تحلیل عضلات نوزاد، ازدواج فامیلی علتشه؟

ایرنا: رامک حیدری افزود: بر اساس آمارهای جهانی از هر سه هزار تولد یک نفر مبتلا به دیستروفی عضلانی (تحلیل عضلات و استخوان) می‌شود که بر این اساس بین ‪ ۱۵ هزار تا ‪ ۲۰ هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری هستند .

وی گفت:دیستروفی عضلانی نوع دوشن وابسته به جنس است و در پسرها بیشتر دیده می‌شود، اما نوع خفیف آن غیر وابسته به جنس و بر اثر ازدواج‌های فامیلی بروز می‌کند .

رییس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با اشاره به اینکه بیشتر مبتلایان به دیستروفی در ایران ناشی از ازدواج‌های فامیلی است گفت: اگر یک مورد دیستروفی عضلانی در فامیل فرد وجود داشته باشد، با تشخیص دقیق نوع ژن، می‌توان ابتلای جنین را به این بیماری تا قبل از سه ماهگی تشخیص داد که در صورت تشخیص دیستروفی ، اجازه سقط جنین داده می‌شود .

وی گفت: درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و با استفاده از روشهای حرکت درمانی، کار درمانی و آب درمانی می‌توان تا حدودی این بیماری را کنترل کرد و کیفیت زندگی فرد مبتلا را ارتقا داد .

حیدری در تشریح این بیماری گفت:دیستروفی عضلانی نوعی بیماری است که در آن به تدریج، با تحلیل رفتن ماهیچه‌های بیمار، توان حرکتی او کاسته می‌شود تا حدی که بیمار دیگر قادر به حرکت کردن نیست و مجبور به نشستن بر ویلچر می شود .

وی گفت: نوع شایع دیستروفی، نوع دوشن است که در واقع نوع شدید این بیماری است و در سنین چهار تا پنج سالگی به صورت زمین خوردن‌های پی در پی و عدم تعادل در ایستادن شروع می‌شود و این عدم توانایی در حرکت به گونه ای است که در سن ‪ ۸ و ‪ ۹ سالگی بیمار ناچار به استفاده از ویلچر می‌شود .

عضو هیات مدیره انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی اضافه کرد: مبتلایان به دیستروفی عضلانی نوع شدید ، در حدود سن ‪ ۲۰ سالگی دچار عوارض قلبی و ریوی ناشی از این بیماری می‌شوند و حجم قلب و ریه این افراد رو به تحلیل می رود .

حیدری با بیان اینکه بیش از ‪ ۴۰ نوع بیماری دیستروفی وجود دارد که با توجه به ژن درگیر و سن ابتلا ، شدت آن فرق می‌کند گفت : نوع خفیف دیستروفی در بیشتر مواقع در دهه سوم زندگی آغاز می‌شود و هر چقدر فرد در سنین بالاتر به این بیماری دچار شود ، دیرتر از پا می‌افتد .

حیدری تصریح کرد: هم اکنون جدیدترین داروی درمانی دیستروفی که در جهان روی آن کار می‌کنند داروی ‪ PTC۱۲۴ است که بررسی آن در مرحله آزمایش‌های انسانی نتایج مثبتی داشته است به طوری که بر روی ‪ ۱۶ درصد از مبتلایان به دیستروفی نوع دوشن نتیجه بخش بوده است .

رییس انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران یادآور شد: هم اکنون تنها راه درمان این بیماران در ایران استفاده ازحرکت درمانی همراه با استفاده از استروییدها و کورتون‌ها است تا بتوان عوارض قلبی و ریوی این بیماری را تا چند سال به تاخیر انداخت .

وی با اشاره به اینکه هزینه درمان این بیماران شامل پرداخت هزینه‌های کاردرمانی، آب درمانی و حرکت درمانی است و تا پایان عمر ناگزیر به انجام آنها هستند، بر ضرورت پوشش بیمه‌ای این بیماران تاکید کرد .

حیدری به طرح آموزش فیزیوتراپ‌ها و کاردرمان‌های تحت پوشش معاونت توان بخشی سازمان بهزیستی تهران اشاره کرد و افزود: این طرح با موضوع نحوه حرکت درمانی و فیزیوتراپی برای مبتلایان دیستروفی عضلانی، روز پنجشنبه سوم بهمن ماه برگزار می‌شود .

وی افزود: در این طرح آموزش‌های تئوری و آموزش‌های عملی به فیزیوتراپ ها داده می‌شود که در مورد هر کدام از حالت‌های بیماری، شامل فردی که خود توانایی راه رفتن دارد، بیماری که در راه رفتن مشکل دارد و بیماری که به طور کلی ناتوان از راه رفتن است و روی ویلچر قرار دارد، آموزش‌های خاصی داده می‌شو