مدرسه کودکان اوتیسم، چه می گذرد؟

مهر امسال خبر خوبی برای آنها داشت؛ برای دختران اوتیسم و خانواده‌هایشان که در تهران زندگی می‌کنند.

بعد از گذشت سال‌ها گله و شکایت خانواده‌هایی که فرزند دختر مبتلا به اوتیسم درباره وجود نداشتن مدرسه‌ای مختص آنها داشتند، مهر امسال بالاخره نخستین مدرسه ویژه این دانش‌آموزان از راه رسید و حالا سه‌ماه است که ژینا و آنجلا و نیوشا و سوگل و فاطمه با ٣٥نفر دیگر از همکلاسی‌هایشان، هر روز به مدرسه «فرشتگان آسمانی» در خیابان گیشا می‌روند و زندگی از سه‌ماه پیش برای آنها و پدر و مادرهایشان عوض شده؛ این را می‌شود از نگاه‌های ٤٠ دانش‌آموز طبقه سوم این مدرسه که در کلاس‌ها درس می‌خوانند و وقت‌های استراحت در اتاق بازی، بازی می‌کنند، فهمید.

زنگ تفریح اول که می‌خورد، دانش‌آموزهای تازه مدرسه می‌آیند وسط سالن‌های دراز مدرسه و دست‌های مادرشان را می‌گیرند؛ خیلی‌ها با گریه و خیلی‌ها با جیغ‌های مدام که نشانه اوتیسم است اما همه اینها شوقی را که در میان صورت‌های مادرانشان دویده، پنهان نمی‌کند. آنها حالا سه‌ماه می‌شود که هر روز به مدرسه‌ای می‌آیند که در کنار ١٠ مدرسه پسرانه، نخستین مدرسه دانش‌آموزان دختر اوتیست است؛ مدرسه‌ای که می‌توانند دبستانشان را تا ١٨سالگی تمام کنند و در میان آنها دانش‌آموزانی از ٨ تا ١٧‌سال وجود دارد. براساس اطلاعات سازمان بهزیستی در ایران حدود ٧٠٠‌هزار نفر مبتلا به طیف خفیف تا شدید اوتیسم وجود دارد که از این تعداد، دو‌هزار نفرشان دانش‌آموزند، ٥٠٠نفر از آنها در تهران زندگی می‌کنند و ۱۰۰نفر از این دانش‌آموزان در مدارس عادی تحصیل می‌کنند.

در مدرسه «فرشته‌ها» چه می‌گذرد؟

مدرسه «فرشتگان آسمانی» یک مدرسه دولتی و تحصیل و سرویس رفت‌وآمد در آن رایگان است. این مدرسه ٤٠ دانش‌آموز در ١٠ کلاس دارد و ١٠ آموزگار، یک گفتار درمان، یک شنوایی سنج، یک مشاور، یک مدیر و یک معاون و در هر کلاس بین دو تا پنج دانش‌آموز درس می‌خوانند. سمیه صفرعلی‌زاده، مدیر این مدرسه که از‌ سال ٨٣ وارد مدرسه اختلال رفتار یا اوتیسم پسرانه شده، حالا حرف‌های زیادی برای گفتن از دانش‌آموزان اوتیسم دارد؛ دانش‌آموزانی که هرکدام یک جزیره تنهایند و بیرون آوردن آنها از این جزیره کار سختی است. او می‌گوید: «در ‌سال ٨٣ رویکردی درنظر گرفته شد برای جداکردن بچه‌های اوتیسم، چون تا آن‌سال این بچه‌ها با دیگر دانش‌آموزان درس می‌خواندند. آن‌سال مدرسه اوتیسم پسرانه‌ای افتتاح شد و بعد تعداد این مدارس بیشتر شد. درحال حاضر تا قبل از این، برای دختران اوتیسم مدرسه‌ای وجود نداشت ولی با توجه به تعداد زیاد کسانی که برای ایجاد مدرسه اعلام نیاز کردند، این اتفاق افتاد.» آن‌طور که صفر علی‌زاده می‌گوید: «بیشتر معلمان این مدرسه مدارج عالی را طی کرده‌اند، بیشترشان روانشناسی و علوم تربیتی خوانده‌اند و تحصیلاتشان کارشناسی، کارشناسی ارشد و دکتراست.»

