفر است. مسئولان اگر نمی‌توانند امکانات مورد لزوم را در اختیار خانواده‌ها قرار دهند، حداقل شناخت جامعه را بالا برند تا جامعه قضاوت را کنار بگذارد و رفتاری عادی با خانواده‌ها داشته باشد.

او ادامه می‌دهد: کودکان داخل طیف خوب و متوسط اتیسم می‌توانند وارد مدارس اتیسم شوند. تعداد بسیار اندکی از بچه‌هایی که عملکرد بالایی دارند با وجود اینکه اذیت می‌شوند، اما وارد مدارس عادی می‌شوند، اما کودکانی که عملکرد متوسط به پایین دارند، هیچ جایگاهی در جامعه ایران ندارند؛ نه مراکز آموزشی و نه مدارس اتیسم و نگهداری برای آنها وجود ندارد.

غفاری با تاکید بر اینکه اگر در زمان مناسب به طیف اتیسم رسیدگی نشود، کودک پسرفت می‌کند، اضافه می‌کند: کار توانبخشی باید به صورت مداوم انجام شود؛ در غیر این صورت از هرکجا که قطع شود، کودک پسرفت می‌کند. در حالی‌که اگر توانبخشی و کاردرمانی و آموزش‌ها ادامه یابد این کودکان به سمت خود ایستا شدن می‌روند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران همچنین می‌گوید: پیش بینی می‌شود امسال بین ۳۰ تا ۴۰هزار نفر داخل طیف اتیسم شناسایی شوند؛ به همین دلیل اگر برنامه درستی برای غربال، ارزیابی، آموزش، درمان و حمایت و تقویت سازمان‌های مردم نهاد و خیریه‌ها وجود نداشته باشد، نه می‌توان خیرین را به سمت جامعه اتیسم سوق داد ونه خود جامعه می‌تواند از پس این هزینه‌ها برآید. خانواده نیز کشش این هزینه‌ها را ندارد.

امکانات اجازه نمی‌دهد مدارس خاص اوتیسم داشته باشیم

۱۸ آذرماه امسال مجید قدمی - رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور در همایش بین المللی اتیسم تاکید کرد: رویکرد ما در سازمان آموزش وپرورش استثنایی عادی‌سازی است. ما می‌خواهیم تا حد ممکن این دانش‌آموزان در کنار افراد عادی درس بخوانند، زیرا دانش‌آموزان امروز باید بتوانند در جامعه تعامل کنند و این تعامل مبتنی بر مهارت است که باید در مدرسه آموخته شود، البته این آموزش نباید در یک فضای خاص و گلخانه‌ای انجام شود، بلکه باید این افراد را در فضایی عادی آموزش داد. در عین حال خط قرمز ما در این رویکرد آنجایی است که یک کودک دارای اختلال یا ویژگی‌های خاص نتواند آموزش عادی ببیند و شرایط آموزش عادی را نداشته باشد.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر ۶۲ هزار دانش‌آموز دارای ویژگی‌های خاص در راستای طرح تلفیق در مدارس عادی درس می‌خوانند، گفت: ۷۴ هزار نفر از این دانش‌آموزان در آموزش و پرورش استثنایی تحت آموزش قرار می‌گیرند. همچنین ۱۳۲ نفر از دانش‌آموزان مبتلا به اختلال اوتیسم در مدارس عادی تحصیل می‌کنند. اعتقاد دارم که در حوزه‌هایی مانند اوتیسم یا اختلالات چند معلولیتی، بضاعت علمی ما در کشور کم است. معلم‌ها باید در مدارس علمی، تراز علمی‌شان را بالا ببرند و روش تدریس به گروه‌های خاص را بلد باشند. متاسفانه در این حوزه بضاعت علمی و دانشگاهی‌مان کم است و باید در این راستا نیرو تربیت کنیم.

قدمی همچنین اضافه کرد: باید به اولیای این کودکان آموزش دهیم تا ادامه برنامه‌های مدرسه را در خانه برای این کودکان انجام دهند و در این صورت است که اثرگذاری مطلوب را در کودکان اوتیسم خواهیم دید. سالانه بین ۲۰۰ تا ۲۵۰ نفر از افراد دارای اختلالات خاص را در مراکز تشخیصی‌مان شناسایی می‌کنیم. تیم سازمان آموزش و پرورش استثنایی تیمی کاملا متخصص است و در بخش‌های تشخیصی برنامه‌ای و آموزشی وارد عمل شده و به موازات این برنامه‌ها توسعه فضای آموزشی را هم پیش می‌برد. البته امکانات ما اجازه نمی‌دهد که مدارس خاص اوتیسم داشته باشیم مگر آنکه تعداد این کودکان به حد نصاب برسد، اما سیاست کلی ما در تهران این است که به صورت قطبی مدارسی را برای کودکان اوتیسم ایجاد کنیم.