تولد نوزاد معلول، والدینی که حامی ندارند

طبق آمار جهانی ۱۰ تا ۱۵‌درصد از جمعیت هر کشوری را معلولان تشکیل می‌دهند و مسوولان هر کشوری تلاش می‌کنند تا در سیاست‌گذاری‌های کلان خود قوانینی را وضع و اجرا کنند و این جمعیت عظیم بتوانند در کنار سایر شهروندان به‌راحتی زندگی و فعالیت کنند.
با این‌حال در کشور ما با وجود وضع قوانین مناسب، اراده‌ای برای اجرایی‌شدن این قوانین وجود ندارد و نوزاد معلول از همان بدو ورود به جامعه به دست والدین تنها و مضطربش سپرده می‌شود تا در تقدیری نامعلوم بزرگ شود.
اواخر سال‌۹۶ بود که قانون ۳۴‌ماده‌ای حمایت از حقوق معلولان به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید. با این وجود از زمان تصویب این قانون تاکنون، هنوز بسیاری از بندهای آن اجرایی نشده است و گفته می‌شود بودجه یک هزار و ۱۰۰‌میلیارد تومانی نیز که در سال‌۹۸ به تصویب رسید، هنوز به دستگاه‌های مربوطه تخصیص داده نشده است.
فقط در یکی از مواد این قانون، وزارت بهداشت مکلف شده است تا پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان را به‌گونه‌ای تأمین کند که علاوه بر تأمین خدمات درمانی مورد نیاز این افراد، خدمات توانبخشی جسمی و روانی افراد دارای معلولیت را پوشش دهد.
همچنین دولت موظف است تا حداقل سه درصد از مجوزهای استخدامی (رسمی، پیمانی، کارگری) دستگاه‌های دولتی و عمومی اعم از وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها، مؤسسات، شرکت‌ها و نهادهای عمومی و انقلابی و دیگر دستگاه‌هایی که از بودجه عمومی کشور استفاده می‌کنند را به افراد دارای معلولیت واجد شرایط اختصاص دهد.
آموزش‌و‌پرورش و رسانه‌ها نیز وظیفه آگاه‌سازی مردم در مواجهه با معلولان را دارند و شهرداری‌ها هم باید مسیرهای وسایط نقلیه عمومی را مناسب‌سازی کنند اما متاسفانه سال‌هاست که این وظایف به فراموشی سپرده شده و فقط با رسانه‌ای شدن حادثه‌ای دلخراش، مسوولان ناچار به پاسخگویی موقت می‌شوند و پس از چندی بار دیگر صورت مساله را به فراموشی می‌سپارند. شهرهایی که معلولان را آزار می‌دهدسه هفته پیش بود که یک جوان نابینای اصفهانی به‌دلیل نامناسب بودن ایستگاه اتوبوس تندرو برای معلولان، در بدترین شکل ممکن و در جلوی چشم شهروندان، جان خود را از دست داد.
رسانه‌ها اعلام کردند که این نابینای اصفهانی روز چهارشنبه در هنگام پیاده شدن از اتوبوس بی‌آر‌تی در حالی که نیمی از بدن در داخل اتوبوس و نیم دیگر بدن او خارج از اتوبوس باقی مانده بود با حرکت اتوبوس دچار حادثه شد و به خاطر شدت جراحات جان خود را از دست داد.
علت مرگ این جوان، مناسب‌سازی‌نشدن محیط برای معلولان بود که به‌دنبال برخورد شدید و متعدد او با موانع موجود در مسیر اتوبوس هنگام حرکت، وی دچار صدمات شدید شده و در نهایت جان خود را از دست می‌دهد.
هرچند همان روز معاون حمل‌و‌نقل و ترافیک شهرداری اصفهان اعلام کرد که مسافر در حال پیاده شدن از اتوبوس بوده است، راننده سهل‌انگاری می‌کند و بدون اینکه از پیاده شدن مسافر اطمینان کامل پیدا کند، شروع به حرکت می‌کند و مسافر دچار سانحه می‌شود؛ اما این توضیح به هیچ عنوان بار مسوولیت را از دوش مسوولان و مردم برنمی‌دارد.
در حال حاضر فقط در استان اصفهان بالغ بر ۱۲۳‌هزار معلول وجود دارد و حدود یک میلیون و ۴۵۰هزار نفر معلول تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستند.
البته این فقط آمار معلولانی است که به بهزیستی مراجعه کرده و تشکیل پرونده داده‌اند زیرا هنوز بسیاری از معلولان و خانواده‌هایشان در روستاهای دورافتاده، اطلاعات کافی در مورد تشکیل پرونده در بهزیستی ندارند. دردهای معلولانخانواده‌های معلولان دردهای بسیاری دارند. بسیاری از والدین، تشدید معلولیت فرزندان‌شان را ناآگاهی و نبود ارائه خدمات از همان زمان تولد فرزندشان می‌دانند.
خانم زینب ناصری‌حسینیه که حالا فرزند نابینایش مرز 20 سالگی را طی کرده، یکی از والدینی است که این مشکل را با تمام وجود احساس کرده و اکنون 17‌سال است که در فضای مجازی در مورد مشکلات فرزندان معلول می‌نویسد و به والدین آموزش می‌دهد.
