اگر کودک سی‌ پی دارید، بخوانید

سی‌پی یا فلج مغزی ، نوعی بیماری است که علت بروز آن، نارس بودن نوزاد، ناسازگاری خونی بین جنین و مادر، بی‌کفایتی جفت، عفونت‌های مختلف نوزادی مثل سرخک، یرقان نوزادی و همچنین نرسیدن کافی اکسیژن در زمان زایمان یا طولانی شدن فرایند زایمان است. همگی اینها عواملی هستند که باعث بروز فلج مغزی می‌شود.

بیماری فلج مغزی یا CP به مجموعه ای از اختلالات اشاره می‌کند که حرکت عضلات و هماهنگی بین آن ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماران سی پی، گاهی به تشنج و مشکلات شنوایی و بینایی دچار می شوند.
دکتر پیام فرح‌بخش، پزشک و متخصص تغذیه و عضو هیات علمی دانشگاه با بیان این مساله گفت: معمولا تشخیص این بیماری بین 9 تا 12 ماهگی شیرخوار است اما گاهی اوقات در اشکال خفیف، تشخیص به تعویق می‌افتد و ممکن است تا دو سالگی مشخص نشود.


وی در ادامه به شایع‌ترین مشکلاتی که این بیماران با آن دست به گریبان هستند اشاره کرد و گفت: با توجه به اینکه اغلب این کودکان رژیم غذایی نامناسبی ندارند و مواد غذایی کم‌فیبر می‌خورند، احتمال ابتلا به یبوست در آنها زیاد است.
علاوه بر این، در معرض کمبود املاح و ریزمغذی‌ها هم هستند که می‌تواند بر شدت بیماری و عوارض ناشی از آن بیفزاید و با توجه به اینکه کمبود کلسیم، ویتامین D ویتامین K و ال‌کارنتین در این بیماران به وضوح دیده می‌شود، باید تحت‌نظر پزشک مکمل مناسب دریافت کنند.
این پزشک و متخصص تغذیه، به مشکل سوءتغذیه در کودکان مبتلا به سی‌پی هم اشاره کرد و گفت: از دیگر مشکلاتی است که ممکن است کودکان مبتلا به این بیماری با آن دست به گریبان باشند سوءتغذیه است که علت آن، عدم توانایی در مصرف غذاهاست و در نوعی از این بیماری، گاهی وقت‌ها تغذیه باید با سرنگ به معده بیمار تزریق شود.

امکان افزایش وزن
این عضو هیات علمی دانشگاه همچنین یادآور شد در کودکانی هم که مشکلی از نظر صرف مواد غذایی ندارد، بروز چاقی در آنها شایع است چون به دلیل گرفتگی‌های متعدد و مکرر در عضلات و اندام‌ها فعالیت فیزیکی‌‌شان کاهش پیدا می‌کند و در نتیجه در معرض چاق شدن قرار می‌گیرند. در این بین، کمی بی‌توجهی به تغذیه کودک و دریافت کالری مازاد هم با افزایش وزن بیشتر همراه است که منجر به محدودیت حرکتی می‌شود و برای سلامت کودک خوب نیست.
فرح‌بخش در نهایت گفت: به دلیل نوع تغذیه این کودکان و تغییرات pH دهان، احتمال بروز پوسیدگی‌های دندانی در آنها شایع است و معمولا برخی از بیماران هم دچار مشکلات تنفسی، تشنج، اختلالات بینایی و شنوایی می‌شوند.
علاوه بر این، در کودکان مبتلا به CP، به علت اینکه عملکرد ماهیچه و استخوانی خوب نیست، صفحات رشد نیز زودتر بسته می‌شود و از این رو، قد این بیماران نسبت به میانگین جامعه کوتاه‌تر است بنابراین با توجه به مشکلات متعددی که ممکن است این بیماران با آن مواجه باشند، ضروری است که حتما تحت‌نظر متخصص مغز و اعصاب و در کنار آن، متخصص تغذیه و سپس متخصص طب ورزشی یا طب‌فیزیکی و توانبخشی نیز باشند.

