علت معلولیت کودکان، مراقبت خاص

سایت کودکان: ناتوانی و معلولیت حقیقی انکارناپذیر است. به نظر می رسد سابقه حضور معلولان در جامعه به دوران بسیار قدیم باز می گردد. در منابع تاریخی سخن های بسیاری از نحوه برخورد با معلولین اعم از کشتن و قربانی کردن آنان، ترحم و حفظ و نگهداری آنان در مراکز ویژه و جدا از جامعه به عمل آمده است. با ظهور ادیان و تکامل انسانی جوامع از شدت برخوردهای ناگوار با معلولین کاسته شده است به طوری که در جوامع پیشرفته امروزی سخن از برابری حقوق انسانی، اجتماعی افراد دارای معلولیت با دیگر افراد جامعه است.

پیشرفت های پزشکی، اجتماعی و اقتصادی نه تنها از میزان بروز معلولیت ها کم نکرده است بلکه با بوجود آمدن امکان درمان بیماران با مراقبت های خاص و ویژه، جمع بیشتری از معلولین امکان بقا و ادامه زندگی را به همراه بسیاری از ناتوانی ها پیدا کرده اند. بدیهی است در این میان خانواده به عنوان محل زندگی فرد دارای مسئولیت نقش حیاتی و حساس بر عهده دارد. اولین مواجهه با معلولیت در محیط خانواده صورت می پذیرد چه هنگامی که والدین معمولأ انتظار کودکی زیبا، سالم و با استعداد هستند و با کودکی دچار ناتوانی و معلولیت روبرو می شوند و چه هنگامی که به دلیل اکتسابی همچون بیماری یا حوادث، فرد دچار معلولیت می گردد. واکنش های متفاوت والدین و اعضای خانواده یکی از تعیین کننده های اصلی در وضعیت فرد برای آینده خواهد بود.

بدیهی است تأثیرات حضور فرد معلول بویژه کودک معلول بر خانواده از جنبه ای عاطفی، اجتماعی و اقتصادی قابل بررسی می باشد. انکار واقعیت، عدم پذیرش معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری ، افسردگی، احساس گناه و فدا شدن زندگی و آمال و آرزوها ، اختلال در روابط زناشویی و … از جمله مهمترین تأثیرات عاطفی بر روی والدین می باشد.

از سوی دیگر بواسطه حضور کودک معلول ارتباطات اجتماعی ، خانوادگی ، برقراری و با حضور در مهمانی، تفریحات و فعالیت های اجتماعی خانواده ها دچار اختلال جدی می شود به ترتیبی که در بسیاری موارد منجر به جدایی والدین از یکدیگر شده است. همچنین مراقبت های پزشکی درمانی و توانبخشی از فرد دچار معلولیت، هزینه های ایاب و ذهاب به مراکز درمانی و توانبخشی و نیز وسایل کم توانبخشی مورد نیاز به طور جدی بر هزینه های اقتصادی خانوار تأثیرگذار می باشد.

در این میان نقش مشاوره و آموزش خانواده بسیار حیاتی است تا بتواند خود را با موقعیت جدید منطبق سازد.

بدیهی است بسیاری از والدین بویژه والدین جوان، هیچگونه تجربه قبلی در این زمینه ندارند. یک روانشناس، یا مددکار اجتماعی و یا درمانگران توانبخشی در این زمان بهترین یار و همراه والدین می توانند باشند. در بسیاری از کشورها در این گونه موارد از برنامه " parent to parent " استفاده می شود بدین شکل که از والدینی که در سالهای قبل دارای چنین فرزندی شده اند جهت یاری به خانواده جدید استفاده می شود که نتایج قابل ملاحظه ای در پذیرش کودک به همراه داشته است. در این میان آنچه اهمیت دارد کوتاه کردن فاصله زمانی بین آگاهی از معلولیت فرزند و پذیرش این واقعیت است. بر اساس نظر متخصصین هر چه بتوان این زمان را کاهش داد و برنامه توانبخشی را آغاز نمود بهتر است. بنابراین در این مرحله درک احساسات و عواطف والدین و همدلی و همراهی با آنان اولین و مهمترین گام می باشد.

باید اجازه داد تا آنان احساسات، عقاید و نگرش خود را به راحتی در مورد معلولیت بیان کنند، سخنان آنان را شنید و به آنان آرامش داد و سپس با در نظر گرفتن سطح معلومات و نظام ارزشی حاکم بر آنان به آگاه سازی والدین در زمینه معلولیت فرزند و لزوم پذیرش آن پرداخت.