درس‌دادن به دانش‌آموزان اوتیست، روش خاص خودش را دارد. معمولا آموزش این دانش‌آموزان به صورت انفرادی و کار به صورت گروهی است و دانش‌آموزان در مدرسه هم میزهای انفرادی دارند و هم میزهای کار گروهی: «بچه‌های مدرسه اوتیسم دو گروهند؛ یک‌سری کتاب‌های عادی می‌خوانند و یک‌سری کتا‌ب‌های دانش‌آموزان کم‌توان ذهنی. اگر کتاب جدایی برای دانش‌آموزان اوتیسم باشد که خیلی بهتر است ولی تألیف کتاب یک کار وزارتخانه‌ای و سخت است و این دانش‌آموزان براساس آزمون‌های هوش که داده‌اند، از کتاب‌های استثنایی استفاده می‌کنند. در مدرسه ما، در زمینه‌های هنری هم با بچه‌ها کار می‌شود. در بیرون مدرسه هم بچه‌ها از کلاس‌های موسیقی استفاده می‌کنند، البته هزینه با خود اولیاست، چون بچه‌های اوتیسم هوش موسیقایی خوبی دارند و خیلی‌هایشان نقاش‌های خوبی‌اند. به هرحال بازخوردهایی که خانواده‌ها به ما می‌دهند، خیلی راضی‌اند و می‌گویند بچه‌هایمان خودشان ذوق دارند به مدرسه بیایند.»

براساس تحقیقات، تعداد پسران مبتلا به اوتیسم سه برابر دختران است، اما وقتی اوتیسم در دختران اتفاق می‌افتد، شدتش بیشتر است. مدیر نخستین مدرسه دخترانه اوتیسم ایران می‌گوید که تعداد زیادی از این بچه‌ها آموزش پذیر نیستند و به همین دلیل تا به حال مدرسه دخترانه اوتیسم تشکیل نشده بود. «امسال به همت آموزش و پرورش استثنایی این مدرسه تأسیس شد.» او می‌گوید بچه‌های اوتیسم بچه‌های ناشناخته‌ای‌اند به این دلیل که هرکدامشان یک دنیا هستند: «هر بچه روش خاص خودش را می‌خواهد برای آنکه بتوانیم با او ارتباط برقرار کنیم. بچه‌های عادی خیلی از موارد را از محیط آموزش می‌بینند ولی بچه‌های اوتیسم چون ارتباطشان با محیط خیلی ضعیف است ما مجبوریم خیلی از مواردی را که بچه‌های عادی در سن‌های پایین یاد می‌گیرند، حالا به آنها آموزش دهیم؛ این موارد شامل مهارت‌های خودیاری و اجتماعی می‌شود. ما این‌جا در کنار موارد آموزشی، مهارت‌های اجتماعی را هم آموزش می‌دهیم. پیشرفت آنها هم به خود بچه‌ها برمی‌گردد که چقدر با معلم و محیط اطرافشان ارتباط بگیرند تا روند آموزش پیش برود.»

تجربه معلمی برای بچه‌های اوتیسم هم جای خودش را دارد؛ صفر علی‌زاده که سال‌هاست با این بچه‌ها کار می‌کند، خاطراتی از آنها دارد که موقع تعریف کردنشان، لبخند را می‌نشاند گوشه لب‌هایش: «روزهایی است که معلم با دانش‌آموزی ساعت‌ها کار می‌کند، اما او هیچی یاد نمی‌گیرد، واقعا آدم می‌ماند که باید از چه روشی استفاده کند. به هرحال معلم ظهر خسته برمی‌گردد و فکر می‌کند شاید من بلد نیستم ولی بعدها وقتی او مباحث آموزشی را یاد می‌گیرد، خیلی شیرین است. وقتی بچه‌ای به هیچ چیز واکنش نشان نمی‌دهد، حتی به افراد خانواده خودش و بعد حالا با دیدن ما می‌خندد، به سمت‌مان می‌آید و... یا وقت‌هایی که صورت ما را در دست‌هایشان می‌گیرد و به چشم‌های ما زل می‌زند، این اتفاقی است که در بچه‌های اوتیسم خیلی کم پیش می‌آید. سال‌ها قبل شاگردی داشتم که پیش‌دبستانی بود و اصلا حرف نمی‌زد و هیچ واکنشی هم نداشت. او را یک بار بردم اتاق بازی، دیدم که با بازی‌اش سعی می‌کرد توجه من را جلب کند. این برای بچه‌های اوتیسم خیلی خوب و شیرین است.»

