کودکان مبتلا به اوتیسم، نیازمند مراکز آموزشی

اوتیسم، کلمه‎ای که چند سال بیشتر از ورود آن به ادبیات زندگی مردم نمی‎گذرد و بسیاری از آن به عنوان کوه یخی یاد می‎کنند که بیش از نیمی از آن پنهان است و از این رو اطلاعاتی از علل وقوع و درمان آن در دسترس نیست.
اختلال طیفی اوتیسم یک اختلال عصبی- رشدی است که تقریبا از سن دو سالگی ظاهر شده و عملکردهای ارتباطی فرد را مختل می‎کند، تاخیر و نقص در فراگیری زبان، ناتوانی در درک جملات دیگران، سوال نکردن و استفاده از جملات تکراری، نداشتن ارتباط چشمی با مخاطب از جمله علایم این اختلال است.
پای درد دل و صحبت‎های والدین یکی از کودکان اوتیسم نشستیم تا از نزدیک شاهد واقعیت زندگی آنان باشیم.
مادر «محمدرضا» 23 ساله مبتلا به اوتیسم، از کودکی محمدرضا برایمان می‌گوید: محمدرضا فرزند دوم خانواده است درست خاطرم نیست زمانی که در بیمارستان متولد شد گریه کرد یا نه، او یک کودک عادی بود اما در دوران نوزادی بسیار بی‌قرار بود و گریه می‌کرد.
در سن یکسالی متوجه شدیم با بچه‌های هم سن خود بازی نمی‌کند و یک شی خاص را در دست می‌گیرد و ساعت‌ها با آن مشغول است، کلمه‌ها را طوطی‌وار می‌گفت و در حرف‌هایش از فعل استفاده نمی‌کرد، راه نمی‌رفت که پزشک معالج گفت برخی بچه‌ها دیر راه می‌افتند و ما تصور کردیم محمدرضا این گونه است اما برای راه رفتنش بسیار تلاش کردیم.
دو و نیم سال داشت که «تیک» هم می‌زد که او را نزد پزشک برده، از او نوار مغز گرفتند و گفته شد این‌ موارد از علایم تشنج‌های مخفی است و داروهای مرتبط با تشنج به او دادند که وقتی آن را استفاده می‌کرد به شکل زیادی فعالیت و شیطنت داشت در همین زمان نیز راه افتاده بود اما با تعادل راه نمی‌رفت و نمی‌توانست تعادل خود را حفظ کند و بیشتر روی پنجه پا راه می‌رفت و این مدل راه رفتن تاکنون ادامه داشته است.
از همان حدود سه سالگی متوجه شدم که پسرم با بچه‌های دیگر تفاوت دارد ارتباط چشمی برقرار نمی‌کند و بی‌دلیل می‌خندد که البته تصور می‌کردم شاید دیدن یک موضوعی موجب خنده او شده است و حتی علت صحبت نکردن او را نیز تصور کردیم که همچون برخی کودکان دیر زبان باز می‌کند.
وی در ادامه گفت: با وجود نبود امکانات در شهرکرد خودمان پیگیر مسأله شدیم این در حالی بود که «محمدرضا» پای خود را زمین نمی‌گذاشت و کسی نبود بگوید به «کار درمانی» مراجعه کنید.
به تهران مراجعه کردم که پزشکی در آنجا گفت که این بیماری در خودماندگی(اوتیسم) نام دارد و باید به گفتار درمانگر مراجعه کنیم.
با وجود امکانات محدود و عدم حصول نتیجه، برای گرفتن مربی اقدام کردیم تا در خانه به او آموزش دهد و شاید اگر از یه سری تهدیدات استفاده می‌کردیم اکنون نتیجه بهتری گرفته بودیم اما چون «محمدرضا» فرزندمان بود نتوانستیم به او سخت بگیریم.
«محمدرضا» بیش از یک‌سال در مرکز اوتیسم آموزش دیده بود اما به دلیل این‌که مربی متخصص برای کودکان اوتیسم در این مرکز وجود نداشت برای مدتی یک مربی برایش در منزل گرفتیم که دوره مرکز اوتیسم را دیده بود و ۵۰ تا ۶۰ درصد اموری که محمدرضا یاد گرفته از آن مربی است که واقعاً لازم است که مراکزی برای آموزش بیماران اوتیسم در استان ایجاد شود.
هزینه یک ساعت مربی برای آموزش افراد اوتیسم 50 هزار تومان است و این از عهده ما خارج است و گفتاردرمانی و کار درمانی نیز هزینه بسیار بالایی دارد اما یک کودک اوتیسم نیاز به یک مربی دارد نه اینکه چند بیمار اوتیسم توسط یک مربی آموزش ببیند.

مادر محمدرضا در پاسخ به این پرسش که آیا دوران بارداری آرام و بدون استرس را گذرانده بود، گفت: در دورانی که باردار بودم و قرار بود محمدرضا را به دنیا آورم از نظر روحی در شرایط مطلوبی نبودم.
پدر محمدرضا می‌گوید: بزرگترین مشکل، ناشناخته بودن اوتیسم است و هم‌اکنون نیز دانشمندان نظریه‌های مختلف در مورد این بیماری دارند و این بیماری از درجه ضعیف تا قوی دارد.
محمدرضا را در سن شش سالگی به مدرسه اوتیسم بردیم در همین سن از سر او سی‌تی اسکن گرفتند اما مشکلی در آن دیده نشد.
خوردن خمیر دندان، تیک زدن، برقرار نکردن ارتباط چشمی، حساس بودن حواس پنج‌گانه به خصوص پوست و شنوایی از اعمالی بود که از محمدرضا سر می‌زد.
