زندگی کودکان معلول، چگونه زیبا می شود؟

«معلولیت، محدودیت نیست» جمله‌ای که بارها شنیده‌ایم، اما این‌که تا چه میزان در مرحله عمل اجرایی شده، جای سوال دارد. اعداد و ارقام مربوط به آمارها از تولد سالانه ٣٠تا٤٠هزار کودک معلول خبر می‌دهند که عمدتا ریشه ژنتیک را می‌توان در میان دلایل آن یافت و این درحالی است که امروزه می‌توان این دلیل را با پیشرفت‌های علم ژنتیک محدود و محدودتر کرد و شاید روزی برسد تا بتوان آن را به صفر رساند. معلولیت مختص به جامعه خاصی نیست و آمارهای تولد هر جامعه‌ای‌ درصدی را به تولد این کودکان اختصاص می‌دهد؛ تولدهایی که هم برای خانواده و هم برای جامعه هزینه‌های مالی و اجتماعی را تحمیل می‌کنند و تأثیر منفی‌شان را روی شاخص‌های سلامت و جمعیتی جامعه می‌گذارند. به همین منظور کارشناسان و صاحب‌نظران این مسأله راهکارهایی را برای پایین‌ آوردن این هزینه‌ها ارایه می‌دهند. کارشناسان سلامت، سه دلیل را برای آمار بالای معلول‌زایی در کشور عنوان کرده‌اند که شامل خدمات ناکافی پیشگیری برای پوشش کامل غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، نبود مراقبت‌های پیشگیرانه کافی دوران بارداری و انجام نشدن خدمات پیشگیرانه مشاوره‌های قبل از ازدواج است، بنابراین با شناسایی دلایل می‌توان راهکارهای متناسب با آنها را در پیش گرفت و از‌درصد تأثیر منفی این عامل بر شاخص سلامتی و جمعیتی کشور کاست.

طرز برخورد با فرزند معلول

وقتی فرزند معلولی در خانواده به دنیا می‌آید، خانواده‌ها واکنش‌های مختلفی به این مسأله نشان می‌دهند. بعضی از خانواده‌ها با کتمان این مسأله سعی در انکار این واقعیت دارند، البته بعضی خانواده‌ها تمام توجه‌ و محبت خود را شامل حال کودک معلول می‌کنند و این درحالی است که بعضی خانواده‌ها فرزند معلول را به‌عنوان عضو دوم خانواده به شمار می‌آورند. به دلیل این واکنش‌های متفاوت، طرز برخورد با این کودکان در ادامه آورده می‌شود.

گام اول قبول این واقعیت است؛ معلولیت فرزندتان را بپذیرید تا بتوانید گام بعدی یعنی کمک به او را بردارید. مرحله بعدی آشنایی با وضع و مشکل فرزندتان است، بنابراین در مورد مشکل فرزندتان اطلاعاتی به دست بیاورید و بهتر است با پزشکی در تماس باشید. در چنین شرایطی می‌توانید بهتر به او کمک کنید. همدلی گام بعدی و اساسی در این مسیر است. در خانواده‌ای که کودک معلول وجود دارد باید روابط اعضای خانواده با هم بیشتر شود به‌خصوص با کودک معلول. برای این منظور بهتر است همه اعضای خانواده براساس توانایی‌شان در برنامه‌های آموزشی و روانشناسی کودک معلول مشارکت کنند. یکی دیگر از مواهب ایجاد همدلی این است که کودکان سالم خانواده این واقعیت را درک می‌کنند که همه انسان‌ها توانایی‌ها و محدودیت‌های متفاوتی دارند. مرحله بعدی درک توانایی‌های کودک معلول است چون در چنین شرایطی می‌توانید به او کمک کنید درحالی‌که ناراحتی و اشک ریختن هیچ کمکی به او نمی‌کند. فراموش نکنید که معلولیت فرزندتان به معنای محدودیت نیست.

بایدها و نبایدهای زندگی با عضو معلول خانواده

به دنیا آمدن کودک معلول برای پدرومادرها سخت‌ترین اتفاقی است که می‌توان متصور بود و بی‌شک زمان اطلاع از تولد کودک معلول هیچ‌گاه از ذهن آنها پاک نخواهد شد و این درحالی است که این خانواده‌ها با خانواده‌های دیگر از ابعاد مالی، اجتماعی، عاطفی و ... تفاوت دارند و برای همین پدرومادرهای چنین خانواده‌هایی باید مدیریت خود زندگی روزمره را ادامه بدهند.