او می‌گوید هیچ‌وقت به این بچه‌ها به دید کار نگاه نکرده است: «به این کار به دید عشق نگاه کردم. واقعا آدم می‌تواند جاهای دیگر کار کند و شاید خیلی هم راحت‌تر باشد، ولی وقتی به دید عشق به این بچه‌ها نگاه و احساس می‌کنی می‌توانی برایشان کاری انجام دهی، برایت کار خیلی شیرین‌تر می‌شود. اثر این موضوع را هم در زندگی شخصی خودم دیده‌ام و هم اطرافیانم که دید خیلی خوبی به این موضوع دارند. پنج‌سال پیش یکی از دانش‌آموزان پسر در مدرسه‌ای که بودیم به هم ریخته بود، به من حمله کرد و مرا گاز گرفت. به همسرم که نشان دادم گفتم ببین دست من را چه کار کرده، او بلافاصله گفت تو که او را نزدی. بعدا فکر کردم دیدم حتی همسرم که با این بچه‌ها درگیر هم نیست، چقدر دید شیرینی در این‌باره دارد. دیگر همکاران ما هم این تجربه‌ها را دارند. این کار، عشق است، کار صرف نیست که بگوییم به اجبار یا به خاطر چیزهای دیگر است. اکثر ما به دلیل عشقی که به این بچه‌ها داریم و علاقه‌ای که خدا در دلمان ایجاد کرده، به کار در این مجموعه ادامه می‌دهیم.»

بهانه‌های زندگی

«بابا آب داد» را «زهرا امینی»، معلم «کالین» به او یاد می‌دهد و صدای «آفرین» و «عالیه» گفتن‌هایش در کلاس پخش است؛ کلاسی تک‌نفره که نور اجازه ورود به آن را ندارد، که «چشم‌های بچه‌های اوتیست حساس است و نور، به واکنششان وامی‌دارد.»

زهرا امینی ١٣‌سال است که با بچه‌های اوتیسم کار می‌کند و از نظرش اوتیسم یک بیماری عصبی تحولی است که بیشتر خودش را از سه سالگی نشان می‌دهد: «اوتیسم با دو نشانه اصلی قابل شناسایی است؛ یکی کلیشه‌هایش و دیگری آن‌که آنها نشانه ارتباطی و اجتماعی را ندارند. حرکات تکراری، بازی‌های بی‌معنی، نگاه‌کردن مداوم به یک جا و ... از نشانه‌های این بیماری است. با این وجود، این بچه‌ها حافظه یادگیری و دیداری خوبی دارند، ممکن است یک‌سری از توانایی‌هایشان پایین باشد، ولی در مواردی، توانایی‌هایشان از بعضی بچه‌های عقب‌مانده‌ذهنی بیشتر است.

اوتیسم طیف دارد؛ بعضی از آنها در سن نرمال، مثلا کلاس اول را می‌خوانند و بعضی از آنها در طیف‌های شدیدتری‌اند که به آنها هی فانکشنال می‌گویند.» کالین ٩ ساله و کلاس اول است، روزهای نخست که او سر کلاس می‌آمد، اصلا توجه نمی‌کرد و مدام جیغ می‌زد، اما الان با تلاش‌های معلمش می‌نشیند و می‌نویسد. «پس می‌شود با آنها کار کرد و پیشرفت آنها را دید. خیلی خوب است که امکانات برای این بچه‌ها بیشتر شود. من خیلی خوشحالم با این‌که تعداد دختران اوتیسم کمتر از پسران است، ولی برایشان یک مدرسه جدا در نظر گرفته شد. آنها قبل از این در مدرسه ناشنوایان بودند و خب نیروهای متخصصی که باید با آنها کار می‌کردند، آن‌جا نبود.»

معلمان این مدرسه از این‌که دختران اوتیست بالاخره مدرسه دارند، خیلی خوشحالند، اما می‌گویند هنوز امکانات این مدرسه کافی نیست. «اینجا گفتار درمان و نیروهای توانبخشی و ... داریم ولی کار درمان نداریم که خوب است اضافه شود. معلمان این بچه‌ها باید بیشتر آموزش ببینند،. باید کلاس‌های بیشتری برای ما بگذارند که تخصصی درباره بچه‌های اوتیسم یاد بگیریم. از طرف دیگر درست است که ما الان گفتار درمان داریم، ولی این‌که یک بار در هفته بیاید، بچه‌ها را ببیند و برود کافی نیست.»

