بیماری اوتیسم در کودکان، خانواده‌ها چه باید بدانند؟
اوتیسم بیماری که تعریف دقیقی از آن وجود ندارد و خیلی از والدین نشانه‌های این عارضه را نمی‌شناسند.
کمبود حمایت‌های درمانی کافی برای بیماران اوتیسمی و عدم آگاهی خانواده‌ها و جامعه در رابطه با بیماری اوتیسم ازجمله مشکلاتی است که سبب شناخته نشدن این بیماری در سن طلایی می‌شود.
تا حدود یک‌سالگی همه‌چیز طبیعی و خوب به نظر می‌رسید تا اینکه کم‌کم، بی‌توجهی به محیط اطراف، دوری کردن از اطرافیان، سکوت دائمی، توجه نکردن به عواطف و احساسات دیگران به خودش، سرگرم نشدن با وسایلی که برای همسالانش جذاب‌اند، تمرکز طولانی‌مدت بر روی اشیای و عدم توانایی در صحبت کردن و درخواست کردن نگران‌کننده می‌شود که همه این‌ها نشان از تفاوتی بین فرزند شما و دیگر فرزندان است پس باید جدی گرفته شود.
اوتیسم بیماری که تعریف دقیقی از آن وجود ندارد و خیلی از والدین نشانه‌های این عارضه را نمی‌شناسند اما اوتیسم یا درخودماندگی یکی از بیماری‌های اختلال رشدی است که در دوران کودکی قبل از سه‌سالگی بروز می‌کند و با تأثیر بر روی مغز افراد مبتلا، سبب می‌شود این کودکان در سه حوزه تعاملات اجتماعی، ارتباط با دیگران و نداشتن ابزارهای لازم برای تعاملات ازجمله تماس چشمی مشکل داشته باشند.
علائم شایع اوتیسم عدم برقراری ارتباط چشمی، ناتوانی کلامی، انواع رفتارها و علائق و بازی‌های تکراری، تأخیر در یادگیری حرف زدن و صحبت کردن، بی‌توجهی به احساس درد، تغییرناپذیر بودن، وابستگی شدید به پدر و مادر، عدم ارتباط با دیگران و تداخل در روابط اجتماعی می‌شود.
کار اصلی درمان این کودکان بر عهده رفتار درمان، بازی درمان و گفتار درمان است که در کنار این سه عضو مهم تیم درمانی، می‌توان از مشاور خانواده، روان‌پزشک کودک و نیز روان‌شناس کودک برای بهبودی استفاده کرد.
در همین راستا مدیرکل بهزیستی لرستان در گفت‌وگو با خبرنگار فارس بابیان اینکه شیوع اوتیسم یک درصد جمعیت است، عنوان کرد: اختلالات اوتیسم تحت حمایت قرار می‌گیرند در سال گذشته غربالگری را با دقت بالایی آغاز کردیم چراکه تشخیص این بیماری خیلی مهم است.
پدر امیرحسین یوسفوند که ۱۸ ساله بوده و از اختلال اوتیسم رنج می‌برد در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در مورد بیماری فرزندش گفت: همسرم در دوران بارداری امیرحسین مشکلاتی داشت که علیرغم توجه من چیزی مشخص نشد.
وی افزود: بعد از تولد امیرحسین بازهم به خاطر مشکلات وی به متخصصان زیادی مراجعه کردم و اکثریت مشکل امیرحسین را اختلال شنوایی دانسته و پیشنهاد جراحی گوش فرزندم را دادند.
پدر امیرحسین عنوان کرد: پس از جراحی امیرحسین باوجود گذاشتن سمعک باز هم مشکلات قبل خود را داشت، اما با این وجود دلسرد نشدم و تلاش‌های زیادی کردم، منتها با مراجعه به پزشکان و متخصصان بسیار در شهر و استان‌های مختلف نتیجه چندانی حاصل نشد.
وی خاطرنشان کرد: به‌مرور زمان و پیش رفتن و پیگیری‌های فراوان برای درمان پسرم و عدم نتیجه کافی، حدود چهار سال مرکزی به نام مرکز اوتیسم افتتاح شد به که با مراجعه به این مرکز اوتیسم داشتن پسرم قطعی شد و این در حالی بود که تنها یک نفر تشخیص اوتیسم داد.
