بیماری هموفیلی در زنان، مشکل اصلی بیماران
بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ از نظر علمی هموفیلی نامیده می‌شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می‌شود.
بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹ از نظر علمی هموفیلی نامیده می‌شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می‌شود. براساس آمار این بانک اطلاعاتی تعداد بیماران هموفیلی با مشکل کمبود فاکتور ۸ در کشور ۴۳۸۶ نفر، بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۹ در کشور ۹۳۰ نفر و سایر بیماران با اختلال انعقادی ۳۳۳۷ نفر هستند که جمع بیماران شناخته‌شده کشور که در بانک اطلاعاتی این کانون ثبت شده ۸۶۵۳ نفراست. این افراد سال‌هاست که با عنوان بیماران خاص زیر پوشش تأمین اجتماعی هستند؛ ولی تغییر نگاه تأمین اجتماعی درباره تعریف بیماران اختلال انعقاد خون مانع از دریافت خدمات به‌خصوص برای زنان شده است. همزمان با روزجهانی هموفیلی و پنجاهمین سالگرد تأسیس کانون هموفیلی ایران درباره مشکلات این بیماران با احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت‌وگو کرده‌ایم.
چرا شعار روز جهانی هموفیلی امسال با محوریت زنان است؟
امسال روز جهانی هموفیلی با شعار «صدایشان را بشنوید» به مسئله زنان پرداخته است. دلیل انتخاب و توجه به زنان، مشکلات انعقاد خون آنها به‌خصوص مادران باردار در هنگام زایمان با هدف کاهش میزان مرگ‌ومیر آنهاست. اختلال انعقاد خون انواع متنوعی دارد که یکی از معروف‌ترین آنها بیماری هموفیلی است. این بیماری مردانه‌است ولی سایر اختلالات انعقادی را به یک اندازه هر دو جنس مبتلا می‌شوند. از آنجایی که زنان به‌صورت طبیعی با خونریزی مواجه می‌شوند، خونریزی مضاعف می‌تواند برایشان خطرناک باشد. یکی از بخش‌های پوستر امسال، «یک هفته کافی است»، برای آگاهی دادن به زنان در مورد زمان خونریزی ماهانه‌شان است. اطلاع‌رسانی درمورد علائم اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان از اهداف جهانی روز هموفیلی است. مدیریت خونریزی در زنان به‌خصوص در هنگام زایمان از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. متأسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت از داروهای آنها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است.
چرا فقط برای مبتلایان زن چنین کرده است؟
سازمان تأمین اجتماعی به‌مدت ۲۰ سال همه کسانی را که به یکی از انواع بیماری‌های اختلال انعقادی مبتلا بودند تحت پوشش قرار می‌داد آنها معاف از پرداخت فرانشیز بودند. هموفیلی معروف‌ترین اختلال انعقادی است؛ اما این سازمان با سوءاستفاده از تعریف بیماری هموفیلی که شامل کمبود فاکتور ۸و ۹است، سایر ۱۳اختلال دیگر انعقاد خون را ازفهرست خدمات خود حذف کرده است. از آنجایی که هموفیلی بیماری مردانه‌ای است، مردان تحت پوشش تأمین اجتماعی قرار گرفته‌اند و زنان با سایر اختلالات انعقادی از دایره حمایت بیرون مانده‌اند. بیماری هموفیلی وابسته به جنسیت است یعنی زنان آن را منتقل می‌کنند و مردان به آن مبتلا می‌شوند؛ در عین حال هر دو جنس به انواع مختلف اختلالات انعقادی به یک اندازه مبتلا می‌شوند. البته تأمین اجتماعی هزینه داروهای فاکتور ۸ و ۹ را نیز از وزارت بهداشت می‌گیرد. پرداخت هزینه درمان بیماران خاص در تأمین اجتماعی ارزش تلقی می‌شد ولی الان انگار یکباره این سازمان چشمش به هزینه‌ها باز شده و آن را می‌خواهد از بیماران تأمین کند.
