اختلال لب شکری در کودکان، چرا بچه من؟

شهرزاد: توضیح دادن برای مادری كه اشک چشم‌هایش را پر كرده و به سختی می‌تواند جلوی فوران آن را بگیرد، كار آسانی نیست.

می‌پرسد: «چرا كودک من؟» و بعد وقتی ادامه می‌دهم كه از هر ۶۰۰ تا ۱۰۰۰ كودکی كه با شكاف كام یا لب متولد می‌شود، دوباره همان سؤال را این بار از عمق چشم‌هایش و از لابه‌لای اشک‌ها می‌پرسد. برای او توضیح می‌دهم كه این نقص به خوبی قابل درمان و كنترل است. علم پزشكی و دندانپزشكی پیشرفت‌های زیادی كرده است و موردی برای نگرانی وجود ندارد. می‌گویم كه می‌توان به‌زودی نوزاد را جراحی كرد و مشكلات را تا حد زیادی كم كرد. برای او می‌گویم كه احساسش قابل درک است.

می‌گویم و می‌گویم و او همچنان از میان هاله‌ای از اشک من را نگاه می‌كند. خوب می‌دانم كه این مادر هم مانند خیلی از مادران دیگر كه كودكانی با شكاف لب و كام داشته‌اند به‌زودی پیش من بر می‌گردد و می‌گوید حالا اوضاع خیلی بهتر است و توانسته‌اند با شرایط كنار بیایند و حال كوچولو هم خوب است و... .

شاید چهره آشنای كودكانی را به خاطر بیاورید كه روی لبشان آثار بخیه از یک جراحی بر‌جای مانده. این چهره شما را به یاد واژه »لب شكری» می‌اندازد. اما اصطلاح علمی آن شكاف كام و لب است. نوزاد ممكن است تنها با شكافی یک طرفه روی لب متولد شود. حالت دیگر این است كه شكاف لب با شكاف كام همراه باشد و كام سخت نیز دچار شكاف باشد و به عبارتی در سقف دهان نوزاد شكاف و سوراخی دیده می‌شود.

این شكاف‌ها ممكن است در یک قسمت از فک مثلا فقط سمت راست باشد كه به آن شكاف یک طرفه گفته می‌شود، اما در حالت‌های شدیدتر بیماری در دو قسمت لب و كام شكاف وجود دارد (شكاف دو طرفه). این اختلال نوعی بیماری مادرزادی محسوب می‌شود كه نوزاد هنگام تولد آن را به همراه دارد. درز روی لب در هفته ۵ یا ۶ پس از آغاز حاملگی(لقاح) و درز ناحیه كام در هفته ۱۰ جنینی بسته می‌شود. اگر به‌ دلیلی در روند بسته شدن این درزها اختلالی حاصل شود و این درزها بسته نشوند، شكاف‌های لب و كام اتفاق می‌افتد.

كجای كار می‌لنگد؟

علت‌های شكاف كام و لب به خوبی مشخص نیست. بسیاری از عوامل ممكن است در ایجاد این نقص مؤثر باشد. ژنتیک البته نقش مهمی دارد. حدود یک سوم از افرادی كه دچار این بیماری هستند، این نقص را به‌ صورت ژنتیکی از یكی از والدین یا خویشاوندان دور و نزدیک خود دریافت كرده‌اند. عوامل محیطی هم بی‌تاثیر نیستند. مصرف گروه خاصی از داروها در دوران حاملگی، عفونت‌ها، بیماری‌ها، مصرف سیگار، الكل و كمبود اسید فولیک در دوران بارداری از این عوامل هستند.

درحدود ۱۳ درصد از نوزادانی كه با شكاف كام و لب متولد شده‌اند، نقص‌های مادرزادی دیگری نیز دیده می‌شود. بنابراین باید كاملا توسط پزشک اطفال معاینه شوند. شكافی كه روی لب وجود دارد ممكن است از یک بریدگی كوچک تا یک شیار كامل متغیر باشد كه این شیار ممكن است از لب بالا تا سوراخ‌های بینی كشیده شوند.

