بچه های مبتلا به سندروم دان، کم هوش هستند؟
افراد مبتلا به سندرم داون دنیای خاصی دارند که شادکامی و ثبات از نشانه‌های آن است. جوامع کنونی با جایگاه ویژه‌ای که برای سرعت یا هوشمندی قائل می‌شوند، توانخواهان تریزومی ۲۱ را نادیده می‌گیرند و به حاشیه می‌برند.
سباستین اوربانسکی بازیگر تئاتر و دوبلور است. بزرگ‌ترین اجرای او شاید در مجلس آلمان بود؛ وقتی که به عنوان نخستین فرد مبتلا به سندرم داون، در پارلمان سخنرانی کرد و در مراسم یادبود هولوکاست نامه‌ای از ارنست پوتسکی را خواند.
اوربانسکی در سال ۱۹۷۸ به دنیا آمده و عضو گروه تئاتر «رامبازامبا» در برلین است؛ گروهی که معلولان جسمی و ذهنی با یکدیگر همکاری می‌کنند. او بازیگری تئاتر را مهم‌ترین مفهوم زندگی خودش و کاری رویایی می‌داند. پدر و مادرش هم هنرپیشه تئاتر بوده‌اند.
زندگینامه اوربانسکی که به قلم مادرش و نویسنده‌ای دیگر نوشته شده، چنین عنوانی دارد: «عاشق ایفای نقش هملت هستم.» سرمشق‌اش بازیگر اسپانیایی «پابلو پینه‌دا» است که او هم سندرم داون دارد. دوبله صدای پینه‌دا در فیلم «Me too» نیز بر عهده اوربانسکی بود.
او در باره خودش می‌گوید: «می‌دانم که معلولیت دارم اما خودم را موجودی کاملا معمولی حس می‌کنم.»
واقعیتی جالب درباره هوش مبتلایان به سندرم داون
چند سال قبل، کای فلاومه که مجری تلویزیونی است، افراد مبتلا به سندرون داون را با تهیه مجموعه‌ای گزارش‌های تلویزیونی، در مرکز توجه افکار عمومی قرار داد. هدف او به تصویر کشیدن زندگی روزمره این گروه از توانخواهان بود.
این مجموعه برنامه با نام "دنیای خودت را نشانم بده"، به آشنایی بینندگان با ذهنیت، کیفیت و روزگار افراد "تریزومی ۲۱" کمک بزرگی کرد.
انسان‌های مبتلا به سندرم داون از نظر ذهنی یا جسمی با اکثریت مردم تفاوت دارند. نکته این‌جاست که آنها توانایی انجام همه کارها را دارند اما با سرعت و با شیوه خودشان. کافی است به جای نادیده گرفتن‌شان، به آنها شانس ابراز وجود داده شود.
خوشبخت در عالم خودشان
در افراد مبتلا به سندرم داون، به خاطر جهش ژنتیکی، از تمام یا بخشی از بیست و یکمین کروموزم سه نسخه وجود دارد (تریزومی به زبان لاتین: سه باره). این معلولیت با درجات متفاوتی بروز می‌کند، برای همین بعضی از آنها با خانواده زندگی می‌کنند و سر کار می‌روند و برخی دیگر نیاز به مراقبت‌های ویژه دارند.
یکی از داوری‌های رایج در باره سندرم داون، "کند‌ذهنی" و بهره‌هوشی کمتر آنهاست. مسئول شبکه "سندرم داون آلمان" هاینس یواخیم اشمیتس، توانخواهان تریزومی ۲۱ را کسانی توصیف می‌کند که دنیای خود را دارند، باثبات و خشنودند و کمتر تلخکام. او می‌گوید: «مردم در برخورد با مبتلایان به سندرم داون، ابتدا محتاط هستند و دو قدم به عقب می‌روند اما بعد از تجربه تماس، سه قدم به جلو میآیند.»
محدوده کوچک‌تری از تمرکز
افراد مبتلا به سندرم داون از دامنه یادگیری و محدوده تمرکز کمتری برخوردارند، اما آندره تسیمپل، مدرس و متخصص نوروسایکولوژی می‌گوید این یک نقطه ضعف نیست، بلکه می‌تواند نقطه قوت هم باشد: «چرا که افراد تریزومی ۲۱ بیشتر به انتزاع وابسته‌اند و برخی از آنها در دو یا سه سالگی خواندن و نوشتن می‌آموزند.»
جوامع کنونی هوشمندی را در جایگاه ویژه‌ای قرار می‌دهند، تا آنجا که چیزی وحشتناک‌تر از نیست که کسی مهر حماقت خورده باشد. تسیمپل ابراز تاسف می‌کند که مبتلایان به سندرم داون به خاطر محرومیت از "هوش" بی‌ارزش تلقی شوند.
در آلمان مدارسی «همه‌شمول» وجود دارند که در آنها کودکان معلول و غیرمعلول در کنار هم آموزش می‌بینند. تسیمپل هم‌نشینی این کودکان با یکدیگر را فرصت و تمرینی برای "همیاری" می‌داند. به اعتقاد او از منظر عصب روانشناسی می‌توان ثابت کرد که یاری کردن، مثل برنده شدن در مسابقه یا خوردن شکلات، ایجاد خشنودی می‌کند.