یوسفوند بابیان اینکه امیرحسین سواد ندارد، گفت: حمایت‌های درمانی برای این قشر وجود ندارد و من هزینه‌های بالایی را برای داروهای فرزندم دادم، حتی بهزیستی که حمایت می‌کند گاهی کم‌کاری برخی کارکنان در ارائه آن سبب بروز مشکلاتی برای ما می‌شود.
پدر امیرحسین عنوان کرد: با مراجعه به پزشکان عمومی جهت درمان‌های ساده گاها در مورد اوتیسم اطلاع خاصی ندارند و بهتر است پزشکان ما با این بیماری آشنا شوند.
وجود 50 مددجوی اوتیسمی در خرم‌آباد/ غربالگری در استان ادامه دارد
فاطمه زهرا توکلی مدیرکل بهزیستی لرستان با اشاره به اینکه برنامه‌های آموزشی در زمینهٔ اوتیسم از دو سال پیش در استان آغاز شده، عنوان کرد: اولین مرکز تخصصی اوتیسم در مرکز استان با حدود ۵۰ مددجو فعال است و با توجه به غربالگری صورت گرفته در شهرستان بروجرد نیز مرکزی احداث می‌شود چراکه حدود ۳۰ مددجو شناسایی‌شده است و با توجه به اهمیت موضوع در کل استان این غربالگری انجام می‌شود.
وی شیوع اوتیسم را در پسران چهار برابر دختران عنوان کرد و گفت: بعد از تشخیص اوتیسم مددجو از تمام خدمات بهره‌مند می‌شوند و یارانه این قشر را از سوی بهزیستی دریافت می‌کند، هرچند که این بیماری هزینه‌بر است چراکه این کودکان نیازمند هزینه درمانی و کمک‌های تخصصی هستند که تمرکز بهزیستی بر روی خدمات تخصصی است.
توکلی عنوان کرد: اختلالات اوتیسم اختلالات رشدی است و امکان درمان نیست اما دارودرمانی، بخش آموزش و توان‌بخشی انجام می‌شود.
فعالیت 30 تشکل مردمی معلولان در لرستان/ارائه خدمات بهتر درگرو افزایش این انجمن‌ها است
مدیرکل بهزیستی لرستان خاطرنشان کرد: انجمن اوتیسم و حمایت از خانواده اوتیسم در حال راه‌اندازی است و یک شعبه آن توسط دانشگاه علوم پزشکی پیگیری می‌شود که بنا شد همکاری و تعامل خوبی باهم داشته باشیم.
وی ادامه داد: ۳۰ تشکل غیردولتی معلولین در استان داریم اما از دید ما خیلی بیشتر از این نیاز است تا بتوانیم خدمات بهتری ارائه دهیم.
توکلی با اشاره به اینکه این بیماری در سال‌های گذشته مورد توجه قرار نگرفته و نیازمند توجه بیشتری است، افزود: کارشناسانی که در دو سال گذشته تربیت کردیم، تخصص لازم برخورد با این کودکان را دارند و پایگاه غربالگری ثابت در مرکز استان داریم که به شکل سیار نیز در شهرستان‌ها در حال فعالیت است.
این مسوول گفت:انتظار می‌رود افراد متخصص و پزشکان در پیش برد اهداف ما بازوی ما باشند و افراد متخصص باید پای‌کار بیایید و کمک کنند تا آگاه‌سازی شود در مورد این مشکل صورت گیرد.
عدم آگاهی در زمینهٔ اوتیسم سبب طولانی شدن مرحله آگاه‌سازی شد
مسئول مرکز توان‌بخشی اوتیسم یکتا خرم‌آباد نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: این مرکز از سال ۹۴ آغاز به کار کرد و سال ۹۵ اولین آگاه‌سازی انجام شد اما متأسفانه مسئولان استان با این بیماری آشنایی نداشتند و در این سه سال به کار آگاه سازی پرداختیم.
هانیه بیات عنوان کرد: در بحث مداخلات نیز سال ۹۵ پایگاه غربالگری فعال شد تا مراجعات سطح استان صورت گیرد و در صورت مثبت بودن بقیه مراحل را طی می‌کرد تا مداخلات درمانی آغاز شود که ابتدا مداخلات رفتاری و پس از آموزش مربیان، مداخلات دارویی نیز آغاز شد و سال جاری نیز بازی‌درمانی را آغاز کردیم.