امینی می‌گوید کسی که با این بچه‌ها کار می‌کند، باید خیلی عشق و علاقه داشته باشد: «خیلی وقت‌ها هست که با ما بچه‌ها کار می‌کنیم، ولی بازخوردی و پیشرفتی نمی‌بینیم؛ این موضوع برای ما یک چالش است. این‌طور مواقع ما دوست داریم راهی پیدا کنیم که بتوانیم مشکل را حل کنیم. این کار یک تخصص ویژه می‌خواهد تا بتوانیم با بچه‌هایی که به‌خصوص کلیشه‌هایشان زیاد است، کار کنیم. وقتی در خانه‌ایم مدام داریم به این فکر می‌کنیم که راهی پیدا کنیم برای بهتر آموزش دادن بچه‌ها.»

مادران تنها

«ثریا پناهنده»، مشاور مدرسه فرشتگان آسمانی است. او ١١‌سال است که مشاور است و دو‌سال با بچه‌های اوتیسم کار می‌کند. او می‌گوید در مدرسه بیشتر با مادران این دانش‌آموزان کار می‌کند و از مشکلات آنها می‌گوید؛ از این‌که خانواده‌های این بچه‌ها بیشتر نگران این هستند که جامعه چطور با بچه‌های آنها رفتار کند. «همین امروز در جلسه‌ای که با چند مادر داشتیم، یکی از آنها می‌گفت من فروشگاه نمی‌روم، چون اضطراب می‌گیرم که بچه من چه رفتاری داشته باشد، به همین دلیل خودم را از رفتن به جاهای شلوغ منع کرده‌ام. بیشتر کار من با مادرهاست.

این‌که پذیرش این موضوع را داشته باشند و بتوانند آن را درک کنند، وارد اجتماع بشوند و خودشان را محدود نکنند. موضوع مهم این است که در جمع‌های مختلف این بچه‌ها را بپذیرند، خیلی از آنها می‌گویند دیگر از اتوبوس و مترو استفاده نمی‌کنند.» او از تنهایی بزرگ مادران با فرزندان اوتیست می‌گوید: «موضوعی که خیلی ناراحت‌کننده است این‌ که مادران این بچه‌ها تنها هستند. چون مادرند باید در همه مسائل یکه و تنها پیش بروند، درحالی‌که همه اعضای خانواده باید با این موضوع همراه باشند، چون در غیر این صورت مادرها تنها می‌شوند و خانواده به‌هم می‌ریزد. معمولا مردهای خانه چندان کمکی به این بچه‌ها نمی‌کنند و این خیلی آسیب‌زاست.»

«مینا»، مادر ستاره است؛ دانش‌آموز ١١ ساله مدرسه فرشتگان آسمانی؛ او درحالی‌که صدای جیغ‌های دخترش را از دور و از داخل خودروی پارک‌شده در حیاط مدرسه می‌شنود، از مشکلاتش می‌گوید. «دختر من از سه سالگی ارتباطش را با بقیه قطع کرد و میلی برای ارتباط برقرارکردن با بچه‌ها نداشت. از آن زمان کار درمانی و گفتار درمانی را شروع کردیم. این بچه‌ها در شلوغی به‌هم می‌ریزند، بنابراین وقتی در محیط‌های عمومی هستیم، رفتارهای مختلفی می‌کنند. در سال‌های گذشته آگاهی مردم بیشتر و رفتن بین آنها راحت‌تر شده است.

نگاه مردم بعضی وقت‌ها زننده است و آدم ناراحت می‌شود. ما دوست داریم مردم بچه‌های ما را بپذیرند و با آنها طور خاصی رفتار نکنند. بعضی بچه‌ها به مدرسه خوب جواب می‌دهند، ولی بچه من نه، نیاز به تکرار زیادی دارد.» او حرف‌هایی هم درباره شرایط این مدرسه دارد: «بچه‌های اوتیسم در این مدرسه، در طبقه سوم هستند و برای رفت‌وآمد مشکل دارند. این مدرسه قدیمی‌ساز و حدود ٥٤‌سال پیش ساخته شده، از لحاظ ایمنی هم مشکل دارد، من شنیده‌ام آتش‌نشانی به این‌جا مجوز ایمنی نداده است.»