مهم‌ترین مطالب در این‌باره:
تمام افراد مبتلا به فلج مغزی مشکلاتی با حرکت بدن و وضعیت ایستادن دارند. اما خیلی از نوزادان نشانه های فلج مغزی را در آغاز ندارند. والدین و پرستاران ممکن است اولین نشانه ها را متوجه شوند. مثلا عدم چرخیدن نوزاد، نشستن، خزیدن، یا راه رفتن در سنین مقتضی.
نشانه های فلج مغزی با رشد کودک آشکارتر می شوند. برخی مسایل رشد تا سال اول خود را نشان نمی دهند. آسیب هایی که باعث فلج مغزی می شود در طول زمان بدتر نمی شود. اما اثر ان می تواند با افزایش سن کودک آشکار شود، تغییر یابد یا حتی جدی تر شود.

نحوه تاثیر روی کودک
میزان توانایی حرکت و انجام امور در کودک به نوع فلج مغزی و میزان تاثیر ان روی بدن بستگی دارد. نحوه ای که CP روی کودک اثر می گذارد نیز به سطح ناتوانایی عقلی کودک، و در صورت وجود، به آنیکه مشکلاتی دیگر دارد یا نه بستگی دارد.
بیشتر افراد فلج مغزی اسپاتیک دارند. این روی کل بدن تاثیر دارد اما تنها بخش هایی را در بدن کودک تحت تاثیر می گذارد. مثلا، کودکی با فلج مغزی اسپاستیک ممکن است نشانه هایی را عمدتا در یک پا یا یک طرف بدن داشته باشد.
اغلب کودکان نحوه تطبیق با مشکلات حرکتی را یاد می گیرند، مثلا استفاده از ابزارهای خاص و تجهیزات برای حرکت به اطراف.
کل فلج مغزی باعث مشکلات جدی می شود. خیلی از این افراد نمی توانند از خود مراقبت کنند، یا به خاطر ناتوانایی های فیزیکی جدی یا ناتوانایی های عقلی. اما بیشتر افراد می توانند با کمک خانواده، پرستاران یا هردو زندگی کنند.

مشکلات فلج مغزی
برخی کودکان مبتلا به CP مشکلاتی مانند تشنج دارند. دیگر شرایط پزشکی مانند مشکلات شنوایی و بینایی اغلب در ارتباط با این بیماری است. گاهی این شرایط بلافاصله تشخیص داده می شود. در موارد دیگر تا زمانی که کودک بزرگتر نشود مشخص نمی شوند.
بزرگسالان با فلج مغزی در خطر بیماری های ریه و قلب هستند. مثلا، فلج مغزی شدید باعث مشکلاتی در خوردن می شود. اگر غذا به ریه استنشاق شود، خطر عفونت ریه بیشتر می شود.

زندگی با فلج مغزی
درست مانند افرادی که رشد فیزیکی نرمال دارند، افرادی که CP دارند نگرانی های عاطفی و اجتماعی در طول زندگی خود دارند. به دلیل محدودیت های فیزیکی آن ها ممکن است به نگرانی های ان افزوده شود، چنین افرادی نیاز به آگاهی و توجه دیگران دارند.
بیشتر بزرگسالان با اشکال معمولی و ضعیف و برخی با اشکال جدی بیماری، می توانند به طور مستقل زندگی کنند و کار کنند. بقیه هم می توانند با کمک دیگران به راحتی زندگی کنند.