شكاف‌های ناحیه كام هم می‌توانند تنها در ناحیه كام نرم و زبان كوچک باشند، اما گاهی ممكن است به كام سخت هم كشیده شود و كلیه سقف دهان را در برگیرد. كودكی كه با شكاف در ناحیه لب و كام متولد می‌شود نه تنها در زمینه تغذیه بلكه در زمینه‌های گوناگون دیگری نیز ممكن است دچار مشكل شود. بسته به شدت و عمق این شیارها، مشكلات نوزاد نیز ممكن است شدیدتر باشد و تا سال‌های طولانی‌تری او را درگیر كند. گاهی اوقات درمان این بیماران ممكن است حدود ۲۳ سال طول بكشد تا تمام عوارض آن اصلاح شود.

تغذیه

در كودكانی كه به شكاف لب به تنهایی دچار هستند، مشكل خاصی برای تغذیه پیش نمی‌آید. آن‌ها می‌توانند تقریبا عادی از شیر مادرشان تغذیه كنند. تنها مسئله یافتن حالت مناسبی است كه مادر و كودک در آن قرار بگیرند و كودک بتواند از شیر مادرش تغذیه كند. در مورد نوزادانی‌ كه دچار شكاف كام هستند، شرایط كمی فرق می‌كند.

این شكاف روند معمول مكیدن را مختل می‌كند. نوزادی كه در كامش شكاف دارد، نمی‌تواند به‌طور كامل در دهانش هنگام بلع خلا ایجاد كند. این خلا در شرایطی ایجاد می‌شود كه هنگام بلع كل ناحیه دهان از اطراف مهر و موم و جدا می‌شود. وقتی این خلا ایجاد شد، نوزاد می‌تواند شیر را از سینه مادر یا شیشه پستانک بمكد. هنگامی كه نوزاد دچار شكاف كام است، هوا از راه بینی به دهان وارد می‌شود و خلا اتفاق نمی‌افتد، بنابراین كودک نمی‌تواند به خوبی شیر را بمكد.

به این ترتیب تغذیه با شیر مادر معمولا برای این نوزادان به‌ صورت مستقیم (ازسینه مادر) امكان پذیر نیست. اما مادر می‌تواند شیر را بدوشد و به كمک فنجان و قاشق آن را به نوزادش بخوراند. كودكان دارای شكاف كام ممكن است هنگام شیرخوردن عق بزنند. شیر در گلویشان بیفتد یا از بینی‌شان بیرون بزند. بعضی از پزشكان استفاده یک صفحه پلاستیكی را توصیه می‌كنند كه به تغذیه راحت‌تر كودک كمک می‌كند. این صفحه پلاستیكی كه به «مسدود كننده» معروف است، هنگام شیر خوردن نوزاد در ناحیه سقف دهان قرار می‌گیرد با مسدود كردن شكاف به راحت‌تر شیر خوردن او كمک می‌كند. انواع بطری و شیشه‌های ویژه شیر هم برای تغذیه این نوزادان در بازار وجود دارد.

مشكلات گوش و حلق و بینی

سقف دهان (كام) وظیفه باز و بسته كردن شیپور استاش در گوش را به‌عهده دارد. (این شیپور مایعات را از گوش تخلیه می‌كند) بنابراین اگر كام (سقف دهان) وجود نداشته باشد یا سوراخ باشد تخلیه گوش اتفاق نمی‌افتد. بسیاری از كودكان مبتلا به شكاف كام مرتبا دچار عفونت گوش می‌شوند و نیز به‌دنبال عدم‌تخلیه مایعات گوش، شنوایی آنها هم دچار مشكل می‌شود.