کودکان معلول هم حق زندگی دارند:

واقعیت تلخ این است که فرد معلول چه در کودکی و چه در بزرگسالی زنده است ولی مانند دیگران زندگی نمی‌کند، درحالی‌که باید این تفکر رواج یابد که فرد معلول هم حق زندگی دارد؛ تفکری که باید از کودکی ایجاد شود و مسئولیت آن به عهده خانواده است. به همین منظور فرزند معلول‌تان را در اجتماع بیاورید؛ خیالتان راحت با پذیرش معلولیت کودک‌تان نگاه‌ها و رفتار دیگران برایتان بی‌معنا خواهد شد و به مرور زمان می‌توانید با توانایی‌های کودک‌تان بیشتر آشنا شوید.

رفتن به مراکز آموزش را فراموش نکنید:

سرزدن به مراکز آموزشی مخصوص کودکان معلول هم بر شما و هم فرزندتان تأثیر مثبت دارد. بودن چند ساعته فرزندتان در این محیط می‌تواند برای شما مانند یک زنگ تفریح باشد تا برای ساعات بعدی روز شارژ شوید. کودک هم در این محیط خود را میان افرادی می‌بیند که مثل او هستند و سطح توانایی‌شان شبیه هم است و البته در این میان می‌تواند آموزش‌هایی را مرتبط با توانایی‌های شخصی‌خود دریافت کند.

از یک روانشناس مشاوره بگیرید:

این‌که مشکلات و سختی‌ها در این مسیر بر شما غلبه کنند، کاملا طبیعی است، اما نگذارید این احساسات در شما پایدار شوند. برای این منظور از مشاوره‌های یک روانشناس قابل‌ اعتماد استفاده کنید و توصیه‌ها و روش‌های پیشنهادی‌اش را در زندگی‌تان پیاده کنید، البته این روانشناس می‌تواند به کودک شما کمک کند و با راهنمایی‌هایش کودک با توانایی‌هایش آشنا شود.

به زندگی برگردید:

در میان سختی‌های مراقبت از کودک معلول گم نشوید. شما در کنار این وظیفه، همسر و والدین کودکان دیگرتان هم هستید و از همه مهمتر خودتان را هم نباید فراموش کنید. این واقعیت غیرقابل انکار است که تا زمانی که شما پر انرژی باشید، می‌توانید سیستم خانواده را جلو ببرید و به آنها مسیر حرکت بدهید.

یک روش صحیح:

حواستان باشد رفتارهای پدرانه و مادرانه‌تان شکل ترحم به خود نگیرد؛ برای برخورد با کودک‌تان روش صحیح تربیتی در پیش بگیرید و مطمئن باشید نتیجه این رفتارها را در آینده‌ای نه‌چندان دور در ابعاد مختلف زندگی‌فرزندتان خواهید دید. البته به یاد داشته باشید که انکار کودک معلول هم می‌تواند به شدت آسیب‌زا باشد.

خواهر و برادری:

اگر فرزند معلول‌تان خواهر و برادر سالم دارد به آنها توضیح دهید که او را همان‌طور که هست بپذیرند و با او رفتار مناسب داشته باشند. بهترین راهکار این است که آنها را در کارهای خواهر یا برادر معلول‌شان شریک کنید و بخواهید که همانند شما با او به درستی رفتار کنند.

چطور باید از تولد کودک معلول جلوگیری کرد

یکی از دغدغه‌های پدرومادرهایی که منتظر تولد نوزادشان هستند؛ سلامت نوزاد است، امروزه پیشرفت علم ژنتیک به خانواده‌ها کمک می‌کند تا با وجود ازدواج فامیلی و غیره حتی با احتمال صددرصد از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنند! بنابراین در ٣ماهه اول بارداری این اقدامات را فراموش نکنید.

غربالگری:

سیاست و هدف رشته تخصصی زنان، تولد و تحویل یک نوزاد سالم به مادری سالم است. اگر یک زایمان موفق انجام شود اما نوزاد عقب‌افتاده ذهنی یا یک اشکال مادرزادی مثل فتق دیافراگم داشته باشد این سیاست به درستی اجرا نشده است. پس باید چه کار کنیم؟ اینجاست که علم ژنتیک و غربالگری به کمک ما می‌آید. اکنون امکانات زیادی در این زمینه در کشور ایران وجود دارد که بیمارستان صارم کامل‌ترین آنها را داراست. این غربالگری به‌خصوص در ٣ ماهه اول بارداری اهمیت بسیاری دارد. در این زمان سونوگرافی سه‌بعدی انجام می‌دهیم و جنین را از لحاظ خطر بیماری‌های مادرزادی مثل عقب‌افتادگی ذهنی بررسی می‌کنیم. آزمایش خون نیز انجام می‌دهیم تا ببینیم اختلالات کروموزومی دیگری مطرح است یا خیر. بخش ژنتیک می‌تواند در این موارد تشخیص قطعی بدهد.