نکاتی برای والدین و اعضای خانواده
- در مورد شرایط یاد بگیرید و بیاموزید. اطلاع حاصل کنید که می تواند به شما در درک چگونگی بهترین کمک به کودک خود، کمک کند. سازمان های محلی یا ملی فلج مغزی می توانند به شما به خصوص در برخورد تاثیر مسائل عاطفی و سبک زندگی روزانه، کمک کنند.
- با پزشک خود برای پیشنهادات، صحبت کرده و یا با بیمارستان محلی تماس بگیرید. برای کسب اطلاعات بیشتر، مکان های دیگر برای اطلاع از این بخش را ببینید.
- در مورد حقوق آموزشی فرزند خود یاد بگیرید. در مورد قوانین موجود و حمایتی کودکان خود تا جایی که ممکن است اطلاعات جمع کنید.
- با معلمان و مسئولان مدرسه کار کنید. کار با معلم فرزندتان، مدیران مدارس، مشاوران آموزش های ویژه و مدارس، بهترین طرح آموزشی را برای کودک شما ارائه می کنند. یک روش همکاری گروهی کمک می کند تا کودک شما توانایی های خود را بفهمد و آن را درک نماید.
- حمایت های عاطفی، فراهم کنید. نیازهای یک کودک مبتلا به فلج مغزی، در طول زمان تغییر می کند. همان طور که کودکان رشد می کنند و از محدودیت های جسمی خود آگاه می شوند، آن ها باید قادر باشند تا در مورد احساسات خود و چگونگی درمان خود، صحبت کنند.
گاهی اوقات برای آن ها راحت تر است که با یکی از اعضای خانواده خود صحبت کنند. در مورد این که آیا مشاوره عاطفی فرزند شما را بهره مند می کند، سوال کنید. همچنین فرزند خود را در هنگام تصمیم گیری در مورد خود و یا مراقبت های بهداشتی، همراه کنید.
- مراقب خودتان باشید. استراحت مناسب داشته باشید، خوب غذا بخورید، ورزش کنید و راه هایی برای مقابله با چالش های تربیت فرزند مبتلا به فلج مغزی، یاد بگیرید. شما خود را برای کمک به کودک هنگامی که انرژی فیزیکی و قدرت عاطفی دارید، مجهز سازید.
- به یکدیگر کمک کنید. اعضای خانواده وقتی که یکی از اعضا مبتلا به فلج مغزی است، تحت تاثیر قرار می گیرند. کمک به اعضای خانواده در این وضعیت، مهم است. به ویژه این امر برای خواهر و برادر مهم تر است.
شما می توانید به کودکتان از داشتن ترس و جلوگیری از نگرانی غیر واقعی، احساس بد و دستپاچه شدن، کمک کنید.
- شما و خانواده و دوستانتان می توانید به فرزندتان در رسیدن به بالاترین پتانسیل کمک کنید. بر نقاط قوت فرزند خود، تمرکز کنید. و به کودکتان در یادگیری و انجام کارهای خودش، اعتماد به نفس بدهید.

کمک به امور روزمره
هر فرد مبتلا به فلج مغزی دارای نقاط قوت و مشکلات منحصر به فرد است. اما بیشتر افراد مبتلا به فلج مغزی، نیاز به کمک مداوم دارند.

استفاده از توالت
برخی از افراد مبتلا به فلج مغزی، کنترل مثانه ضعیف دارند و یا در استفاده از توالت دارای مشکلاتی هستند. لباس های زیر خاص و آموزش توسط یک درمانگر ممکن است به آن ها کمک کند.

اجابت مزاج
افرادی مبتلا به فلج مغزی، اغلب دچار یبوست هستند. و به سختی مدفوع خود را دفع می کنند. برای اطلاعات بیشتر در مورد پیشگیری و درمان یبوست، موضوع یبوست در سن یازده سالگی و سن دوازده سالگی را ببینید.

لباس پوشیدن
لباس ها و کفش هایی فراهم کنید که پوشیدن و در آوردن آن آسان باشد. مانند لباس هایی که دارای زیپ یا دکمه در جلو بوده و اتصال دهنده های نوار چسبی داشته باشد.

صحبت کردن
مشکلات با فک و عضلات دهان و همچنین از دست دادن شنوایی می تواند شکل دادن کلمات را دشوار سازد. به آرامی با کودک خود صحبت کرده و با و بخوانید. که این موارد نمونه هایی از روش هایی برای کمک به کودک خود برای ارتباط برقرار کردن است.

فعال نگه داشتن
کودک شما نیاز به حرکت اندام ها برای کمک به قوی نگه داشتن مفاصل و انعطاف پذیر کردن ماهیچه ها دارد. حرکت و بازی کردن او با ین موارد امکان پذیر است. این شامل دیگر اعضای خانواده نیز می شود. از پزشک یا درمانگر فیزیکی یا دیگر والدین برای ایده سوال کنید.