كودكانی كه به‌دنبال داشتن شكاف كام در گوش خود مایع دارند و به‌دنبال آن شنوایی‌شان دچار اختلال شده با تاخیر در صحبت كردن نیز مواجه می‌شوند. از طرفی عضلات فک آن‌ها نیز به خوبی كار نمی‌كند و در سقف دهانشان نیز شكافی وجود دارد كه وجود همه این مسائل باعث می‌شود كه به عملیات گفتاردرمانی نیاز باشد. البته این قضیه در مورد همه نوزادان مبتلا به شكاف كام صدق نمی‌كند و بسته به شدت و وسعت شكاف كام، نیاز به گفتار درمانی نیز متغیر است.

پیشگیری یا درمان؟

راه‌های پیشگیری محدود است زیرا علت این نقص مادرزادی هنوز به خوبی مشخص نیست. بعضی پژوهش‌ها تایید می‌كنند كه مصرف مولتی ویتامین‌ها و اسید فولیک در ماه‌های قبل از بارداری و همچنین دو ماه اول بارداری در پیشگیری از ایجاد شكاف كام و لب بسیار مؤثر است. مادران زمانی كه تصمیم به حاملگی دارند باید چند ماه قبل از اقدام به بارداری مصرف اسید فولیکو ویتامین‌ها را آغاز كنند و نیز در این مدت از مصرف الكل و سیگار بپرهیزند.

در اغلب موارد جراحی، درمان نهایی شكاف كام و لب است. زمان جراحی به عوامل مختلفی بستگی دارد. جراحان معتقدند كه شكاف لب باید در ۳ ماهگی و شكاف كام بین ۹ تا ۱۸ ماهگی به كمک جراحی بسته شود. مراحل جراحی‌های لازم دیگر با رشد كودک و در سنین بالاتر قابل اجرا است.

مطمئنم كه دوستت دارم!

وقتی كودكی با شكاف كام یا لب به دنیا می‌آید، چیزهای زیادی وجود دارد كه والدین باید آن‌ها را قبول كنند یا بپذیرند. گاهی اوقات تولد نوزادی با نقص جسمی ممكن است خانواده را به هم بریزد یا زنجیره‌ای از اتفاقات غیرمنتظره و برخوردهای عجیب و غریب دیگر را نه تنها در خانواده كوچک بلكه در زنجیره بزرگ خاندان به‌وجود آورد.

بعضی از افراد فامیل شنیده‌اند پدیده شكاف كام و لب ژنتیک است و كار را به جایی می‌كشانند كه حتی سعی می‌كنند از خانواده خودشان سلب مسئولیت كنند: «از طرف خانواده ما كه هرگز چنین مشكلی دیده نشده... » همه این واكنش‌های سریع و بدون تفكر و سطحی ممكن است شرایط را برای خانواده سخت‌تر كند.

در حالی‌كه مادر و پدر نوزاد متولد شده با شكاف در حال آموختن این نقص و راه‌های مقابله و درمان آن هستند، مادربزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها نیز احتیاج به كمک و آموزش دارند. آن‌ها شاید در خاطرات دور و چه بسا مربوط به دوران كودكی خود كاوش می‌كنند و نوزادی متولد شده با شكاف را به خاطر می‌آورند كه نوزاد، كودكی و بزرگسالی بسیار سختی را گذرانده است. این خاطرات آن‌ها را درباره آینده نوه عزیزشان آشفته‌تر می‌كند، اما باید درباره پیشرفت‌های فراوان علم پزشكی برایشان توضیح داده شود و چه بسا تمام آموزش‌های لازم برای نگهداری، تغذیه یا درمان نوزاد، در اختیار مادر بزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها هم قرار بگیرد.

اگر شما نوزادی دارید كه با شكاف متولد شده است فراموش نكنید كه هم صحبتی با افرادی كه احساس شما را درک می‌كنند، بسیار مفید است. سعی كنید به نحوی از وضعیت سایر والدینی كه فرزندان با شكاف لب و كام دارند مطلع شوید و با آن‌ها صحبت كنید.