معلولیت جسمی کودکان، تکلیف خواهر و برادرها چیست؟

اگر یکی از فرزندانتان دچار معلولیت جسمانی‌ یا مشکلات یادگیری است،یا از یک بیماری مزمن رنج می برد، تنها او نیست که به توجه ویژه نیاز دارد. خواهر یا‌برادر او نیز نگرانی ها و نیازهای خاص خود را دارد. در چنین مواردی رابطۀ هم شیرها پیچیدگی های خاص خود را دارد.
برخی از احساس های معمول در این بچه ها عبارتند از احساس حسادت، ناکامی و خشم. گاهی احساس ناکامی آنها از مشکلات جسمی ناشی می شود: چرا نمی توانم مثل آنها تند بدوم؟ چرا باید این آمپول ها را بزنم؟ چرا باید این غذا را بخورم، اما به او کیک کاکائیویی می دهید؟
گاهی به ویژه وقتی فرزند اول مشکل یادگیری دارد، در ابتدا همه چیز خوب پیش می رود تا اینکه فرزند دوم از نظر مراحل رشد و استقلال از فرزند اول جلو می زند.
گاهی فرزند معلول از اینکه این همه در مراقبت از او وسواس به خرج می دهند، ناراحت می شود. وقتی این هم شیرها به سن نوجوانی می رسند، یکی از آنها با دوستان خود بیرون می رود و از زندگی اجتماعی لذت می برد، اما هم شیر دیگر احساس می کند که در دورۀ کودکی خود گیر کرده است و نمی تواند به تنهایی برای خود راهی در دنیا باز کند.
شاید به نظرتان عجیب برسد، اما بسیاری از بچه ها نسبت به هم شیر معلول خود حسادت می کنند. چرا آنها اینطوری به من توجه نمی کنند؟
چطور وقتی خواهرم یاد گرفت اسم خود را بنویسد، مادر و پدرم آنقدر خوشحال شدند، اما به من که تمام نمره هایم 20 است، کسی توجه نمی کند؟
گاهی هم شیرهای کودکان معلول نقش حمایت از والدین خود را به عهده می گیرند و به دقت مراقب هستند که چیزی نگویند تا باعث ناراحتی والدین شان شود.
برای اینکه چنین بچه هایی بتوانند نگرانی ها و ناراحتی های خودشان را به زبان بیاورند گاهی لازم است که توجه ویژه ای به آنها داشته باشید و صمیمانه به حرف دل آنها گوش کنید. از یک کارشناس کمک بگیرید تا شما را راهنمایی کند که چگونه دربارۀ معلولیت فرزندتان به هم شیرهایش توضیح دهید.
ممکن است هم شیر کوچکتر نتواند درک کند که خواهر یا‌برادر بزرگترش به دلیل بیماری جسمانی، هنوز مانند او حالت بچه های کوچک را دارد و ممکن است از این نگران باشد که خودش هم دچار همین مشکل شود. در این صورت، رفع ابهامات و از بین بردن نگرانی های فرزند کوچکترتان از اهمیت ویژه ای برخوردار است.
گاهی بزرگ کردن کودکی که معلولیت هایی دارد، پر هزینه است. با بزرگتر شدن بچه ها، ممکن است فرزند سالم شما نسبت به هزینه هایی که باید صرف نیازهای ویژۀ فرزند معلول خود کنید، حسادت ورزد؛ به ویژه اگر به دلیل هزینه های سنگین فرزند معلول، فرزند سالم شما از برخی نیازهای خاصِ خود محروم شود.

وقتی بچه های سالم بر سر دوراهی قرار می گیرند
در بسیاری از اوقات، بچه ها از داشتن خواهر یا‌برادر معلول خجالت می کشند، به ویژه وقتی به سن بلوغ می رسند. ممکن است همسالانشان آنها را به دلیل داشتن چنین هم شیری مورد تمسخر قرار دهند.
آنها از طرفی می خواهند که با صلابت از هم شیر خود حمایت کنند و از طرفی نیز به شدت آرزو می کنند که ای کاش خانوادۀ آنها نیز مانند بقیه خانواده ها معمولی بود؛ در نهایت هم از داشتن این احساس دچار عذاب وجدان می شوند.
گاهی داشتن یک هم شیر معلول باعث می شود تا فرزندان سالم بخواهند برای والدین خود بی دردسر باشند. چون احساس می کنند والدینشان به قدر کافی دردسر دارند. ممکن است این بچه ها تمام تمایلات خود را برای طغیانگری‌یا شیطنت کردن سرکوب کنند و در طول دورۀ کودکی و رشد خود، برای پاسخ دادن به نیازهای دیگران، به نیازهای خود بی توجهی کنند.
وقتی این بچه ها بزرگ می شوند نیز گاهی از رفتن به دانشگاه‌یا ترک خانه صرف نظر می کنند تا بتوانند در خدمت خانواده باشند.
رابطۀ شما با همسرتان
بچه ها حتی در شرایط عادی نیز می توانند بر رابطۀ بین والدینشان فشار وارد کنند. هنگام نگهداری از یک کودک معلول، نیازهای مضاعف او می تواند والدین را از پا درآورد.
اگر والدین با هم دعوا کنند، بچه ها احساس ناراحتی و ناامنی می کنند. ممکن است فرزند معلول نسبت به دعوای والدین خود احساس گناه کند و هم شیرهای او نیز، او را در این رابطه مقصر بدانند. منتظر نشوید تا کنترل امور از دستتان خارج شود، چون هدف ما از زندگی این نیست که سطح تحملمان را بسنجیم.
راه حل بسیاری از مشکلاتی که والدین یک کودک معلول با آنها رو به رو هستند، همانند راه حل های خانواده هایی است که کودکان سالم دارند و بهترین رویکرد برای حل مشکلات خانواده های کودک معلول، حل آنها با همان روش معمول است.
البته ممکن است مشکلات به دلایلی متفاوت‌یا غیرمنتظره پیش بیایند. مثلاً ممکن است فرزند نوپایتان نسبت به خواهر بزرگترش که به علت معلولیت هنوز از پوشک استفاده می کند، حسادت کند. شاید هم فرزندتان که از یک معلولیت جسمانی رنج می برد، به نحوی شدید در امر تحصیل با دیگران رقابت کند.
اگر احساس می کنید که کنترل امور از دستتان خارج می شود، از کمک متخصصین بهره بگیرید، زیرا هدف آنها کمک به شماست.