ایمنی
افراد مبتلا به فلج مغزی ، مستعد سقوط و حوادث دیگر هستند به خصوص اگر آن ها تشنج کنند. شما می توانید اقدامات ایمنی در خانه مانند محکم نگه داشتن مبلمان برای کمک به کودک جهت جلوگیری از حوادث را انجام دهید.
از اشیا نوک تیز در اطراف کودک مراقبت نمایید. و کسی که مبتلا به فلج مغزی است را به حال تنها در حالت استحمام رها نکنید.

تغذیه و نظافت
تغذیه و غذا خوردن. کودکان مبتلا به فلج مغزی مشکلاتی از قبیل جویدن، مکیدن و بلع کند را دارند. از ظروف خاص و غذاهای نرم برای این منظور کمک کنید. یک متخصص تغذیه می تواند راه هایی برای کمک به کودک در خوردن غذاهای سالم و بلع و جویدن آسان مواد غذایی نشان دهد.
افراد مبتلا به فلج مغزی شدید، به یک لوله تغذیه برای غذا خوردن نیاز دارند.
حمام کردن و نظافت. افراد مبتلا به فلج مغزی کنترل دست و پاهای خود را ندارند و معمولا نمی توانند خود را تیمار کنند. برخی از کودکان می توانند در نظافت به صورت عملی آموزش دیده شوند.

دندانپزشکی و مراقبت از پوست
مراقبت از دندان. فلج مغزی می تواند موجب مشکلاتی در عضلات فک، دندان ها ، دهان و زبان شود. و این امر استفاده از مسواک را دشوار می سازد. شستشو و تمیز کردن به طور منظم و استفاده از تجهیزات خاص مانند یک اسپری آب دهان و تمیز کردن دندان به این امر کمک می کند.
مراقبت از پوست. سرازیر شدن آب دهان می تواند باعث تحریک پوست اطراف چانه، دهان و قفسه سینه شود. شما می توانید برای محافظت از پوست کودکتان از پارچه، لوسیون یا آرد ذرت برای مناطق بیشتر تحریک شده، استفاده کنید.

سال های نوجوانی
همان گونه که کودک شما به سال های نوجوانی و جوانی می رسد، نیازهای او نیز در حال تغییر است و شما باید از آن آگاه باشید.
- نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی نیاز به حمایت عاطفی و درک دارند. اعضای خانواده و دوستان می توانند به آن ها در مواجهه با چالش داشتن فلج مغزی، کمک کنند.
- به تدریج، کودک خود را برای زندگی مستقل آماده کنید. معمولا نوجوانان در استفاده از استعدادها و نقاط قوت می آموزند. اما آن ها ممکن است نیاز به کمک و تشویق اضافی برای آماده شدن انتظارات و مسئولیت های اضافه دارند.
- با نوجوان خود درباره روابط صمیمی صحبت کنید. نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی ممکن است نیاز به راهنمایی بیشتری نسبت به افراد هم سن دیگر و توسعه این روابط داشته باشند.
- برای تغییر روال خود متناسب با رشد و توسعه فلج مغزی کودک خود، یاد بگیرید. برای مثال شما ممکن است قادر به ادامه مراقبت از یک کودک به سختی آسیب دیده در حال رشد سنگین و قد بلند نباشید. سعی کنید برنامه ریزی برای رشد کودک همراه با فلج مغزی و مراقبت از او داشته باشید.

برنامه ریزی برای دوران بزرگسالی
کودک خود را برای برنامه ریزی دقیق برای بزرگسالی آماده سازی کنید. این امر نیاز به صبر و ابتکار در خود شما دارد.
تشویق مهارت های زندگی مستقل. زمانی ممکن است بیاید که شما یا دیگر اعضای خانواده نمی توانید در تمام زمینه ها به کودک خود کمک کنید.
طرح هایی برای نیازهای بهداشتی و درمان فعلی و آینده یک فرد بزرگسال. عوارض فلج مغزی ممکن است کیفیت زندگی را تحت تاثیر قرار دهد. همچنین برخی از انواع فلج مغزی شدیدتر و نیاز به کمک های ویژه دارند.
از کاردرمانی و برنامه های مشابه که می تواند مفید باشد، استفاده کنید. اکثر بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی با وجود ناتوانی جسمی شدید، کار می کنند. قوانین حمایت از حقوق افراد معلول را حفظ نمایید.