آمنیوسنتز:

در بخش ژنتیک با ٢ روش می‌توان از جنین سلول‌هایی استخراج کرد و بررسی کروموزومی انجام داد. یکی از روش‌ها آمنیوسنتز است که در آن با استفاده از سوزن مخصوص با کمک سونوگرافی از آب درون کیسه دور جنین نمونه‌برداری می‌شود. سپس آزمایشگاه سلول‌هایی را که از جنین داخل این آب دفع شده بررسی می‌کند و به ما می‌گوید آیا از لحاظ کروموزومی اختلال دارد یا خیر. این روش بعد از ٣ ماهه اول بارداری کاربرد دارد.

نمونه‌برداری از جفت یا cvs:

با روش نمونه‌برداری از جفت یا CVS هم می‌توان قبل از ٣ماهه اول به اختلالات جنین پی برد و او را هم از لحاظ کروموزومی و هم بیماری‌های متابولیک، تالاسمی‌ها، اختلالات مولکولی ژن و اختلالات میتوکندری بررسی کرد. درحال حاضر پزشکی قانونی در مورد چندین بیماری اجازه سقط می‌دهد، بنابراین با تشخیص این اختلالات می‌توان قبل از ١٨هفتگی جنین دارای مشکل را سقط کرد.

حمایت از معلولان در حقوق ایران

مسأله حمایت از افراد دارای معلولیت درکشورهای درحال توسعه مانند ایران که هنوز شاخص‌های کمی‌وکیفی توسعه در مراحل اولیه پیشرفت قرار دارد و به‌خصوص در کشورهایی که سازمان بهداشت جهانی اذعان می‌کنند بیش از دوسوم کل معلولان جهان در آنها زندگی می‌کنند، اهمیت بیشتری می‌یابد و این مسأله باز برای کشور ما از این جهت که سال‌ها درگیر جنگ بوده، اهمیت مضاعف یافته است. این امر بر شمار سایر معلولان ژنتیکی و عارضی(در نتیجه عوامل خارجی غیر ازجنگ) افزوده است. چنانکه گفته شد؛ عمده حمایت‌هایی که در چارچوب اسناد بین‌المللی از افراد دارای معلولیت صورت گرفته، به‌ جز اسناد عامی که حقوق بشر تمامی افراد را مورد شناسایی قرار داده‌اند و به‌ویژه کنوانسیون حقوق کودک ١٩٨٩ به‌عنوان تنها سند لازم‌الاجرا که مشخصا حقوق کودکان دارای معلولیت را مورد توجه قرار داده (ایران نیز به آن ملحق شده است) در سایر موارد عمدتا در قالب قطعنامه و اعلامیه است، البته کنوانسیونی که طی سال‌جاری میلادی به تصویب رسیده، از سوی دولت‌ها با اقبال خوبی مواجه شد. منتها اجرایی‌شدن یا نشدن آن را باید در آینده مشاهده کرد، چنانکه گفته شد اسناد مذکور، ابزارها و راهکارهای مناسبی را جهت شناسایی موانع و بهبود وضعیت معلولان و نهایتا تحقق آرمان عدالت اجتماعی ارایه داده‌اند و چنانچه این راهکارها به صورت یک قاعده بین‌المللی از طرف تعداد زیادی از کشورها به مورد اجرا گذاشته شوند، می‌توانند شکل عرف بین‌المللی را به خود بگیرند. مهمترین دستاورد این اقدامات بین‌المللی را در کشورمان می‌توان در قالب قوانین و مصوبات مختلف و به‌خصوص قانون جامع حمایت از معلولان مصوب ٦/٣/١٣٨٣ مجلس شورای اسلامی و نیز قانون ساختار وزارت رفاه و تامین اجتماعی مصوب ١٧/٣/٨٣ مشاهده کرد. با اینکه این قوانین دارای نقایص زیادی هستند و در راه اجرای‌شان با چالش‌های متعددی مواجه هستند، بنابراین این حرکت‌ها می‌تواند زمینه خوبی برای اتخاذ اقدامات بیشتر در جهت حمایت از افراد دارای معلولیت در آینده باشد.