آنچه اهمیت دارد، پیگیر و دنبال کردن موضوع از سوی مشاور، مددکار و …. می باشد. معلولیت پدیده ای دائمی است با بیماریی که جنبه موقتی و زودگذر دارد متفاوت است، بنابراین لازم است تا با رعایت وضعیت خانوادگی جریان کمکهای فکری و مشاوره ای ارائه یابد. بدیهی است در این زمینه نکات مهم دیگری وجود دارد که ان شاءالله در قسمت دوم ارائه خواهد شد

نقش مشاور

در قسمت اول از شوک ناشی از حضور کودک معلول در خانواده برای والدین، سخن گفتیم و بیان کردیم که برای انجام برنامه توانبخشی و درمان مناسب و به موقع برای کودک، لازم است تا فاصله زمانی بین این شوک و درمرحله پذیرش کودک توسط والدین را کوتاه نمائیم. در این فاصله زمانی، سؤالات متعددی برای خانواده مطرح می شود مانند: علت معلولیت چه بوده است؟ آیا ازدواج فامیلی باعث آن بوده است؟ شدت معلولیت او چقدر است؟ آیا او روزی طبیعی خواهد شد؟ آیا معلولیت او قابل درمان است؟ آیا او می تواند با ما زندگی کند؟ چگونه این موضوع را به خویشان و آشنایان در میان بگذاریم؟ آیا صحیح است فرزند دیگری داشته باشیم؟ دیگرانی که چنین فرزندانی دارند چه کرده اند؟

همه این سؤالات و پرسش های دیگری که ممکن است به ذهن والدین خطور کند، بی پاسخ خواهند ماند چنانچه والدین نتوانند به راهنمایی و مشاوره لازم دست یابند. اغلب حالت انکار معلولیت در بین والدین و استناد به این جمله معروف که " مشکل مهمی نیست، کمی صبر کنید بزرگتر که شود مشکل رفع خواهد شد " دامن گیر والدین شده و مانع از پیگیری موضوع در زمان مناسب و طلایی می شود. البته کتمان نمی کنم که گاهی نیز کادر پزشکی و پیراپزشکی نتوانسته اند به وظیفه خود که ارائه یک مشاوره خوب و راهنمایی به موقع باشد، عمل کنند. بنابراین آنچه در این برهه حائز اهمیت است مشاوره و راهنمایی برای والدین است که از سوی پزشکان، کادر مددکاری اجتماعی و متخصصان توانبخشی محورهای مهمی که مشاوره باید به خانواده دارای فرزند معلول ارائه شود تا زمینه پذیرش کودک برای آنان فراهم آید، در ادامه مورد بررسی قرار می دهیم که مهمترین آنها لزوم تفکر عاقلانه در مورد کودک از سوی والدین است. این موضوع باید با صراحت به خانواده تفهیم شود که کودک علیرغم انتظار شما برای داشتن فرزندی سالم، باهوش و مستعد دارای ناتوانی هایی است که باید با شناخت دقیق از میزان و نوع ناتوانی، به درک صحیحی از ناتوانی های باقیمانده در آنها برسیم، تا قادر باشند ضمن تحمل نقایص و کمبودها از توانمندیهای باقیمانده او شادمان باشند تا از آنها به عنوان عنصری اصلی برای ادامه حرکت به سوی دستیابی به زندگی عادی تر استفاده نمایند. در همین زمان است که مشاور باید والدین را راهنمایی کند تا رفتاری مناسب و آگاهانه با کودک داشته باشند . در این گونه موارد پدر خانواده گاهی حتی حاضر به دیدن فرزند نیست، دیر آمدن شبها به خانه و یا زمانی که کودک در خواب است و عدم برقراری ارتباط با او، نشاندهنده آن است که نه تنها رفتار مناسبی برای رشد و تکامل کودک انجام نگرفته است بلکه به بهداشت روانی خود و همسرش نیز ضربه می زند.

گاه خانواده از بیان ناتوانی یا معلولیت کودک احساس شرم و خجالت داشته و کودک را مخفی می کند تا دیگران به وجود او پی نبرند، اما تا چه هنگامی قادر به انجام این کار است؟ خانواده و مشاور باید در یک تعامل صحیح به این نتیجه برسند که راه حل اصلی آن است که به جای حبس و مخفی کردن کودک باید با کمال شهامت معلولیت کودک را ابراز کرد و از خویشان و دوستان بخواهند که او را همانند یک انسان بپذیرند، او را درک کنند و دست از نگاههای خاص به او بردارند. والدین باید فضایی صمیمی در خانه ایجاد نمایند تا هر گونه تصمیم گیری در مورد کودک با شناخت و صبر صورت پذیرد. دسترس خانواده به منابع اطلاعاتی و نیز مراکز و متخصصان مربوطه کمک شایانی به این شناخت می نماید و مشاور نقش مهمی در دسترسی خانواده به اطلاعات خواهد داشت. مشاوره باید با هر دو نفر - مادر و پدر - صورت پذیرد. تجربه نشان داده است که فراموش کردن صحبت با پدر خانواده، اغلب باعث عدم انسجام والدین برای پیگیری برنامه های درمانی و توانبخشی بوده است و در بسیاری موارد پدر هیچ گونه نقشی در این برنامه ها به عهده نمی گیرد که طبعأ تأثیرات منفی به دنبال داشته است.

به هرحال برخورد صادقانه، دقیق ولی نه فنی و علمی مشاور در این مرحله برای خانواده راه گشا و مؤثر خواهد بود به شرط آنکه انتظار نداشته باشیم خانواده به سرعت قادر به انجام همه اموری باشد که ما تشخیص می دهیم. در مورد انتظار از خانواده در قسمت سوم صحبت خواهیم کرد.