یکی از روش‌های درمان اوتیسم موسیقی درمانی است که در استان وجود ندارد، اما در منزل با پخش موسیقی موجب می‌شویم تا محمدرضا کمی انرژی خود را تخلیه کند.
او با تلاش‌های انجام شده اکنون از یک تا ۱۰۰ می‌شمارد و رنگ‌ها را می‌شناسد اما درک چندانی از جملات ندارد.
حافظه کوتاه مدت محمدرضا بسیار ضعیف است اما حافظ بلند مدت او بسیار قوی است و این را به صورت تصادفی بروز می‌هد.
افراد مبتلا به اوتیسم از خوردن برخی غذاها همانند نان و لبنیات و گوشت قرمز منع شدند و «محمدرضا» علاقه شدیدی به نوشابه و فست و فود دارد.
محمدرضا باید غذاهای آهن‌دار بخورد و در حال حاضر نیز غذاهای عادی که بقیه خانواده می‌خورند را می‌خورد و لباسش را خود می‌پوشد اما پیش از این، نحوه پوشیدن لباسش را تشخیص نمی‌داد.
پدر و مادر با فرزند اوتیسم زندگی کرده‌اند و من خوب میدانم که فرزندم استعداد عجیبی در ریاضیات، هنر، نقاشی دارد او مشق‌هایش را روی خط می‌نویسد و از این نظر وسواس فکری دارد.
محمدرضا تغییر را دوست ندارد و تغییر یکی از راه‌های درمان است اما زمانی که منزل را تغییر دادیم تا مدتی محمدرضا سردرگم بود.
برخی دانشمندان معتقدند که افراد اوتیسم دارای ذهنی پیشرفته هستند اما بدن آن‌ها این اجازه را به آنان نمی‌دهد و در نتیجه اوتیسم ایجاد می‌شود که درجات مختلف دارد و محمدرضا نوع شدید اوتیسم را دارد.
ما کتاب‌های بسیاری مطالعه کردیم اما هنوز نمیدانیم که چه روشی برای درمان محمدرضا مفید است که اگر می‌دانستیم بسیار سودمند بود و در استان نیز با افراد مبتلا به اوتیسم دلسوزانه کار نمی‌شود.
شنوایی افراد مبتلا به اوتیسم زیاد است و محمدرضا روی برخی صداها حساس است برای مثال صدای موسیقی را بسیار دوست دارد.
محمدرضا تاکنون دو عمل جراحی داشته یک مرتبه یک ساچمه داخل بدن او رفت و پزشکان نمی‌دانستند که اگر او را بی‌هوش کنند چه اتفاقی می‌افتد که این جراحی یک روز به طول انجامید.
اگر دندان محمدرضا خراب شود نمی‌تواند بگوید و زمانی که به طور تصادفی متوجه شدیم، ۱۹ دندان او خراب است هشت ساعت در حالت بی‌هوشی بود تا پنج دندان او جراحی شد و ۱۴ دندان را ترمیم کرد که هزینه بسیار بالایی داشت و بهزیستی حمایتی نداشته است درحالی‌که هزینه دندان‌های محمدرضا پنج میلیون تومان شده است.
انتظار داریم برای والدین بیماران اوتیسمی که وارد سن جوانی و بزرگسالی می‌شوند، گردهمایی‌هایی برگزار شود تا تجربه‌هاشان را به اشتراک بگذارند و متاسفانه بسیاری افراد نمی‌دانند حتی بیماری فرزندشان اوتیسم است.
اگر یک انجمن برای حمایت از بیماران اوتیسم وجود داشته باشد بسیار مثمر ثمر خواهد بود زیرا از نظر فرهنگی نیز این بیماری به درستی شناخته نشده و افرادی هستند که به بیماران اوتیسم با نگاه تحقیر آمیز، نگاه می‌کنند.
اگر در مجامع عمومی بگویم محمدرضا مریض است بیشتر سوال می‌پرسند و این موضوع ما را اذیت می‌کند اگر نگویم، باز نگاه آنان ما را اذیت می‌کند.
اگر از ابتدا، بیماری محمدرضا درست شناسایی شده بود شاید اکنون وضعیت بهتری داشت اما اکنون آینده‌ای مبهم دارد و نمی‌دانیم که پس مرگ والدین چه بر سر محمدرضا خواهد آمد.
این بیماری موجب جدایی بسیاری خانواده‌ها یا حتی اقدام به خودکشی والدین آنان شده است.
محمدرضا سال‌های بسیاری است که در خانه است و این موضوع بیماری او را تشدید می‌کند اگر مراکزی بود تا این بیماران آموزش ببینند وضعیت این افراد بهتر می‌شد؛ همچنین خانواده‌های دارای بیمار اوتیسم نیز از نظر روحی بسیار آسیب دیده هستند و کسی به این موضوع فکر نمی‌کند که این موارد، اقدامات موثر بهزیستی را می‌طلبد.
زمانی که با پدر و مادر محمدرضا به گفت و گو نشستیم از دردی برایمان گفتند که شاید کمتر کسی به آن اندیشیده باشد و بارها در این گفت و گو شاهد بغض و ناراحتی این پدر و مادر که همچون فرشته‌ای مراقب فرزند خود بودند، بودیم.
این خانوده‌ها از رنج عدم تشخیص درست و عدم درمان به موقع رنج می‌برند که لازم است در این زمینه اقدامات لازم از سوی متولیان امر صورت گیرد تا شاید این کوه درد پر غصه، اندکی تسکین یابد.
امید است با وجود رنج بسیار که خانواده‌های دارای بیماران اوتیسم می‌کشند حداقل یک مرکز نگهداری شبانه‌روزی بیماران اوتیسم و یک مرکز آموزش دهنده به این بیماران در استان ایجاد شود تا خانواده‌هایی که با این بیماری درگیر هستند، رنج کمتری را متحمل شوند.