این تغییر رویه آیا تأثیرات اجتماعی هم داشته است؟
بله، این زنان با چالش تأمین هزینه‌های درمان مواجه شده‌اند. خانواده‌ای که تا پیش از این پول پرداخت نمی‌کرد حالا باید هزینه زیادی از سبد خانوار را صرف داروهای همیشگی و مادام‌العمر کند. متأسفانه برخی از مردان این خانواده‌های کم‌درآمد از پرداخت هزینه‌ها سر باز می‌زنند. انتظار می‌رود در شرایطی که شرکت‌های خصوصی برای انجام مسئولیت اجتماعی خود در بخش درمان هزینه می‌کنند، تأمین اجتماعی خدمات ۲۰ ساله خود را حذف نکند.
پس اصلی‌ترین مشکل بیماران بیمه آنهاست؟
بله، بزرگ‌ترین مشکل بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، بیمه‌ها و شرایطی است که برای تأیید نسخه‌های دائمی‌شان دارند. آنها را به چند جا ارجاع می‌دهند فقط با بهانه کنترل و مدیریت پرداخت‌ها، درصورتی که سال‌هاست این بیماران دارو دریافت می‌کنند و نیاز به این همه کاغذبازی نیست. این در حالی است که با اجرا شدن طرح تحول برای نخستین‌بار ما طعم نفت را در حوزه درمان چشیدیم و با رفع مشکلات برجام تبدیل پلاسما به دارو نیز حل شده است. به جز فاکتور ۹ بقیه داروهای بیماران هموفیلی با کمبود مواجه نیستیم. مشکل داروی فاکتور ۹این است که فقط از یک منبع تأمین می‌شود و ما می‌خواهیم که این دارو با پلاسمای خونی که ایران در تولید آن به خودکفایی رسیده تولید شود. بسته درمان جامع وزارت بهداشت که در اختیار بیماران هموفیلی قرار گرفته یک اقدام حمایتی است و ما نمی‌توانیم به مفاد آن اعتراض کنیم.
جای خالی حمایت مجلس
کارنامه مجلس در زمینه حمایت‌های اجتماعی از بیماران صعب‌العلاج صفر است. در مورد خود بیماران خاص و صعب العلاج هیچ مصوبه‌ای نداریم و فقط چندی پیش مجلس تصویب کرد که زنانی که بیمار صعب العلاج در منزل دارند می‌توانند ساعات کمتری کار کنند. حتی هیچ جای برنامه ششم توسعه اشاره‌ای به بیماران خاص نشده است. فقط 2بار کلمه سازمان‌ّهای مردم نهاد در مورد امور بازتوانی و محیط‌زیست به‌کار برده شده است. این بیماران حتی در زمینه اشتغال نیز با مشکل مواجهند. مثلا به چه دلیل این افراد برای استخدام در بانک ها با عدم‌معافیت پزشکی روبه‌رو می‌شوند. کسی از قانونگذاران پیگیر این مسائل نیست.
چرا شعار روز جهانی هموفیلی امسال با محوریت زنان است؟
امسال روز جهانی هموفیلی با شعار «صدایشان را بشنوید» به مسئله زنان پرداخته است. دلیل انتخاب و توجه به زنان، مشکلات انعقاد خون آنها به‌خصوص مادران باردار در هنگام زایمان با هدف کاهش میزان مرگ‌ومیر آنهاست. اختلال انعقاد خون انواع متنوعی دارد که یکی از معروف‌ترین آنها بیماری هموفیلی است. این بیماری مردانه‌است ولی سایر اختلالات انعقادی را به یک اندازه هر دو جنس مبتلا می‌شوند. از آنجایی که زنان به‌صورت طبیعی با خونریزی مواجه می‌شوند، خونریزی مضاعف می‌تواند برایشان خطرناک باشد. یکی از بخش‌های پوستر امسال، «یک هفته کافی است»، برای آگاهی دادن به زنان در مورد زمان خونریزی ماهانه‌شان است. اطلاع‌رسانی درمورد علائم اختلالات خونریزی‌دهنده در زنان از اهداف جهانی روز هموفیلی است. مدیریت خونریزی در زنان به‌خصوص در هنگام زایمان از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. متأسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تأمین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت از داروهای آنها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است.