آزمایش خون مورد مناقشه
شمار مبتلایان به سندرم داون در آلمان حدود ۵۰ هزار نفر تخمین زده می‌شود اما در این کشور پیوسته نوزادان کمتری با تریزومی ۲۱ به دنیا میآیند. دلیل این امر آن است که دنیای پزشکی سریع‌تر و بیشتر از قبل، اطلاعات مربوط به جنین را در رحم تشخیص می‌دهد. با آزمایش خون زنان باردار می‌شود بسیار زود سندرم داون را تشخیص داد.
این آزمایش از نظر اخلاقی، اختلاف‌نظرهای زیادی را دامن زد اما از سال ۲۰۱۲ مجاز شد. متخصصان معتقدند که این آزمایش کمکی به اهداف پزشکی یا درمانی نمی‌کند زیرا سندرم داون اساسا درمان شدنی نیست. آنها آزمایش مربوطه را در جهت انتخاب می‌دانند. برآورد شده که ۹۰ درصد والدین بعد از تشخیص سندرم داون تصمیم می‌گیرند بارداری را پایان دهند.
داستان کارت‌شناسایی هانا
به تازگی یک دختر ۱۴ ساله که کارت شناسایی سندرم داون با درجه شدید دارد، به نشانه‌گذاری شدن خودش واکنشی اعتراضی نشان داد. قید "معلولیت شدید" روی کارت شناسایی هانا بود اما او نمی‌خواست با این کارت، چنین مهری بخورد. او دلش می‌خواست روی کارتش بنویسند: «به شدت نرمال»
هانا ایده‌اش را در نشریه "انجمن بچه‌های هامبورگ" مطرح کرد؛ انجمنی که مرکز اطلاع‌رسانی برای افراد مبتلا به سندرم داون و خانواده‌هایشان است و خواست‌های آنها را نمایندگی می‌کند.
وقتی خواست هانا در توئیتر منتشر شد، در مدت کوتاهی ۱۳۰۰ مرتبه بازنشر شد. بسیاری از کاربران در کامنت‌هایشان هانا را تشویق و از پیشنهادش حمایت کردند.
هانا نوشته بود: «می‌خوام کارت شناسایی من عوض بشه. "معلولیت شدید" اسم درستی برای کارت من نیس. ترجیح می‌دم که اسمش به شدت نرمال باشه... تو خیالاتم تصور می‌کنم که یه کارت شناسایی به شدت نرمال دارم. حالا شاد و شنگول در پینه‌برگ تو ایستگاه اتوبوس هستم. اتوبوس میاد، سوار میشم و با افتخار کارت شناسایی جدیدم رو نشون می‌دهم. به خونه برمی‌گردم. زمستون اومده و سردم شده.
وقتی به خونه رسیدم و کارت شناسایی شدیدا نرمال خودم را جلوی مادر و پدرم گذاشتم، با تعجب پرسیدن:«این دیگه چیه؟» براشون تعریف کردم: «کارت شناسایی به شدت نرمال من. خوب نیگاش کنین.» اونام گفتن وای چه جالب.
بعدش موقع عصرونه شد، بعد رفتم تو رختخوابم. حالا دارم به آهنگ ۱۶ گروه راداو گوش می‌دم. بعد خوابم می‌بره.»
سندرم داون
در مورد کودکان مبتلا به سندرم داون باید از محدود کردن ویژگی‌های شخصیتی، رفتاری و علاقمندی‌های آنها پرهیز کرد. آنها از نظر ظاهری خلق و خو و توانایی‌ها متنوع و متفاوت هستند. هر کودکی ویژگی‌های کاملا فردی دارد که از والدین به ارث برده است.
نمودار ژنوم تریزومی
سندرم داون به عنوان یک سندرم مستقل، اولین بار توسط پزشک انگلیسی، جان لانگدون داون در سال ۱۸۶۶ به صورت مجموعه‌ای از ویژگی‌ها مطرح شد، اما او دلیل بروز این سندرم را نمی‌دانست. بعدها ژروم لژون، پزشک کودکان و متخصص ژنتیک فرانسوی در سال ۱۹۵۹ این موضوع را پیگیری کرد. لژون و همکارانش کشف کردند که عامل سندرم داون وجود یک کروموزم اضافه است.
نوزادان مبتلا به سندرم داون از نظر ظاهری در مقایسه با نوزادان دیگر این ویژگی‌ها را دارند: صورت گرد، نیم‌رخ مسطح، پس سر صاف، پلک مورب، لکه‌های سفید یا زرد اطراف عنبیه چشم، موهای نرم و صاف، چین و چروک اضافه در پشت گردن، گردن و اندام شل، سقف دهان باریک و بلند، زبان بیرون از دهان، دست‌های پهن و انگشت‌های کوتاه، فاصله زیاد بین انگشت شست پا با انگشت مجاور یا کوتاهی قد.
قبلا بر مبنای ویژگی ظاهری مغول‌ها، از عنوان «مونگل» برای افراد مبتلا به سندرم داون استفاده می‌شد. در زبان فارسی و در مناسبات انسانی، برخی واژه مونگل را به مثابه دشنام و برای تحقیر "خرفتی" یا "کندی" به کار می‌برند؛ ادبیاتی نکوهیده و ناشی از ناآگاهی که تبعیض علیه افراد تریزومی ۲۱ را بازتولید می‌کند.
منبع:
پارسینه
برای ارسال نظر کلیک کنید
▼