کودکان مبتلا به ای بی، شرایط تحصیل را دارند؟

مدیر خانه «ای بی» (بیماری پروانه ای) گفت: به دلیل ظاهر مبتلایان به بیماری ای بی و اینکه تصور می شود این بیماری جزو بیماری های واگیر است،‌ از ورود بسیاری از این بیماران به مدارس ممانعت می شود. بنابراین لازم است آموزش و پرورش برای تحصیل دانش آموزان «ای بی» در مدارس همکاری جدی داشته باشد.
حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز جمعه افزود: به دلیل اینکه دست های این بیماران تاول زده یا اینکه چسبندگی دارد، والدین سایر دانش آموزان تصور می کنند که اگر این بچه ها به مدرسه بروند، دانش آموزان دیگر هم دچار این بیماری می شوند. به همین دلیل در بیشتر مواقع از پذیرش این بیماران در مدارس خودداری می شود.
وی ادامه داد: به تصور اینکه این بیماری واگیر باشد و به دیگران هم سرایت کند، از ورود این گونه کودکان به مدارس ممانعت و به عناوین مختلف سنگ اندازی می شود و از این کودکان ثبت نام نمی شود.
مدیر خانه ای بی، تصریح کرد: شاید در حال حاضر نزدیک به چندین نامه رسمی برای وزارت آموزش و پرورش نوشته شده و تقاضای ملاقات کرده ایم تا در خصوص وضعیت تحصیل و حضور کودکان مبتلا به ای بی در مدارس گفت و گو کنیم. در بین این بیماران، افرادی را داریم که تا رده بالای پزشکی هم تحصیل کرده اند. پس بهتر است اجازه داده شود این کودکان در پشت نیمکت مدارس حاضر شوند و درس بخوانند.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: اما متاسفانه این طور نیست و در حال حاضر ۸۰ درصد این کودکان مشکل حضور در مدارس را دارند و برخی هم خودشان تلاش کرده اند با روابط دوستانه در برخی از شهرستان ها کودکانشان را به کلاس درس ببرند، اما بخش عمده این کودکان باید معلم خصوصی بگیرند که با توجه به مخارج بالای این بیماری، خانواده ها قدرت تامین معلم خصوصی را ندارند؛ بنابراین از آموزش و پرورش تقاضا داریم در این خصوص همکاری بسیار جدی با ما داشته باشد.
وی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیمار مبتلا به ای بی، در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظرگرفت، پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به این بیماری باشند.
مدیر خانه ای بی، افزود: این بیماری در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در پزشکی وجود دارد و از موی سر تا تمام بدن درگیر این بیماری می شود. آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند، در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری برای دست ها به وجود آورده است؛ بنابراین نیاز است که در جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است.
وی اعلام کرد: از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه ای بی، داشته باشند و همچنین از سازمان های مردم نهاد می خواهیم که حامی این بیماران باشند و صدای مظلومیت این بیماران به گوش همه برسد. امیدواریم که مسئولان این بیماری را جزو بیماری‌های خاص قرار دهند.
«اپیدرمولیز بولوسا» (Epidermolysis Bullosa) با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. تاکنون کمتر از هزار مبتلا به «ای بی» در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به «ای بی» قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد.
این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد این پروتئین هستند. در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به «ای بی» یا بیماری «پروانه ای» درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند.
پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هایی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند و متاسفانه بیشتر مبتلایان «ای بی» در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع «ای بی» دچار شده اند.