چرا فقط برای مبتلایان زن چنین کرده است؟
سازمان تأمین اجتماعی به‌مدت ۲۰ سال همه کسانی را که به یکی از انواع بیماری‌های اختلال انعقادی مبتلا بودند تحت پوشش قرار می‌داد آنها معاف از پرداخت فرانشیز بودند. هموفیلی معروف‌ترین اختلال انعقادی است؛ اما این سازمان با سوءاستفاده از تعریف بیماری هموفیلی که شامل کمبود فاکتور ۸و ۹است، سایر ۱۳اختلال دیگر انعقاد خون را ازفهرست خدمات خود حذف کرده است. از آنجایی که هموفیلی بیماری مردانه‌ای است، مردان تحت پوشش تأمین اجتماعی قرار گرفته‌اند و زنان با سایر اختلالات انعقادی از دایره حمایت بیرون مانده‌اند. بیماری هموفیلی وابسته به جنسیت است یعنی زنان آن را منتقل می‌کنند و مردان به آن مبتلا می‌شوند؛ در عین حال هر دو جنس به انواع مختلف اختلالات انعقادی به یک اندازه مبتلا می‌شوند. البته تأمین اجتماعی هزینه داروهای فاکتور ۸ و ۹ را نیز از وزارت بهداشت می‌گیرد. پرداخت هزینه درمان بیماران خاص در تأمین اجتماعی ارزش تلقی می‌شد ولی الان انگار یکباره این سازمان چشمش به هزینه‌ها باز شده و آن را می‌خواهد از بیماران تأمین کند.
این تغییر رویه آیا تأثیرات اجتماعی هم داشته است؟
بله، این زنان با چالش تأمین هزینه‌های درمان مواجه شده‌اند. خانواده‌ای که تا پیش از این پول پرداخت نمی‌کرد حالا باید هزینه زیادی از سبد خانوار را صرف داروهای همیشگی و مادام‌العمر کند. متأسفانه برخی از مردان این خانواده‌های کم‌درآمد از پرداخت هزینه‌ها سر باز می‌زنند. انتظار می‌رود در شرایطی که شرکت‌های خصوصی برای انجام مسئولیت اجتماعی خود در بخش درمان هزینه می‌کنند، تأمین اجتماعی خدمات ۲۰ ساله خود را حذف نکند.
پس اصلی‌ترین مشکل بیماران بیمه آنهاست؟
بله، بزرگ‌ترین مشکل بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، بیمه‌ها و شرایطی است که برای تأیید نسخه‌های دائمی‌شان دارند. آنها را به چند جا ارجاع می‌دهند فقط با بهانه کنترل و مدیریت پرداخت‌ها، درصورتی که سال‌هاست این بیماران دارو دریافت می‌کنند و نیاز به این همه کاغذبازی نیست. این در حالی است که با اجرا شدن طرح تحول برای نخستین‌بار ما طعم نفت را در حوزه درمان چشیدیم و با رفع مشکلات برجام تبدیل پلاسما به دارو نیز حل شده است. به جز فاکتور ۹ بقیه داروهای بیماران هموفیلی با کمبود مواجه نیستیم. مشکل داروی فاکتور ۹این است که فقط از یک منبع تأمین می‌شود و ما می‌خواهیم که این دارو با پلاسمای خونی که ایران در تولید آن به خودکفایی رسیده تولید شود. بسته درمان جامع وزارت بهداشت که در اختیار بیماران هموفیلی قرار گرفته یک اقدام حمایتی است و ما نمی‌توانیم به مفاد آن اعتراض کنیم.
جای خالی حمایت مجلس
کارنامه مجلس در زمینه حمایت‌های اجتماعی از بیماران صعب‌العلاج صفر است. در مورد خود بیماران خاص و صعب العلاج هیچ مصوبه‌ای نداریم و فقط چندی پیش مجلس تصویب کرد که زنانی که بیمار صعب العلاج در منزل دارند می‌توانند ساعات کمتری کار کنند. حتی هیچ جای برنامه ششم توسعه اشاره‌ای به بیماران خاص نشده است. فقط 2بار کلمه سازمان‌ّهای مردم نهاد در مورد امور بازتوانی و محیط‌زیست به‌کار برده شده است. این بیماران حتی در زمینه اشتغال نیز با مشکل مواجهند. مثلا به چه دلیل این افراد برای استخدام در بانک ها با عدم‌معافیت پزشکی روبه‌رو می‌شوند. کسی از قانونگذاران پیگیر این مسائل نیست.
منبع:
آفتاب
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