جامعه ما هیچ آمادگی‌ای برای حضور افراد معلول در جامعه ندارد. پدر و مادر جوانی که صاحب فرزندی معلول می‌شوند از همان ابتدا و در بیمارستان با بی‌مهری و ناآگاهی جامعه روبه‌رو می‌شوند.
این مادر که سال‌هاست در حوزه آگاه‌سازی خانواده‌های معلولان و به‌ویژه نابینایان تلاش می‌کند، ادامه می‌دهد: در کشورهای توسعه‌یافته وقتی بچه معلولی به دنیا می‌آید، از همان ابتدای تولد و آگاهی از معلولیت نوزاد، والدین او را به مراکزی مانند خدمات اجتماعی، بیمه، بهزیستی و... معرفی می‌کنند و اطلاعات اولیه و آموزش‌های ثانویه را برای مواجهه با معلولیت و بیماری نوزاد به پدر و مادرش ارائه می‌دهند اما در کشور ما بچه‌ای که با معلولیت‌ زاده می‌شود را در بغل مادر و پدر می‌اندازند و خداحافظ!این فعال اجتماعی توضیح می‌دهد:
بسیاری از والدین را می‌شناسم که فرزندان آن‌ها بزرگ شده‌اند ولی هنوز نمی‌دانند که می‌توانند به بهزیستی مراجعه کرده و پرونده تشکیل دهند. او تصریح می‌کند:
هرچند بهزیستی خدمات چندانی به معلولان ارائه نمی‌دهد اما همان خدمات متعارف و موجود هم به دلیل نبود اطلاع‌رسانی کافی و ناآگاهی والدین به تعداد زیادی از معلولان نمی‌رسد. بیمارستان‌ها والدین معلولان را رها می‌کنندناصری‌حسینیه نخستین مشکل در بیمارستان‌ها را عدم معرفی نوزاد تازه به دنیا آمده و والدین به بهزیستی برای تشکیل پرونده می‌داند و می افزاید: والدین از همان ابتدا با اندوه و شوک عظیمی راهی خانه می‌شوند و فرزند معلول‌شان تنها می‌ماند.
همین امر نه‌تنها آسیب بسیار جدی و طولانی‌مدتی بر روح و روان والدین می‌گذارد بلکه کودک نیز از مراحل رشد‌ش عقب می‌ماند. همین امر باعث می‌شود که در آینده هزینه بسیار بالایی صرف شود تا والدین بتوانند کودک خود را به مرحله رشد طبیعی برسانند.
به گفته وی، اگر کودک از همان ابتدا به صورت تخصصی به مراکز کاردرمانی معرفی شود و تمرین‌ها و درمان‌های مورد نیاز انجام شود، دیگر نیازی نخواهد بود که زمانی که کودک به سن مدرسه می‌رسد، والدین هزینه گزافی کنند تا کودک‌شان مهارت‌های کودکان عادی را فرابگیرد.
زمان طلایی برای رشد و بهبود معلولانناصری‌حسینیه توضیح می‌دهد: ما برای آنکه بچه‌های خود را به سطح بچه‌های عادی برسانیم، آن‌ها را به کاردرمانی می‌بریم؛ کاردرمانی ذهنی، کاردرمانی جسمی، کاردرمانی تخصصی برای رشد عضلات و... اگر این تمرین‌ها از سنین پایین و زیر پنج سال انجام شود، چون قدرت ‌ترمیم مغز بالاست، این کودکان می‌توانند بسیاری از مهارت‌ها را فرابگیرند.
در مقابل، وقتی کودک سن 5 سالگی را رد کرد، مغزش رشد اولیه را طی می‌کند و دیگر به زحمت می‌تواند بسیاری از نواقص حرکتی و مهارتی را مرتفع کند.این مادر تجربه تلخی از آموزش دیرهنگام فرزندش دارد؛ آن‌طور می‌گوید که فرزند نابینایش را در سن دو سالگی به کاردرمانگر نشان می‌دهد و کاردرمانگر به او می‌گوید فرزندش فقط نابیناست و مشکل دیگری ندارد؛ بنابراین نیازی به نگرانی برای آموزشش نیست ولی وقتی که در سن هفت‌سالگی پسرش را برای بار دوم به کاردرمانی می‌برد با این پاسخ روبه‌رو می‌شود که اگر فرزندت را در سن زیر پنج سال به مرکز می‌آوردی حتی ممکن بود بتوانیم برای رشد عصب بینایی‌اش هم کاری انجام دهیم اما حالا دیگر دیر شده است و اکنون در این مورد کاری از دست ما ساخته نیست.
ناصری‌حسینیه ادامه می‌دهد: دو سال طول کشید تا پسرم آموزش دید و کاردرمانی بسیار سنگینی برایش انجام شد اما باز همان نتیجه‌ای را که می‌توانست با آموزش زیر پنج سال حاصل شود، به دست نیاورد. این مادر درحالی پرده از مشکلات مراکز درمانی در مواجهه با معلولان می‌گوید که در برخی بیمارستان‌ها و مراکز درمانی کشور حتی حداقل‌های ورود معلولان و سالمندان هم وجود ندارد و رمپ مناسبی نیز در ورودی بیمارستان تعبیه نشده است.