توان‌بخشی حرفه‌ای افراد اوتیسمی در استان دغدغه ما است
وی بابیان اینکه مربیان ما آموزش‌های لازم را دیده‌اند عنوان کرد: آموزش به کودکان زیر ۱۵ را در استان می‌توانیم انجام دهیم اما در سطح توان‌بخشی حرفه‌ای و بالای ۱۴ سال مشکل‌داریم که در زمینهٔ یادگیری یک حرفه است.
بیات با اشاره به عدم همکاری و مشارکت خانواده‌ها افزود: در قسمت تشخیص مشکل نداریم و یارانه به‌صورت کامل از بهزیستی دریافت می‌شود و از خانواده‌ها هیچ هزینه‌ای نمی‌گیریم.
مسئول مرکز توان‌بخشی اوتیسم یکتا خرم‌آباد با اشاره به راه‌اندازی نوبت دوم همین مرکز و احداث مرکز در شهرستان بروجرد، افزود: احداث مرکز در شهرستان‌ها بستگی به آماری است که از غربالگری کسب می‌شود.
وی گفت: در مرکز استان مدرسه اوتیسم و مرکز اوتیسم داریم تا به ۵۰ کودک اوتیسمی خدمات‌رسانی کنیم، در شهرستان چگنی نیز بعد از غربالگری فقط دو کودک تشخیص شد.
لزوم آگاه‌سازی خانواده‌ها/ بیمار اوتیسمی باید مورد درمان قرار گیرد
مسئول مرکز توان‌بخشی اوتیسم یکتا خرم‌آباد با اشاره به علائم تقریباً عمومی بیماران اوتیسمی، گفت: این کودکان مشکل طاهری ندارند و خانواده‌ها چندان شک نمی‌کنند یا بر اساس باورهای غلط اگر به بهزیستی مراجعه کنند کودک را عقب‌مانده خطاب می‌کنند پیگیر نمی‌شوند اما درصورتی‌که اگر بیماری اوتیسم پیگیری نشود ممکن است به عقب‌ماندگی ذهنی منجر شود.
بیات افزود: سن طلایی مداخلات از سن دو تا ۵ سالگی است اگر رشد شناختی را از دست دهد فقط در مداخلات مهارت‌های خودیاری می‌توانیم کمک کنیم.
وی گفت: پزشکان علوم پزشکی نیز باید در رابطه با این بیماری آشنایی کافی داشته باشند و با ویژگی‌های این قشر آشنا شوند و کارگاه‌های مرتبت در علوم پزشکی برگزار شود تا در مدت‌زمان طلایی کودک تحت درمان قرار گیرد.
این مسوول بابیان اینکه حدود ۳۰ تا ۴۰ درصد ترخیص موفق داشته‌ایم، گفت: برای کودک اوتیسمی قبل از رفتن به مدرسه باید مداخلات رفتاری انجام شود.
بیات با اشاره به نیاز توجه علوم پزشکی در زمینهٔ درمانی کودکان اوتیسمی، افزود: فقط در تهران و مشهد دندانپزشکی ویژه این قشر داریم لذا نیازمند توجه بیشتر هستیم.
مسئول مرکز توان‌بخشی اوتیسم یکتا خرم‌آباد با اشاره به اینکه امسال بیماران اوتیسمی بیماران خاص خطاب شدند، اما در تعریف بودجه ۹۷ چیزی در نظر گرفته نشده است، عنوان کرد: لهتر است کلاً علوم پزشکی وارد بحث پزشکی و روان‌پزشکی این کودکان شود و بهزیستی در بحث خدمات تخصصی فعالیت کند چراکه در این صورت می‌توان نتیجه بهتری گرفت.
بنا بر این گزارش آگاه‌سازی در مورد اوتیسم می‌تواند در پیشرفت درمانی خیلی از کودکان مبتلا به این بیماری کمک کند و از سویی تأمین هزینه درمان‌های این قشر خاص نیز می‌تواند مرهمی بر دل خانواده‌های این بیماران باشد.
منبع:
فارس
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