نقش پدر ومادر

در قسمت دوم از ضرورت حضور مشاور و نقش او در راهنمایی والدین کودکان معلول سخن گفتیم. بدیهی است این مشاوره در مرحله آگاهی یافتن خانواده از وجود کودک معلول آغاز می شود، هر چند هدف از انجام آن کوتاه کردن فاصله زمانی شوک وارده تا پذیرش واقعیت در مورد فرزندشان می باشد، لیکن این امر باید تا مراحل بعدی که برنامه های درمان و توانبخشی آغاز می شود، ادامه یابد. در این مرحله نقش والدین هر روز پررنگ تر می شود. پذیرش واقعیت - معلولیت کودک - از سوی پدر و مادر - دقت شود پذیرش هر دو نفر پدر و مادر لازم و ضروری است - می تواند در تسریع برنامه درمان و توانبخشی و شروع به موقع آن نقش داشته باشد.

والدین باید از کودک معلول خود شناخت مناسبی را کسب نمایند. به عنوان مثال والدین یک کودک ناشنوا باید بدانند آنچه برای کودک رخ داده است، تنها اختلالی در شنوایی اوست و سایر حواس، اعضا و قوای ذهنی او سالم است و می تواند و باید مورد استفاده بیشتری قرار گیرد. به همین ترتیب در مورد کودک نابینا یا کم بینا، والدین باید به درکی واقعی از میزان اختلال ایجاد شده و نحوه جبران آن به وسیله دیگر اعضاء و حواس مثلأ حس شنوایی و لامسه دست یابند. والدین کودک مبتلا به کم توانی ذهنی نیز ، لازم است از میزان بهره هوشی باقی مانده در کودک اطلاع یابند تا میزان انتظار خود را از کودک بر آن اساس در نظر بگیرند. چنین شناختی می تواند در تسریع و بهبود کودک بسیار مؤثر باشد.

وجود رابطه صمیمانه بین پدر و مادر از جمله نکات مهم در رشد کودک و انجام به موقع و مفید برنامه های درمان و توانبخشی می باشد. هر چند سوابق و تجربیات حاکی از آن است که اغلب این مادران هستند که بار اصلی کار را بر دوش می کشند، لیکن لازم است تا پدران نیز در این زمینه احساس مسئولیت بیشتری نمایند و این زمانی حاصل خواهد شد که هر دو نفر ، بپذیرند در زمینه اتفاقی که رخ داده است مسئولیت مشترک و یکسانی دارند. در این مورد والدین باید خود را از ذهنیت های منفی مبتنی بر گناهکار بودن یکی از طرفین، رها نمایند و به امروز خود فکر نمایند و به گذشته بیندیشند. آنچه اهمیت دارد وظیفه ای است که والدین امروز در قبال ناتوانی کودک خود دارند و آن چیزی جز شروع به موقع برنامه های توانبخشی نیست.

تلاش والدین برای کسب اطلاعات و آگاهی در مورد بیماری و ناتوانی جامعه است فرزندشان و نیز چگونگی برنامه درمان و توانبخشی او بسیار بااهمیت است. از سوی دیگر وظیفه دست اندرکاران امور توانبخشی و تمهیدات که با تهیه مطالب آموزشی ساده و مناسب، به فعالیت های والدین برای ادامه درمان و توانبخشی جهت صحیحی بدهند. این گونه جزوات که می تواند در چند جلد و به ترتیب پیشرفت کودک تهیه شوند - نمونه های آن هم اکنون در برنامه توانبخشی مبتنی بر جامعه مورد استفاده قرار می گیرد سهم به سزایی در بهبود کودک خواهد داشت.

نکته آخر در این بحث لزوم تماس والدین با سایر والدینی است که دارای کودکی با همین نوع معلولیت می باشند. والدینی که مراحل کار با کودک را در سالهای قبل آغاز کرده و کودکشان به شکلی موفقیت آمیز برنامه های توانبخشی خود را ادامه می دهد، می تواند بهترین مشاوره و راهنمایی را برای والدین جوان بر عهده بگیرند. این گونه ارتباطات می تواند به تأمین آرامش و اطمینان خاطر و نیز اعتماد به نفس انان کمک نماید.ضمن اینکه در ایجاد نگرش مثبت در والدین برای ادامه برنامه های آموزشی و توانبخشی مؤثر خواهد بود. شرکت والدین در برنامه های درمان گروهی - متأسفانه در حال حاضر در ایران کمتر انجام می شود - می تواند نقش ویژه والدین را در بهبود کودک نمایان تر سازد. همچنین لزوم کمک گرفتن از سایر اعضای خانواده همچون خواهران و برادران و نیز پدر یا مادر بزرگ در این مرحله مهم است.

به هر صورت نقش والدین در شروع و پیشرفت برنامه های درمان و توانبخشی و الحاق کامل کودک به اجتماع، بسیار حیاتی است، اما اینکه در مورد هر نوع از معلولیت چه ویژگی ها و اصولی باید مدنظر قرار گیرد در قسمت چهارم صحبت خواهیم کرد.